摘要
目的
面临帕金森病(PD)的伴侣需要不断适应 PD 带来的诸多挑战,这表明随着时间的推移,其功能在不断演变,但这一领域研究不足。本研究旨在通过对帕金森病伴侣功能的整合性理解,探索并识别伴侣功能的独特模式及其在帕金森病病程中的潜在轨迹。
设计
为了克服纵向方法常见的挑战,本研究采用定性横断面设计,旨在将帕金森病三个不同时间点收集的定性数据置于背景中考量。
方法
采访了 45 对面临帕金森病的伴侣。数据采用诠释现象学分析进行分析,这首先使我们能够识别出表征伴侣功能独特模式的双元过程。对它们的演变进行了考察,揭示了这些模式的潜在轨迹。
结果
识别出五种独特的双元功能模式:‘共同应对疾病’、‘在阴影中相助’、‘回避疾病或崩溃’、‘行动 vs. 退缩’以及‘我们之间最大的鸿沟’。虽然一些伴侣的功能倾向于在单一模式内保持稳定或变得更加僵化,但另一些伴侣可能会随着 PD 症状的变化、加剧或预期恶化而演变,并转向另一种伴侣功能模式。
结论
本研究强调了考虑双元功能及其潜在演变的重要性,以便在帕金森病病程中尽早支持伴侣。本研究还鼓励提出错峰、小样本随访的研究,作为一种可行方法,以更全面地捕捉像 PD 这样慢病中伴侣功能的转变。
利益冲突声明
所有作者均无利益冲突需要披露。
数据可用性声明
由于伦理和保密限制,支持本研究结果的数据未公开可用。由于定性访谈材料包含敏感且可能识别身份的信息,参与者仅同意作者访问其数据。


