以家庭为中心的照护因素与残疾儿童及青少年父母状态焦虑的相关性研究

《Frontiers in Rehabilitation Sciences》：Factors of family-centered care associated with state anxiety in parents of children and adolescents with disabilities

　　

摘要

目的：本研究比较了按状态焦虑与特质焦虑水平组合划分的四组父母在家庭状况方面的差异，具体包括父母对接受以家庭为中心的照护（family-centered care, FCC）的感知及其子女的行为困难，并探讨了残疾儿童及青少年父母状态焦虑的相关因素。

方法：分析了95名门诊患儿父母的横断面数据。研究采用状态-特质焦虑量表（State-Trait Anxiety Inventory, STAI）、照护过程测量量表（Measure of Processes of Care, MPOC-20）和长处与困难问卷（Strength and Difficulties Questionnaire, SDQ）收集应答信息。

结果：高状态焦虑且高特质焦虑组的MPOC-20“赋能与伙伴关系”维度得分低于低状态焦虑组，且该组SDQ的总困难得分和同伴问题得分高于低状态焦虑组。回归分析表明，与状态焦虑得分相关的因素包括STAI特质焦虑[比值比：1.250，95%置信区间（1.141, 1.369）]、MPOC-20中“提供关于儿童的具体信息”维度[0.566，（0.359, 0.892）]以及卫生和社会照护机构的使用数量[0.560，（0.353, 0.889）]。高、低状态焦虑的判别准确率为85.3%。

结论：比值比结果强调，提供与儿童相关的信息以及利用多重机构与父母状态焦虑水平显著相关。这些发现提示，根据父母焦虑特征提供个性化信息，并增强协调的多机构支持网络的可及性，可能与父母更有利的情绪状态具有有意义的关联。

论文解读：以家庭为中心的照护与残疾儿童青少年父母状态焦虑的关系

研究背景与问题

发育性残疾（developmental disabilities）包括注意缺陷多动障碍、智力障碍、脑性瘫痪和自闭症等，在美国3–17岁儿童中的患病率约为15%。日本文部科学省的最新调查显示，小学和初中阶段约8.8%的儿童因明显的学习或行为困难接受特殊支持，其中约30%–40%获得特殊教育支持或课堂指导。需要发育支持的儿童常存在沟通、学习和运动功能减退，因此需要利用多种康复机构，如地方康复中心、发育支持中心和儿童发育咨询机构。日本已建立了较为完善的法律框架，包括2016年施行的《消除对残疾人歧视法》以及2024年起私营机构提供合理便利的法定义务，同时《残疾人综合支援法》和《儿童福祉法》保障了包括短期托护、日间照护、儿童发育支持、医疗型儿童发育支持、课后日间服务及 nursery 和学校访问支持在内的各类门诊服务。

以家庭为中心的照护（family-centered care, FCC）理念自1947年日本《儿童福祉法》颁布以来已融入其福利立法框架。在全球范围内，FCC被认为是向儿童及其家庭提供医疗和康复服务的最佳实践。通过FCC意识的照护，超过三分之二的父母报告其压力和担忧在一年后有所减轻。然而，既往研究主要聚焦于压力，并未考虑焦虑状态。残疾儿童的运动和认知功能发育高度个体化，即使参与发育咨询和医疗的专业人员也可能难以理解父母随时间变化的持续需求。父母所面临的压力情境、儿童状况以及家庭对治疗和医疗的看法之间关系尚不明确。识别与状态焦虑相关的因素，有助于更好地理解家庭状况，从而改善发育咨询和医疗照护。

研究目的与设计

本研究旨在比较按状态焦虑与特质焦虑水平组合划分的四组父母在家庭状况方面的差异，具体包括父母对接受FCC的感知及其子女的行为困难，并探讨残疾儿童及青少年父母状态焦虑的相关因素。研究采用横断面设计，于2020年2月至2021年9月期间，从东京邻近地区的两家医院和诊所（东京康复矫形诊所太田分院、町田山顶医院）以及神奈川县的北里大学医院招募门诊患儿父母。纳入标准为2–18岁儿童及青少年，排除标准为既往6个月内有手术史。共有141名门诊患儿的父母收到问卷，98人完成问卷，最终纳入95名父母（94名母亲和1名父亲），有效应答率为67.4%。

关键研究方法

研究使用三份工具进行测量：状态-特质焦虑量表（STAI）用于评估父母当前焦虑（状态焦虑）和一贯焦虑倾向（特质焦虑），各含20个项目，采用4点Likert评分，分数越高表示焦虑越严重；照护过程测量量表（MPOC-20）用于评估父母对服务以家庭为中心程度的感知，包含赋能与伙伴关系、提供一般信息、提供关于儿童的具体信息、协调与综合性照护、尊重与支持性照护五个子量表；长处与困难问卷（SDQ）用于评估儿童青少年的心理病理和积极优势，包含情绪症状、品行问题、多动/注意力不集中、同伴问题和亲社会行为五个子量表，其中前四个子量表相加得到总困难得分（TDS）。统计分析采用Shapiro–Wilk检验确认正态性、Levene检验评估方差齐性，根据日本版STAI手册的验证截断值将状态焦虑（≥42）和特质焦虑（≥45）分为高、低两组。采用强制进入法的二元逻辑回归分析识别状态焦虑相关因素，模型纳入九个自变量：儿童年龄、儿童性别、使用机构数量、特质焦虑及MPOC-20五个子量表。模型校准采用Hosmer–Lemeshow检验，区分能力通过总体分类准确率评估，多重共线性采用方差膨胀因子（VIF）评估。根据状态和特质焦虑截断值，参与者被分为四组：高状态焦虑且高特质焦虑组（SH/TH组）、高状态焦虑且低特质焦虑组（SH/TL组）、低状态焦虑且高特质焦虑组（SL/TH组）、低状态焦虑且低特质焦虑组（SL/TL组）。满足正态性的连续变量采用单因素方差分析（ANOVA）和Bonferroni事后检验，非正态或有序变量采用Kruskal–Wallis检验和Dunn事后检验（Bonferroni校正），效应量以η2（eta-squared）报告。

主要研究结果

相关分析结果显示，状态焦虑与MPOC-20的“赋能与伙伴关系”（?0.245）和“尊重与支持性照护”（?0.244）呈低度负相关，各自变量间相关系数绝对值均未超过0.8，不存在多重共线性问题。

逻辑回归分析结果表明，模型拟合优度极佳（Hosmer–Lemeshow检验：χ2=6.565, df=8, p=0.584），总体分类准确率为85.3%（低焦虑组80.0%，高焦虑组89.1%）。在九个预测变量中，三个变量与高状态焦虑显著相关：较高特质焦虑增加了高状态焦虑的风险[OR=1.250, 95% CI (1.141, 1.369), p<0.001]；相反，使用机构数量较多[OR=0.560, 95% CI (0.353, 0.889), p=0.014]和MPOC“提供关于儿童的具体信息”得分较高[OR=0.566, 95% CI (0.359, 0.892), p=0.014]与高状态焦虑风险降低显著相关。

四组焦虑亚组的探索性比较显示，SH/TH组的MPOC-20“赋能与伙伴关系”子量表得分显著低于SL/TH组和SL/TL组；在儿童状态方面，SH/TH组的SDQ总困难得分和同伴问题得分显著高于SL/TL组。未发现其他子量表存在显著组间差异。

讨论与结论

本研究发现，特质焦虑、MPOC-20的“提供关于儿童的具体信息”子量表得分以及当前使用的卫生和社会照护机构数量是残疾儿童青少年父母状态焦虑的相关因素。特质焦虑较高的父母可能因轻微事件即产生更高的当前焦虑。医疗保健专业人员在日常接触中应根据父母的焦虑状态、残疾接受程度和对子女的理解，调整信息提供的数量和内容。关于提供具体信息，“提供关于儿童的具体信息”子量表涵盖提供儿童治疗书面信息、进展书面信息和评估结果告知等项目。仅通过口头沟通提供评估结果和任务完成情况往往不足，因为处于显著压力下的个体可能无法完全理解或保留口头解释，专业人员也常高估自身语言的清晰度，并以复杂技术术语使家庭负担过重，因此补充书面信息对于增进理解和支持决策至关重要。

使用多重机构数量与较低状态焦虑显著相关，但该结果应谨慎解读，不应理解为鼓励家庭刻意增加机构使用以降低焦虑的直接建议。机构使用数量可能作为更广泛未测量因素的代理指标，如服务可及性、社会经济资源、父母主动求助行为或强大支持网络的存在。值得注意的是，本研究儿童诊断谱系广、严重程度各异，单一机构可能无法全面满足儿童需求，家庭因此接触更多不同机构。与多种专业人员接触可能扩大父母支持网络、减轻担忧，但也存在仅因服务数量多而产生暂时缓解感、实际未获得协调有效长期支持的风险，反向因果（基线焦虑较低的父母更有能力导航和利用多重服务）亦不能完全排除。在日本现行福利和医疗体制下，家庭可同时利用医疗机构和福利服务等多重设施，但不同机构间的结构化信息交换仍显著缺乏，FCC要求机构和医护人员之间保持一致的信息共享，否则信息不一致可能反而增加状态焦虑。未来研究需区分服务数量与服务质量、连续性和机构间协调，并在机构使用增加时重视跨机构沟通。

作为次要探索性分析，四组焦虑亚组比较表明，高状态且高特质焦虑组的家庭在对照护过程（特别是赋能与伙伴关系领域）的满意度较低，并报告儿童情绪和行为困难更严重。MPOC-20直接评估照护过程而非患者功能，这些临床过程在ICF框架内构成“环境因素”。“赋能与伙伴关系”评估家庭是否在正确时间获得正确信息、治疗方案是否得到解释以及是否在决策中获得支持。高质量的过程性照护可赋能父母并促进其决策能力，符合Dunst等人所描述的家庭中心实践原则。对于SH/TH组家庭，若儿童SDQ总困难和同伴问题得分较高，优化这些环境因素——提供量身定制的信息、解释治疗选择和促进决策——可能至关重要。

本研究的局限性包括：样本量较小（95名）且有效应答率67.4%，特定亚组样本量小（如SL/TH组）限制统计检验力和推广性；样本代表性有限，仅从东京和神奈川特定城市地区的少数门诊机构招募，且94/95为母亲，无法推广至父亲、其他地区或所有残疾儿童家庭；儿童临床特征高度异质，年龄跨度大（2–18岁），且未充分纳入父母教育、就业、收入、婚姻状况、照护角色及儿童功能严重程度和治疗阶段等重要混杂因素；横断面设计无法确定因果关系；所有评估工具均由同一父母在同一时间点自我报告，存在共同方法偏差和信息提供者偏差，高基线焦虑父母可能系统性地低报照护满意度并高报儿童行为问题，从而人为放大观察到的关联。未来需要涵盖多元家庭结构、父亲视角和详细社会人口学及临床特征的大规模多中心纵向研究，并纳入临床医生评估、医疗记录、独立照护者报告或多信息源纵向测量等客观数据来源。

总而言之，本研究调查了父母对FCC的感知与其状态和特质焦虑的关系，以及残疾儿童青少年父母状态焦虑的潜在相关因素。研究结果表明，父母的状态和特质焦虑与其对FCC的感知具有重要关联，高状态且高特质焦虑组倾向于报告更高的儿童总困难得分和更低的FCC“赋能与伙伴关系”得分。比值比结果强调，提供儿童相关信息和利用多重机构与父母状态焦虑水平显著相关。这些发现强调了理解父母焦虑特征的重要性，支持个体化信息提供和增强协调的多机构支持网络可及性可能对父母情绪状态产生有益关联。鉴于特定样本特征和单一信息提供者报告法的固有主观性，这些结论应谨慎解读，不能广泛推广至父亲、其他地理区域或养育各类残疾儿童的更广泛家庭群体。