《BMC Public Health》:Engaging tuberculosis-affected people in investment decisions: applying a people-centered design approach in Viet Nam
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背景结核病(TB)仍然是全球传染病死亡的主要原因,但结核病应对的资金仍远未达到已确定的需求。关于资源如何分配的决策通常是在受结核病直接影响的人有限参与的情况下做出的,可能忽视了生活经验和社区定义的优先事项。这项研究在越南实施,旨在使未来的结核病投资与社区定义的
背景结核病(TB)仍然是全球传染病死亡的主要原因,但结核病应对的资金仍远未达到已确定的需求。关于资源如何分配的决策通常是在受结核病直接影响的人有限参与的情况下做出的,可能忽视了生活经验和社区定义的优先事项。这项研究在越南实施,旨在使未来的结核病投资与社区定义的优先事项和项目可行性保持一致。本文描述了该过程及其在与国家规划过程并行中的优先事项设定和干预措施选择中的应用。方法这是一项由以人为本的设计框架指导的参与式共同设计研究。该过程整合了定性数据收集和协商性利益相关者参与,分为三个阶段:发现(定性访谈和焦点小组以识别挑战)、定义(利益相关者研讨会以优先排序挑战并共同开发评估框架)和开发(结构化优先排序评估和干预措施选择)。在发现阶段,88名参与者识别了结核病护理级联中的挑战。在定义和开发阶段,决策由一个多元化的21名成员领导组监督。参与者共同开发了一个涵盖三个领域(适配性与期望性、潜在影响和可行性)的评估框架,用于评估和排序潜在投资机会。采用了促进策略,包括平等投票权和匿名排序,以促进公平参与。结果在发现阶段,识别了结核病护理级联中的15个关键挑战,并将其重新定义为改进机会。在定义阶段,利益相关者应用评估框架评估了19个创新类别。三个干预领域被列入候选名单进行详细考虑:用于胸部X光解读的计算机辅助检测软件、无纸化数据系统以及社会与财务保护。在开发阶段,结构化评分和审议(包括考虑可行性和现有资金格局)导致选择社会与财务保护作为近期投资和实施的干预措施。结论参与式共同设计使受结核病影响的人和卫生系统利益相关者能够直接为越南结核病应对中的早期投资优先排序做出贡献。选择社会与财务保护反映了生活中的经济挑战和系统层面的考虑,突显了参与式方法在识别在传统资金过程中可能被低估的本地相关优先事项中的价值。
**论文解读:参与式共同设计在越南结核病投资决策中的应用——基于以人为本的设计方法**
**研究背景与问题**
结核病(Tuberculosis, TB)仍然是全球传染病死亡的首要原因,但结核病应对资金长期不足,尤其在低收入和中等收入国家(LMICs)。2024年,LMICs的结核病全球资金仅达59亿美元,约占2023年联合国结核病高级别会议成员国设定的220亿美元目标的27%。资金缺口因2025年的空前削减而进一步加剧,超过一半的外部结核病资金被撤回。在此背景下,资金分配决策通常由政治家、管理者、政策制定者和技术专家主导,受结核病直接影响的人(TB-affected people)参与机会有限,导致生活经验和社区优先事项被忽视。传统公共健康投资决策依赖疾病负担、成本和预期人群效益等标准,但缺乏透明度和包容性。世界卫生组织(WHO)虽倡导社区参与,但多数机制仍停留在咨询层面,对早期优先事项设定和资源分配决策影响有限。越南作为全球结核病负担排名第12的国家,检测率仅约58%,且民间社会参与健康政策受限于国家管理的结构,独立倡导能力有限。本研究旨在通过以人为本的设计(People-Centered Design, PCD)方法,使受结核病影响的人与卫生系统利益相关者共同参与优先事项设定,并与越南国家结核病战略计划(NSP)2026-2030的制定并行推进,以弥补社区参与不足的空白。
**研究内容与结论**
研究人员在越南五个省份(河内、海防、广南、胡志明市、芹苴)开展了一项参与式共同设计研究,遵循PCD框架,采用双钻石模型(Double Diamond)分为四个阶段:发现、定义、开发、交付(交付阶段超出研究范围)。研究旨在实现两个目标:(1)应用结构化参与式共同设计过程,为NSP制定提供信息;(2)使受结核病影响的人和卫生系统利益相关者直接选择一项近期投资和实施的干预措施。结论表明,参与式共同设计能够有效补充国家规划过程,在集中、等级制的卫生系统中实现从咨询向协作与共享决策的转变。最终选择的社会与财务保护(Social and Financial Protection)干预措施,反映了社区定义的经济需求,而非仅基于技术或流行病学标准,突显了PCD方法在识别传统资金过程中可能被低估的本地优先事项中的价值。
**主要关键技术方法**
本研究采用以下关键方法:定性数据收集(包括深入访谈和焦点小组讨论),在发现阶段由88名参与者识别结核病护理级联(Screen, Diagnose, Treat, Prevent)中的挑战;协商性利益相关者参与,通过一个21名成员领导组(Leadership Group)在定义和开发阶段进行决策,领导组包含受结核病影响的人(5人)、公立和私立医疗提供者(4人)、政策制定者(10人)、非政府组织/民间社会组织代表(2人),来自越南北部、中部和南部地区;结构化创新映射(InnoScan),识别459项创新,筛选出19个创新类别;共同开发评估框架,涵盖三个领域:适配性与期望性(Fit and Desirability)、潜在影响(Potential Impact)、可行性(Feasibility);采用匿名投票和等权重投票等促进策略,确保公平参与。样本队列来源为越南五个省份,参与者包括政策制定者、结核病项目人员、医疗提供者、非政府组织/民间社会组织以及受结核病影响的个人和社区。
**研究结果**
**Discover阶段**
通过定性访谈和焦点小组,研究人员识别出越南结核病项目中的15个挑战类别,映射到结核病护理级联的四个步骤。主动病例发现(ACF)因检测缺口成为核心关切,参与者强调人力资源不足、社区参与有限、接触者调查、诊断延迟、纸质与电子数据系统并存低效、治疗成功率改善需求(如缩短疗程、获得固定剂量复方药物、经济支持)、感染预防与控制(IPC)不足,以及高危人群结核感染(TBI)检测和治疗受限等问题。
**Define阶段**
在第一次研讨会中,领导组验证并细化了15个挑战类别,通过排名选择投票选出五个优先机会领域:(1)主动病例发现扩展诊断服务;(2)大规模结核病宣传减少污名;(3)改善数据管理系统互操作性;(4)结核病人力资源加强;(5)治疗期间财务保护。参与者共同开发了包含19个次级维度的评估框架,分为三个领域:适配性与期望性、潜在影响、可行性,用于后续创新评估。
**Develop阶段**
InnoScan识别459项创新,筛选出171项与五个机会领域对齐,归类为19个创新类别。第二次研讨会中,参与者通过互动展示(如实操演示、视频)了解创新,并使用5点李克特量表(Likert scale)评分,产生适配性与期望性-潜在影响矩阵。6个类别位于高评分象限:胸部X光筛查结合计算机辅助检测(CAD)软件、财务支持项目、差异化社会保护措施、社交媒体干预、创新主动病例发现方法、无纸化数据收集系统。最终三个类别被选入候选名单:计算机辅助检测(CAD)软件、无纸化数据系统、社会与财务保护。第三次研讨会中,参与者讨论概念说明(由研究团队制定,经领导组和NTP反馈),评估可行性。由于CAD已获外部资助、无纸化系统需大规模卫生系统投资,最终匿名投票显示社会与财务保护获得81.0%支持,无纸化数据系统14.3%,CAD软件4.8%。
**讨论与结论**
讨论部分指出,PCD过程使社区优先事项得以体现,而非仅依赖技术标准。Discover和Define阶段发现的挑战与前期NSP 2021-2025优先事项大致一致,但通过生活经验重新框定了现有优先事项,揭示了系统策略与日常现实之间的脱节。Develop阶段的结构化学习组件(如互动展示)建立了共同理解基础,促进了更知情和公平的审议。研究从咨询转向利益相关者主导的决策,但选项框架由研究团队定义,体现了技术严谨性与参与治理的务实平衡。方法局限性包括:定性数据分类可能有研究者偏倚;领导组组成在性别、地域、利益相关者类型上比例不均;参与连续性受不同阶段成员变动影响;概念说明由研究团队制定,限制了完全社区主导决策;未纳入正式经济评估或定量优先排序方法。过程耗时10个月,资源密集,但详细描述了方法,允许其他环境调整。促进策略(平等投票权、匿名决策、受结核病影响者优先发言)有助于缓解权力不平衡。
**结论翻译**
参与式共同设计使受结核病影响的人和卫生系统利益相关者能够直接为越南结核病应对中的早期投资优先排序做出贡献。选择社会与财务保护反映了生活中的经济挑战和系统层面的考虑,突显了参与式方法在识别在传统资金过程中可能被低估的本地相关优先事项中的价值。