《Palliative Medicine》：Identity and equity in palliative care: An integrative review of intersectional research
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背景：缓和医疗旨在缓解患有威胁生命疾病的病人及其家属的痛苦。相互关联的多种身份，如种族、性别和社会经济地位，会影响患者的就医体验，并对缓和医疗中的公平性构成挑战。交叉性考量一个人多重身份如何交叉，塑造体验、医疗服务可及性与治疗偏好。
目的：本综述旨在调查交叉性
背景：缓和医疗旨在缓解患有威胁生命疾病的病人及其家属的痛苦。相互关联的多种身份，如种族、性别和社会经济地位，会影响患者的就医体验，并对缓和医疗中的公平性构成挑战。交叉性考量一个人多重身份如何交叉，塑造体验、医疗服务可及性与治疗偏好。
目的：本综述旨在调查交叉性在缓和医疗中如何被定义与操作化，当前文献中描述了哪些交叉身份，以及交叉性如何影响缓和医疗的可及性、可达性与质量。
设计：采用Whittemore和Knafl的模型执行整合性综述，依据先前发表的研究方案（PROSPERO: CRD420251090929）。
数据来源：检索在Medline、Embase、PsychINFO和CINAHL中进行。纳入明确界定或检验交叉身份的研究。使用Johns Hopkins护理循证实践模型对纳入文献进行严格的质量评价。
结果：共纳入90项在缓和医疗中界定交叉性或描述交叉身份的研究。本综述强调了交叉性在其后果方面如何被描述、定义、应用和理解的显著差异。结果表明，交叉性差异（例如LGBTQI+身份、性别、种族和社会经济地位）导致缓和医疗可及性降低、生命末期护理质量下降以及不满意的临终体验。
结论：本综述代表了绘制缓和医疗中交叉性知识及其所包含复杂性的关键一步。它展示了僵化的护理路径、性别期望和社会背景如何塑造缓和医疗系统以及提供者与被边缘化患者的互动。
引言
世界卫生组织（World Health Organization, WHO）将缓和医疗定义为专注于改善生活质量和缓解面临威胁生命疾病挑战的患者及其家属痛苦的医疗保健专业领域。缓和医疗不受限于临终关怀和临终照护，而是旨在提升所有患有严重疾病患者的生活质量，无论其治疗目标如何。根据WHO，缓和医疗至关重要且应人人可及，然而全球仅有约14%需要缓和医疗的人目前能够获得。过去十年，人们日益认识到缓和医疗可及性的差异不仅由疾病特定因素塑造，还由个人生活的更广泛环境塑造。在一项综合性综述中，Elk等人描述了无数服务不足群体，有证据表明在缓和医疗的可及性和转诊方面存在不公平。此外，柳叶刀委员会（Lancet Commission）（缓和医疗与疼痛缓解）的报告强调了缓和医疗和疼痛缓解可及性的巨大全球差异，指出缓和医疗的公平性不仅是文化或个体化调整的问题，而是解决卫生系统内的结构和资源不平等。卫生保健系统常常难以充分认识和响应患者的多样化需求。种族、性别、社会经济地位和宗教等因素可能交叉影响患者的体验和偏好，挑战公平性。近年来，应用交叉性（intersectionality）视角已成为应对这一挑战的有价值方法。交叉性考量一个人的多个方面（如种族、性别、阶级和性取向）如何交叉，塑造体验、医疗服务可及性和治疗偏好。交叉性将身份类别概念化为复杂且相互依赖的，并探索这些身份如何与权力系统相关，产生特权和压迫，导致卫生保健中的不公平。尽管大量研究检验了个体身份因素对缓和医疗不公平的影响，但此类方法未能捕捉塑造现实世界体验的身份的多面且交叉的维度。此外，先前的研究（包括Butler等人的范围综述）已检验了缓和医疗背景下的交叉性，但未全面理解该概念在此领域如何被定义和操作化。因此，本综述旨在调查交叉性在缓和医疗中如何被定义和操作化，当前文献中界定了哪些交叉身份，以及交叉性如何影响护理质量。在整个整合性综述中，研究人员旨在扩展现有知识范围，并增进对交叉性如何影响缓和医疗不公平的理解。
研究设计和方法
研究设计：采用Whittemore和Knafl的模型执行整合性综述。通过整合具有广泛意图的各种研究，旨在提供全面概述，以详尽理解感兴趣的现象。因此，这是充分探索缓和医疗中交叉性概念的合适方法学。本综述的研究方案发布于PROSPERO: CRD420251090929。
检索策略：为确保彻底和全面的检索，纳入了多个检索词。除了交叉性的概念外，还纳入了检索词以查找讨论两个或更多交叉身份的文章，参考Brünig等人的综述。年龄歧视和健康状况作为身份被排除，因为关注缓和医疗。鉴于缓和医疗人群主要由老年人组成，将年龄作为交叉身份可能导致大量研究，可能使综述焦点偏离其他身份。检索词由Radboud大学的专门图书馆员讨论和批准。检索在Medline、Embase via OVID、PsychINFO via OVID和CINAHL via EBSCOhost中进行。于2025年8月1日在不同数据库中进行了全面检索。术语“race”在当代话语中不再常用，但作为入口词纳入以捕获早期研究。
纳入和排除标准：纳入具有各种方法学和研究目的文献：定量、定性、混合方法、综述、书籍章节和学位论文。由于本综述的一个关键焦点是探索交叉性的概念，纳入的研究必须明确定义交叉性或检验“交叉身份”。仅将身份方面作为人口统计学控制变量的研究被排除。
研究选择与数据提取：所有识别的文章被转移到文献管理系统Rayyan。去除重复后，基于标题和摘要筛选了8856条记录。在不确定或需要澄清的情况下，在最终决定前审查全文。25%的全文筛选由两名研究人员独立进行以评估评分者间可靠性，达成超过90%的一致性。在有疑问的情况下，全文由研究团队讨论，分歧通过讨论达成共识。相关信息直接在全文PDF文档中标识和注释，随后转移到结果表中进行分析。
质量评价：质量评估是决定文章是否应被排除或在综合中赋予较低权重以获得有效结论的关键因素。为确保方法学的严谨性和透明度，使用Johns Hopkins护理循证实践模型对纳入文献进行严格质量评价和证据水平评估。该模型特别适合整合性综述，因为它为各种研究方法学提供了独特的评估指南，允许对出版物质量进行严格和系统的评价，包括批判性综述和社论。五篇文章在严格评价后因研究质量（低于标准）被排除。
数据综合：数据综合是本整合性综述最关键的组成部分。通过严格整合来自不同研究方法学的数据，旨在有效回答研究问题。为此，采用持续比较法，将数据提取到系统类别中。分类数据被比较以识别总体模式和关系。数据综合是迭代和反思性的，涉及研究团队对证据的反复检查以完善主题，讨论用于解决差异，确保结论准确反映纳入的研究。由于身份相关术语的重要细微差别，选择使用原作者的措辞。应用了Whittemore和Knafl的指南和关键项目，包括数据简化、数据显示、数据比较、结论得出和验证。
结果
入选研究和研究特征：经过研究选择和质量评价，共纳入90项研究。其中，49项为原始研究（20项定量、21项定性、8项混合方法），37篇文献综述（17篇系统综述、20篇非系统综述）和4篇社论。大多数研究来自美国（57/90），部分来自欧洲（14/90）和加拿大（14/90），少数来自新西兰/澳大利亚（5/90）。从研究中提取了研究目的和研究问题、交叉性的定义和操作化（如适用）、探索的交叉身份（如适用）和研究结果。
在缓和医疗中定义和操作化交叉性：90项研究中有38项包含交叉性的定义或操作化。虽然大多数定义和操作化具有可比性，但出现了一些显著差异。基于概念如何被描述、定义，支持其操作化的原因，其后果，以及使用它的条件来说明这些差异。
描述交叉性：大多数研究将交叉性概念称为“交叉性视角”，并用此“视角”检验健康差异和不公平。一些研究将其描述为一种理论框架或理论，提供对身份如何交叉和互动影响特权和歧视的见解。其他研究将其定义为一种方式、概念、原则、重要组成部分或理论视角，描述或认识多重身份和因素如何互动。
定义交叉性：在大多数交叉性定义中，核心是多重身份的交叉及其如何导致特定结果。一些作者将交叉性定义为个体与影响公平的权力系统之间动态的探索。其他人将交叉性框定为一种探索，即身份组合如何创造或影响体验。然而，有研究指出交叉性是对体验如何与权力过程、结构脆弱性和社会身份交叉的检验。有研究描述交叉性引出“地点”如何与社会权力关系交叉。
操作化交叉性的原因：关于操作化交叉性的原因，一些研究关注缓和医疗实践，以帮助卫生保健提供者探索塑造人们生活的多样因素。他们使用交叉性来处理群体内差异的复杂性，改善护理或卫生保健实践，或探讨医疗可及性。此外，交叉性经常被操作化以全面理解公平性，许多研究操作化交叉性以探索个体体验。也有研究关注该概念在研究中的适用性，将其视为探索卫生保健系统内健康不公平的理论或基础框架。例如，有研究使用交叉性作为分析框架，深入探索患者的社会位置如何影响其缓和医疗的个体体验。两项研究建议或使用基于交叉性的政策分析（Intersectionality-Based-Policy Analysis, IBPA）框架来操作化交叉性，该框架由Hankivsky等人开发，为探索交叉身份如何影响政策和实践的政策和研究分析提供了关键结构。有趣的是，有研究建议操作化交叉性，通过探索心力衰竭风险因素如何受到交叉风险影响来改善心力衰竭的临终关怀，突出了未被充分检验的因素（如种族）与更确定的决定因素（如生物性别）之间的交叉。
交叉性/交叉身份的后果：在描述交叉身份的后果时，作者关注其组合如何导致特权、压迫或歧视，如何影响相互关联的不利和边缘化，或如何影响权力。其他人描述了交叉如何影响健康结果，如何影响疼痛，或如何影响缓和医疗的可及性或障碍。
使用交叉性的条件：一些文章还讨论了使用交叉性所需的条件：对权力等级和不公平的结构性理解，以及对自身偏见的意识。有研究指出身份应被视为人们生活中的必要元素，应接受个体的社会身份共存并持续相互影响，并认识到它们的探索总是在特定社会背景中发生，社会分层维持了这一点。交叉性通过识别和纳入特定背景下的差异中的差异，挑战了任何群体是同质的观念。
与交叉性相关的其他理论：在纳入的研究中还发现了与交叉性相关的其他理论。“累积劣势理论”（cumulative disadvantage theory）指出，晚年不公平是由劣势引起的，劣势在人的一生中逐渐和逐步发展。“双重危险理论”（double jeopardy theory）描述了具有多重少数身份的个体与具有单一或无不利身份的个体相比，劣势被放大。“结构脆弱性理论”（structural vulnerability theory）解释了一个人在社会中的较低位置限制了选择和机会，放大了脆弱性。有研究描述了对于那些已经受到结构脆弱性影响的人来说，障碍可能被放大，这被定义为“双重脆弱理论”（double vulnerability theory）。该理论声称，当人们经历结构脆弱性（如无家可归）并且也需要缓和医疗时，他们自动“双重脆弱”。
交叉身份：以下段落呈现了文献中识别的交叉身份概述。提供了来源中出现的身份和交叉的示意图概览。
LGBTQI+（女同性恋、男同性恋、双性恋、跨性别者、酷儿、双性人和其他（+））：90项纳入研究中有17项探索了缓和医疗中的LGBTQI+，并强调了塑造卫生保健体验的身份交叉。LGBTQI+与性别：关于性取向与性别身份交叉，女同性恋者报告在缓和医疗中有特定需求，但资源比男同性恋者少。男同性恋者更经常报告被拒绝护理或在卫生系统内受到歧视。LGBTQI+与种族：LGBTQI+身份与种族的交叉被一些研究描述。参与者解释种族与LGBTQI+身份交叉导致接受不充分护理。黑人及西班牙裔LGBTQI+患者更可能面临歧视或孤立。此外，具有少数性偏好和少数种族身份的男性，其预先护理计划（advance care planning）到位的可能性比非西班牙裔白人性少数男性低50%。LGBTQI+与社会经济因素：社会经济地位被确认与LGBTQI+身份在多项研究中交叉。许多LGBTQI+成年人面临财务不稳定，使缓和医疗可及性复杂化，以及专注于临终关怀而非管理生活基本需求的能力。多项研究指出了地理位置及其对LGBTQI+个体影响的交叉。地理和社会接受度的当地文化影响了LGBTQI+个体被公平对待的可能性。在小农村社区，能够获得当地服务的患者经常避免使用它们以保护隐私和性取向。在农村地区缺乏支持明显，个体更可能由于围绕性别和性取向的沉默文化而隐藏身份。
种族：90项纳入研究中有48项探索了种族与其他身份的交叉。种族与性别：一个常见的交叉探索是种族与性别及其对生命末期护理质量的影响。非洲裔美国女性与白人女性、非洲裔美国男性和白人男性相比，护理质量最低。作者解释这是由于种族和性别歧视的联合劣势。因此，黑人女性经常相对于其他种族和性别群体变得隐形，更可能经历差异和不公平。在少数族裔中，女性受访者不太可能表达需求并获得适当的生命末期护理，因此症状负担高于男性。有研究描述男子气概与种族的交叉影响男性对疾病和临终关怀的体验，文化上维持男性角色的预期与种族歧视交叉放大了耻辱，阻碍寻求临终关怀，导致缓和医疗服务利用不足。生命末期护理偏好因性别和种族的交叉而异，研究显示了在家与医院护理、疼痛管理、精神实践愿望和治疗偏好方面的差异。种族与宗教：宗教和种族以多种方式交叉。基于现有研究，宗教信仰似乎与黑人社区中更多的生命末期和临终关怀使用相关，因为教会可在促进缓和医疗知识方面发挥重要作用。在一些研究中，宗教信仰被视为医疗决策的指导力量，而在其他研究中，信仰影响不考虑缓和医疗。有研究认为，黑人和白人参与者之间的偏好差异是由不同的宗教差异引起的，与种族无关；表明更频繁参加宗教仪式的人更经常偏好维持生命的治疗。种族与社会经济因素：多项研究描述了种族与社会经济因素的交叉。社会脆弱性、财务不稳定、低社会经济地位和低识字率被看到对少数族裔患者的生命末期护理可及和利用产生不成比例的影响。当种族与较低社会经济地位交叉时，发现感知的提供者偏见（例如假设患者无法支付、无保险或无法理解缓和医疗对话）和接受较低质量护理。较低收入和较少教育交叉种族导致较少的生命末期护理计划。一些研究还描述了居住在更贫困区域的交叉，影响缓和医疗服务的可及和质量。与健康素养的交叉影响对卫生保健的期望和评估缓和医疗选择的能力。
社会经济因素：90项纳入研究中有50项探索了社会经济因素与其他身份的交叉。大多数已在前面段落描述。此外，多项研究描述了与性别的交叉。研究表明，在低收入和中等收入国家，女性与男性相比，经常面临额外的脆弱性，如家庭暴力、被遗弃和有限资源，这对护理质量和生活质量产生负面影响。还有少数研究描述贫困对生命末期环境的影响更可能由女性而非男性经历。Park等人和Rowley未描述与另一种身份的特定交叉，但强调社会健康决定因素（教育、住房、贫困）交叉并影响健康结果。当参与者面临社会劣势时，这限制了他们的缓和医疗可及性。
缓和医疗质量的结果：交叉性差异和不公平导致缓和医疗可及性降低、生命末期护理质量下降、更高的症状负担、与患者沟通不足以及不满意的临终体验。
歧视和污名化：交叉性与歧视和污名化及其对缓和医疗的影响被普遍描述。持续的卫生保健差异和不公平的可及性可以塑造对卫生系统的看法和社会孤立感。不尊重和歧视导致被服务不足的感觉和对卫生系统的不信任。因此，寻求帮助被延迟或必要的护理被避免。此外，一生中服务（包括卫生保健）可及性的不公平可能导致少数群体个体避免临终关怀计划，偏好更积极的生命末期治疗和更高强度的干预，可能导致较低的死亡质量。预先护理计划可能受到交叉性相关污名化的影响；人们担心签署预先指示会接受劣质护理。因此，患者经常接受更积极和资源密集的生命末期护理，可能与其价值观不一致。在污名化和不信任感之下，个体体验他们是基于被感知的方式而非真实的自己被对待。患者分享了一种感知，一旦他们有特定标签，就被区别对待，因为做出假设，这负面影响了他们的缓和医疗。例如，多项研究描述参与者希望被承认为独特身份而非“LGBTQI+人”，当主要被视为“LGBTQI+人”时，这经常导致刻板印象、沟通不良和需求普遍化。同样被描述，参与者感觉被贴上“结构脆弱”的标签，而不是认识到他们的完整身份。
缓和医疗可及性：交叉性差异导致缓和医疗可及性降低。解释的原因之一是个体与卫生保健提供者之间缺乏信任。然而，也明显的是，不符合主导群体的患者面临获得高质量缓和医疗的重大障碍。有研究认为，虽然获得卫生服务的平等是一个重要目标，但并不总是导致平等的健康结果。因此，必须检查个体间健康不公平的根本原因。这也被强调，在生命历程视角中应用交叉性有助于理解社会、文化和系统因素如何影响缓和医疗处方和可及性的差异。
性别角色：探索性别角色、其与其他身份的交叉及其相关责任有助于建立患者做出生命末期决策的背景。有研究认为，社会中建立的性别角色通常也反映在缓和医疗环境中，认识到这些假设对于解决缓和医疗内的差异至关重要。有建议探索自身对身份和体验的偏见可以帮助减轻临床实践中交叉性差异的影响，并提高卫生保健专业人员在死亡和临终对话中的信心。
独特身份：交叉性有助于探索身份差异和个体在特定社会位置下的具体需求和偏好。它强调共享相同“交叉身份”的个体仍然是独特的，彼此不同。因此，不应假设特定群体内的个体共享通常与该群体相关的护理偏好。应承认群体内异质性，以防止强化刻板印象并促进个体化护理。交叉身份告知偏好、需求和决策，但不决定这些方面。身份是流动的，根据变化的背景和环境在表达和感知上发生转变。
