父母倡导干预对自闭症青年服务获取的影响：基线倡导能力的调节作用

《Autism Research》：The Effect of a Parent Advocacy Intervention on Service Access for Autistic Youth: The Moderating Role of Baseline Advocacy Ability

　　

自闭症青年在从学校服务过渡到成人残疾服务系统时面临显著挑战。为支持改善服务过渡（ASSIST）是一项基于小组的项目，旨在通过教授父母关于服务系统的知识以及如何为他们的青年倡导服务来解决这一问题。通过一项随机对照试验，先前的研究结果表明，ASSIST改善了父母的倡导能力，并增加了已离开高中的青年获得政府项目的机会。为确定哪些家庭可能从ASSIST中获益最多，本研究采用基线目标调节框架，检验父母基线倡导能力水平（即成人服务知识、感知倡导技能和赋权）是否调节了干预方式（ASSIST对比书面材料）对主要结局的影响。本研究的主要结局是在6个月或12个月随访时有一个或多个服务需求得到满足。参与者包括138名处于过渡期的自闭症青年的父母，他们接受了ASSIST项目或关于残疾服务的全面书面材料。研究人员发现，与接受书面材料的父母相比，在基线时报告高水平感知倡导技能和赋权的ASSIST父母更有可能满足服务需求。这些发现有助于阐明哪些家庭最有可能从父母倡导项目中获益，并强调了父母赋权和感知倡导技能在为其自闭症青年获取所需服务中的重要性。

**论文解读：父母倡导干预对自闭症青年服务获取的影响——基线倡导能力的调节作用**

**一、研究背景与问题**

在美国，《残疾人教育法案》（IDEA）保障包括自闭症在内的残疾青年在学校系统内获得强制性服务。然而，当这些青年离开学校系统后，他们将面临资金不足且难以导航的成人残疾服务系统。即使青年符合服务资格，提供者不足或直接支持人员短缺等因素也常常限制实际的服务获取。改善成人残疾服务的获取对于支持自闭症个体至关重要，因为这些服务有助于满足独立生活、社区参与和就业等方面的需求，也是自闭症社区利益相关者的高度优先事项。父母倡导服务的能力，包括对成人残疾服务的知识、感知倡导技能和赋权，可能是过渡到成年期服务获取的重要促进因素。已有证据支持这一前提，例如Lee等人（2022）的研究发现，父母参与的倡导活动数量与他们过渡期自闭症青年获得的服务数量密切相关。

鉴于父母倡导的重要作用，已有干预措施旨在提高父母为残疾子女倡导服务的能力。然而，关于哪些家庭特征最可能从这些干预中获益，以及哪些家庭可能需要更有针对性的支持，目前知之甚少。本研究通过检验父母初始倡导能力水平是否影响父母倡导项目在改善服务获取方面的有效性，开始填补这一空白。

**二、研究目的与假设**

本研究聚焦于基线父母倡导能力作为可能影响干预方式（ASSIST课程对比书面材料）对治疗结局作用的特征。基于基线目标调节框架，研究人员假设倡导能力的初始水平（即知识、感知倡导技能和赋权）将调节干预方式对主要结局的影响。主要结局定义为干预完成后一年内至少有一项新的所需服务得到满足。由于完整的ASSIST项目明确针对倡导能力，研究人员预期参加ASSIST的家庭，无论基线倡导能力高低，获益程度相同。同时假设接受书面信息的家庭中，基线倡导能力较强者在一年后服务需求得到满足的可能性更高。基于Li等人（2024）的发现，赋权与倡导活动参与最为密切相关，研究人员进一步假设赋权将是倡导能力中最具预测性的指标。

**三、研究方法概述**

本研究为一项多中心随机对照试验（RCT），注册于ClinicalTrials.gov（#NCT04173663），在伊利诺伊州、田纳西州和威斯康星州三个地点招募参与者。共185名参与者入组，其中91名被分配到治疗组（ASSIST），94名被分配到对照组（书面材料）。在6个月随访时保留163名（88.1%），12个月随访时保留157名（84.9%）。当前分析纳入在基线和两次随访中均完成访谈的149名参与者，排除基线无未满足服务需求者后，最终样本为138名，治疗组和对照组各69名。资格标准包括：自闭症青少年/青年（16-26岁）的父母或法定监护人，有医疗、心理或教育诊断记录，社会沟通问卷（SCQ）满足自闭症标准，且居住在研究所在州并能参加12周项目。参与者在基线评估后采用区组随机化按地点分配，并按青年是否在读高中及是否伴有智力障碍进行分层。

干预措施：治疗组接受ASSIST项目，这是一个为期12周的小组项目，每周2小时，由当地残障组织经验丰富的主持人带领，主题包括以人为本的规划、决策模式、补充保障收入、社会保障残疾保险、健康保险、医疗补助豁免、就业、中学后教育、住房、特殊需求信托和倡导等。对照组在同一时间表接受相同的书面信息，但没有解释或小组讨论。主要结局指标为6个月或12个月随访时至少一项基线未满足的服务需求得到满足。倡导能力通过三个指标测量：知识（22项多项选择题）、感知倡导技能（10项李克特量表）和赋权（家庭赋权量表，FES，34项）。

数据分析采用R软件，对每个倡导能力指标分别进行逻辑回归，模型包含干预方式、基线倡导能力及其交互项，并控制基线未满足服务需求和已获得服务数量。采用模型构建策略，仅纳入改善模型拟合（降低AIC）的协变量。显著交互作用后，进行简单斜率分析和Johnson-Neyman（J-N）分析以解释效应。

**四、研究结果**

**3.1 基线成人残疾服务知识**：逻辑回归模型显示，知识、干预方式及其交互项均无统计学显著效应。这表明基线知识水平不影响干预方式对服务获取的作用。

**3.2 基线感知倡导技能**：交互项显著（p = 0.020），表明干预方式与感知倡导技能存在交互作用。简单斜率分析显示，ASSIST组中感知倡导技能的作用较强但不显著（b = 0.71, p = 0.069），对照组无显著关联（b = -0.60, p = 0.142）。J-N分析表明，当基线感知倡导技能超过0.53（未居中值4.07）时，ASSIST组获得服务需求满足的概率显著高于对照组（p < 0.05），样本中22%的参与者在此阈值以上。

**3.3 基线赋权**：交互项显著（p = 0.028）。简单斜率分析显示，ASSIST组中基线赋权水平较高者更有可能获得服务需求满足（b = 0.03, p = 0.028），对照组无显著关联（b = -0.02, p = 0.322）。J-N分析表明，当基线赋权超过13.42（FES未居中值138.11）时，ASSIST组显著优于对照组，样本中23%的参与者在此阈值以上。

**五、讨论与结论**

研究发现，基线赋权水平较高的父母参与ASSIST后，其子女服务需求在一年后得到满足的可能性显著高于接受书面材料的父母。同样，感知倡导技能较高时，ASSIST也表现出优势。然而，在较低水平下，两种干预方式无差异。这表明ASSIST对于具有较高赋权和感知倡导技能的父母更有效，可能因为这些父母能够更好地利用项目提供的信息和技能来推动服务获取。约四分之一的样本达到此阈值，意味着相当比例的家庭能通过ASSIST获益，而四分之三的家庭可能需要更有针对性的强化干预。

这一结果与先前研究（Taylor et al. 2023）中低基线能力者获益最大的发现看似矛盾，但可能提示阶梯式干预策略的价值。父母若在参与前感觉赋权不足，可能需要先接受赋权强化干预，再进入ASSIST。因此，未来研究可探索适应性干预设计（如SMART）以优化资源分配。

知识维度未显示调节作用，但赋权可能是知识转化为行动的中介。研究局限性包括样本教育程度较高且以白人为主，可能限制推广性；样本量相对较小；数据收集在COVID-19疫情期间进行，可能影响服务获取；FES原始适用于学龄儿童，改编后效度需进一步验证；未包含未治疗组。尽管存在局限，本研究通过将倡导能力细分为三个独立成分，并采用个体化服务需求作为结局，为识别最可能从父母倡导项目中获益的家庭提供了重要依据，强调了赋权和感知倡导技能在服务获取中的关键作用。

**研究结论**：本研究表明，基线赋权和感知倡导技能水平调节了干预方式（ASSIST对比书面材料）对服务获取的效果。具有较高基线赋权和感知倡导技能的父母参与ASSIST后，更有可能在一年内满足子女的服务需求。这些发现支持考虑基线倡导能力以实现个性化干预，并提示赋权是服务获取的关键可塑因素。