编辑推荐：
在世界部分地区，患者与公众参与（patient and public involvement, PPIE）已成为健康与研究的重要组成部分。在女性健康及研究领域，女性在整个研究路径中长期缺乏参与和纳入。与此同时，健康数据中的性别差距与偏见正日益受到紧迫关注。对传
在世界部分地区，患者与公众参与（patient and public involvement, PPIE）已成为健康与研究的重要组成部分。在女性健康及研究领域，女性在整个研究路径中长期缺乏参与和纳入。与此同时，健康数据中的性别差距与偏见正日益受到紧迫关注。对传统参与及介入方法的批评者指出，象征性参与（tokenism）、长期投资不足以及普遍存在的结构性偏见是实施“有效”或“有意义”研究参与的持续障碍。尽管英国国家健康研究所（National Institute for Health Research, NIHR）通过INVOLVE提出了强制性要求与指导，但研究人员驱动的公众参与需求往往是交易性的、单向的且程式化的。研究中被广泛呼吁的“女性声音”，可以说仍然遥远[1]。因此，培养有效的方法以有意义地纳入女性参与研究，仍然是研究与实践发展优先领域的重要课题。为了促进女性健康研究中人员纳入的改善，本文将当前女性健康与研究中的参与与其发展机制的历史联系起来。通过运用包括女性运动（Women’s Movement）在内的若干历史案例以及全球女性团体的例子，本文丰富了当今女性健康与研究的背景。通过培养对女性在女性健康与研究领域中缺席与排斥的更深层次历史理解，研究人员对女性健康史的认识将能够更好地指导对女性健康背景的认知，从而全面改善研究参与的方法。
**论文解读文章**
**研究背景与问题**
女性健康研究中的患者与公众参与（patient and public involvement, PPIE）已成为全球健康研究的重要组成部分。然而，尽管PPIE在英国国家健康研究所（NIHR）等机构推动下逐步制度化，女性在健康研究全过程中的参与和纳入仍然严重不足。批评者指出，传统参与方法存在象征性参与（tokenism）、长期投资缺乏以及结构性偏见等障碍，导致研究参与流于形式化、交易化，未能真正倾听女性声音。与此同时，健康数据中的性别差距（gender gap）日益受到关注，历史形成的女性在临床试验中的系统性排除、医学话语中的边缘化以及社会文化层面的排斥，共同构成了当前女性健康参与困境的根源。因此，深入理解这些历史脉络，有助于为当下女性健康研究中的有效参与提供背景与方向。
**研究目的与意义**
本研究旨在通过历史分析，将当前女性健康与研究中的参与实践与其发展机制的历史联系起来。研究人员通过梳理女性运动、女性团体、分娩医学化、助产士地位、数据性别差距以及女性在公共话语中的缺席等历史片段，揭示女性健康参与需求产生的根本原因。论文发表于《Research Involvement and Engagement》。研究表明，女性健康参与并非孤立事件，而是与女性权利与健康运动的连续体，只有将参与置于压迫与解放的历史谱系中，才能实现真正的“有意义”参与。
**主要关键技术方法**
本研究采用历史文献综述与案例分析的方法，没有涉及实验、队列或样本来源。研究人员通过系统回顾学术文献、历史档案及政策文件，聚焦女性运动、女性团体（如印度自助小组、尼日利亚WhatsApp群组、伦敦本地女性组织）、分娩医学化、助产士历史、数据性别差距（如NIH振兴法案）以及文学中女性声音的排斥等主题，进行跨时空的脉络化分析。方法上强调对历史叙事进行批判性解读，以揭示结构性排斥与抵抗的互动机制。
**研究结果**
**参与和介入的术语（Involvement and engagement and terminology）**
通过梳理PPIE、消费者参与（consumer involvement）、患者参与（patient engagement）及社区参与（community engagement and involvement, CEI）等术语，研究人员指出，尽管术语不同，核心概念均指向将有生活经验的人（患者、公众、受特定条件影响者）主动纳入研究决策与过程中。英国NIHR将公众参与定义为“与”或“由”公众进行研究，而非“对”或“关于”他们。
**健康研究中的参与与介入（Engagement and involvement in health research）**
研究人员指出，英国结构化公众参与的起点可追溯至1996年，即INVOLVE成立之时，但其根源可追溯到1970年代患者权利运动。尽管有证据表明PPIE具有改善公平、多样性与包容的潜力，但批评者指出，象征性参与、投资不足及结构性偏见仍阻碍“有效”或“有意义”参与的实现。研究人员驱动的需求往往具有交易性与单向性，女性声音依然遥远。
**女性健康运动（The women’s health movement）**
研究人员通过历史回顾表明，女性健康运动（Women’s Health Movement）起源于1960-1970年代，与第二波女权主义浪潮交织，核心目标为改善女性医疗保健与权利。早期聚焦于生育自主权、避孕与堕胎选择，如英国1967年《家庭计划法》与《堕胎法》，以及美国罗诉韦德案（Roe v. Wade, 1973）。该运动推动了政策与服务变革，并延续至今。
**女性团体与社会行动（Women’s groups and social action）**
研究人员指出，女性团体是历史上抵抗排斥、增强包容与参与的重要机制。全球案例包括：印度自助小组（self-help groups, SHGs）在健康、金融与社区治理中增强女性赋权；尼日利亚WhatsApp群组为多囊卵巢综合征（PCOS）患者提供信息与支持；伦敦本地女性团体（如埃塞俄比亚女性赋权小组、爱尔兰女性网络等）显示了团体在构建包容性网络中的持续作用。
**抵抗与回应：全球快照（Resistance and response: global snapshots）**
- 印度：女性自助小组（SHGs）起源于储蓄与信贷社区项目，后扩展至健康营养教育、社区治理及家庭暴力应对。研究表明，SHG参与可显著提升女性赋权指标，缩小性别赋权差距。
- 尼日利亚：女性通过WhatsApp平台创建虚拟支持网络，如PCOS患者社区，通过直接社区-临床医生互动改善医疗信息获取。
- 伦敦本地：一项非正式在线地图调查显示了多种女性团体的存在，强调其在抵抗与发声中的持久作用。
**女性团体与公共卫生沟通（Women’s groups and public health communication）**
研究人员引用Costello等人的工作指出，女性团体在孕产妇与新生儿健康公共卫生运动中的机制（如群体内在动力）比单纯信息提供更有效，但具体机制超出本文范围。
**分娩医学化（Medicalisation of childbirth）**
研究人员指出，“分娩医学化”概念源于福柯（Foucault）1970年代的著作，指将妊娠与分娩纳入医学-技术范式，使女性个体声音、偏好与选择被置于次要地位。这一历史形成了后续“改变分娩”（Changing Childbirth）、“更好分娩运动”（Better Births Campaign）及“连续性助产护理”（Continuity of Carer）等改革运动，旨在回应女性未被满足的需求与未被倾听的声音。
**助产与女性健康照护（Midwifery and care for women’s health）**
研究人员指出，全球卫生工作者约70%为女性，但助产士在薪酬、职业发展、决策权方面存在性别差异。助产士历史上曾被排除或非法化（如加拿大、美国），至今仍在争取合法性与认可。世界卫生组织（WHO）、国际助产士联合会（ICM）与联合国人口基金（UNPF）2021年报告显示，仅约50%国家报告在卫生部设有国家级助产士领导职位。
**数据与研究中的性别差距（Gender gap in data and research）**
研究人员指出，1960年代的反应停（沙利度胺）悲剧导致美国等国禁止女性参与临床试验，以“保护”为名却造成女性数据缺失。1993年《NIH振兴法案》（NIH Revitalisation Act of 1993）强制纳入女性和少数族裔，但参与率仍未达标。性别因素被证明是几乎所有疾病与死亡原因的基础驱动因素，但政策与实践仍主要基于男性人群证据。英国“信息项目”（The Message Project）揭示了性别分析政策的匮乏。
**文学中女性声音与公共话语排斥（Women’s voices in literature and exclusion from public discourse）**
研究人员以荷马史诗《奥德赛》中忒勒马科斯要求母亲沉默为例，说明西方文学中最早对女性发声的压制。当代阿富汗女性的沉默与排斥则是现实写照，表明历史叙事并未远离。
**团结的结构（The structure of solidarity）**
研究人员通过美国女性权利活动家伊丽莎白·卡迪·斯坦顿（Elizabeth Cady Stanton）的下午茶团体及其起草的《感伤宣言》（Declaration of Sentiments）为例，说明小型聚会如何成为社会变革的催化剂。该宣言列举了女性在选举权、法律、教育等方面的排斥，成为抵抗运动的标志。研究人员还引用兰斯顿·休斯（Langston Hughes）的诗句“明天，当客人来时，我会坐在餐桌旁”，强调“餐桌”作为权力、沟通与倡导的象征。
**讨论：参与作为关系（Discussion: engagement as relationship）**
研究人员指出，将女性健康中的患者与公众参与视为孤立“事件”会使其脱离女性健康与权利史的连续体。理解这些历史是参与实践者的必要教育。女性健康参与独特地根植于压迫与解放的历史路径中。研究界需认识到，当前参与本身无法弥补过去的深层失败；女性并非没有声音，而是健康与研究系统未能倾听。有意义的参与需要超越临时性表演，转向重建信任关系，将其视为修复破碎关系的一部分，而非交易。
**未来（The future）**
研究人员提出，未来应转向首先质疑、然后解决健康系统与社区之间关系的现实标准，而非仅做短期表演性行动。将修辞转化为有意义的对话与研究实践，依赖于长期信任关系的建立。通过女性健康运动的历史视角，可以更好地理解全球背景下女性纳入的必要性。女性健康参与的历史并非缺失，而是在不同地理与时代中女性历史的阴影中回响。考虑女性在多元社会文化历史背景中的缺席与代表性不足，将改善研究方法并拓宽对“有效与有意义”参与机制的理解，为当今女性健康与研究提供强有力的起点。
**研究结论（翻译原文结论部分）**
通过女性健康运动的历史视角，研究人员可以更好地理解全球背景下女性纳入健康与研究已变得必要并催生了参与与介入机制的部分背景。英格兰及其他地区女性健康参与的历史并非缺失，而是在不同地理与时代中女性历史的阴影中回响。在这些历史中，研究人员发现了响亮的抵抗与声音，并且凭借洞察力，能够照亮未来女性健康与研究的行进方向。考虑女性在多元社会文化历史背景中的更广泛缺席与代表性不足，将改善研究方法并拓宽对女性健康与研究中“有效与有意义”参与机制的理解。这些考量构成了当今女性健康与研究的坚实起点。
