《Journal of Neuropsychology》：Co-design and preliminary evaluation of a quality measure for informational resources for people with disability
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获取清晰、准确且可获取的信息对于残障人士行使选择和控制至关重要，正如《联合国残疾人权利公约》（UN-CRPD）所概述。然而，现有工具很少能从残障人士的视角评估信息资源质量。本研究旨在共同设计一个初步测量工具，以评估残障人士信息资源的质量，并对其内容效度进行初步
获取清晰、准确且可获取的信息对于残障人士行使选择和控制至关重要，正如《联合国残疾人权利公约》（UN-CRPD）所概述。然而，现有工具很少能从残障人士的视角评估信息资源质量。本研究旨在共同设计一个初步测量工具，以评估残障人士信息资源的质量，并对其内容效度进行初步评价。采用混合方法设计，依据COSMIN（健康测量工具选择共识标准）、Boateng等人以及共同设计框架的最佳实践。第一阶段包括快速文献综述和四次共同设计工作坊（与四名身体和神经残疾成人），以识别关键构念并开发初步测量工具。第二阶段包括两轮认知访谈（n=20）和初步数据的二次分析（n=74份响应），以评估内容效度和项目性能。共同设计贡献者识别出信息质量的三个核心域——可及性、信息丰富性和参与度——从而产生了一个14项的初步测量工具。认知访谈显示良好的理解性、相关性和可用性。轻微修订提高了清晰度和可及性，将测量工具减少至12项。二次分析显示各项目评分持续偏高，响应集中在较高类别。本研究产生了第一个共同设计的测量工具，用于评估残障人士信息资源的质量。在测量工具开发中聚焦于生活经验，为包容性评估奠定了基础，支持更可及的信息、知情决策和更大的自主权。
**论文解读文章**
**研究背景与问题**
《联合国残疾人权利公约》（UN-CRPD）强调残障人士有权获取信息以行使选择和控制，澳大利亚的国家残障保险计划（NDIS）旨在通过个性化资助支持残障人士自主决策。然而，现有信息资源质量评估工具（如DISCERN、LIDA、全球质量量表（GQS）等）均由研究者或临床医生主导，依据专家定义的可读性、可信度、可用性等标准，未能反映残障人士自身对信息质量的需求。尽管政策倡导共同设计，但针对残障人士视角的信息资源质量评估工具仍然缺失。因此，本研究旨在通过共同设计开发一个初步测量工具，并对其内容效度进行初步评价，以填补这一空白。论文发表在《Journal of Neuropsychology》。
**关键技术与方法**（不超过250字）
本研究采用混合方法设计，遵循COSMIN（Consensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments）和Boateng等人的测量工具开发最佳实践，并结合共同设计框架。第一阶段：进行快速文献综述（检索2010年后的同行评审和灰色文献，来源包括MEDLINE、PsycINFO等数据库及39个特定网站，如残障倡导组织、政府机构等），随后开展四次共同设计工作坊，参与者为四名身体和神经残疾成人（来自Summer Foundation共同设计团队），通过Miro平台协作，使用MoSCoW优先级排序法识别核心构念并生成项目。第二阶段：进行两轮认知访谈（共20名残障参与者，优先招募身体和神经残疾人士，包括认知和沟通障碍者），结合出声思考法和后续探针，数据基于Tourangeau响应模型分析；同时纳入74份二次分析数据（来自24名残障参与者对13个共同设计信息资源的评估），采用描述性统计和Cronbach's α评估项目性能。
**研究结果**
**Phase 1结果：初步测量工具开发**
- **快速文献综述**：经筛选（3296条数据库记录、225条Google搜索、1396条网站搜索，去重后4325条，最终19篇来源），未发现任何符合纳入标准的工具（即专为残障人士设计以评估资源质量的工具），确认了开发新工具的必要性。
- **共同设计工作坊**：在第一次工作坊中，贡献者识别出28个定义质量资源特征，分为三个核心域：可及性（accessibility，13个特征，如易查找、易理解）、信息丰富性（informativeness，8个特征，如清晰度、准确性）和参与度（engagement，7个特征，如视觉吸引力、相关性）。第二次工作坊中，通过MoSCoW优先级排序去除一个特征并重新分类一个特征。第三次工作坊中，贡献者审查初始12项评分量表及3个开放式问题，偏好4点同意量表（无中性点）并配以彩色笑脸图标。第四次工作坊中，测试后移除时间相关项目和负面表述项目，最终形成11项评分量表及3个开放式问题的初步版本（V1.1）。
**Phase 2结果：内容效度评估**
- **认知访谈第一轮**（15名参与者，年龄32-64岁，残疾类型包括多发性硬化、脑瘫、获得性脑损伤等）：使用Tourangeau模型分析，发现理解性良好，但部分项目存在重叠（如导航、功能、访问相关项目），判断受外部因素影响（如个人能力、设备条件），响应方面出现默认偏差（acquiescence bias）和需要“不适用”选项等问题。修订措施包括移除两个项目（Q2、Q3）、将介绍语改为引导参与者关注自身体验、将所有项目改为第一人称表述。
- **二次分析**（74份响应，来自24名参与者，残疾类型包括脑瘫、多发性硬化、物理残疾等）：项目评分分布显示天花板效应，中位数均为4（除Q4和Q10为3），Cronbach's α=0.91，表明高内部一致性。修订后移除两个项目，将测量工具缩减至9项（V2.0）。
- **认知访谈第二轮**（5名参与者，年龄40-62岁，残疾类型包括多发性硬化、脊髓损伤、Friedreich共济失调等）：理解性高，未发现重大问题，仅观察到少量默认偏差和项目间重叠，但未进一步修改，留待后续心理测量学测试。
**讨论与结论**
讨论部分指出，现有工具（如DISCERN、LIDA、PEMAT）虽有价值，但未能捕捉残障人士自身对信息质量的定义，例如个人相关性、互动便利性和行动意愿。本研究通过共同设计产生的测量工具聚焦于残障人士的优先事项，初步内容效度支持其可用性。该工具适用于政府机构、服务提供者等用于获取用户反馈，并可与现有工具互补。未来需进行更大规模的心理测量学测试，并开发易读、手语等无障碍版本。本研究局限性在于样本主要限于身体和神经残疾人士，缺乏显著认知沟通障碍者；研究情境可能影响部分判断；响应偏差存在。
**研究结论（翻译）**
本研究是推动残障人士有意义地参与研究与实践的重要一步。它产生了第一个以用户驱动的测量工具，旨在评估残障人士信息资源的质量，基于使用这些信息者的视角和优先事项。共同设计过程不仅将生活经验置于测量工具开发的核心，还展示了如何将共同设计与成熟的测量工具开发框架相结合，以产生既实用又在概念上合理的工具。开发一个捕捉残障人士最关心内容的测量工具，是加强共同设计与影响之间反馈循环的关键步骤，确保通过共同设计开发的信息资源真正有用且可及。最终，该测量工具为信息资源设计与评估的持续改进奠定了基础，支持残障人士在获取影响其生活的信息方面获得更大的自主权、选择权和参与度。
