父母关于唐氏综合征儿童呼吸系统疾病、医疗服务可及性及环境担忧的视角：南卡罗来纳州的一项定性研究

《International Journal of Environmental Research and Public Health》：Parental Perspectives on Respiratory Illness, Healthcare Access, and Environmental Concerns Among Children with Down Syndrome: A Qualitative Study in South Carolina

　　

摘要

背景：唐氏综合征儿童常患有影响健康状况的并发身体疾病，呼吸道问题仍是唐氏综合征人群住院和死亡的主要原因。唐氏综合征儿童的父母会经历与呼吸道疾病相关的压力源，以及在获取医疗资源方面面临的挑战。此前没有定性研究专门考察唐氏综合征儿童的父母对呼吸道健康的看法。识别父母的担忧有助于制定策略以减轻唐氏综合征儿童的呼吸道疾病。方法：对 24 个唐氏综合征儿童家庭进行了一小时的半结构化访谈，以了解呼吸道方面的担忧。通过编码簿主题分析确定研究发现。结果：确定的主题包括对呼吸道健康的持续担忧、急性和慢性呼吸道问题带来的重复影响、呼吸道疾病期间健康迅速且意外的恶化、对保险覆盖的担忧，以及对评估可能影响呼吸道健康的空气质量缺乏信心。结论：从唐氏综合征儿童父母访谈中获得的认识可以帮助政策制定者识别预防和减轻呼吸道健康问题的机会。研究结果强调了临床医生对父母关于病情迅速恶化的担忧作出回应的重要性，并建议针对这一高危人群的保险覆盖政策值得进一步研究和政策考量。