探究与温抗体型自身免疫性溶血性贫血相关的呼吸困难患者经历及FACIT-呼吸困难量表10项简版的认知访谈：一项定性患者访谈研究

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：Investigating patients’ experiences with dyspnea associated with warm autoimmune hemolytic anemia (wAIHA) and cognitive debriefing of the FACIT-Dyspnea 10-item short form: a qualitative patient interview study

　　

摘要

背景

呼吸困难是温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）患者的突出症状，然而其真实体验的研究仍不充分。尽管呼吸困难具有临床相关性，但在wAIHA临床试验中并未对其进行常规评估，且目前尚无针对该人群经过验证的患者报告结局（PRO）测量工具。本研究旨在探索患者对wAIHA相关呼吸困难的体验，识别其对日常生活最困扰的影响，并评估FACIT-Dyspnea 10项简表（SF）在wAIHA人群中的内容效度。

方法

对15名在美国确诊wAIHA的成人患者进行了混合式概念提炼与认知访谈。患者通过招募供应商和患者倡导组织进行招募。访谈以在线方式进行，逐字转录，并采用归纳和演绎编码进行分析。

结果

全部15名患者（年龄35-74岁；80%为女性）均报告出现呼吸困难，主要由体力活动诱发，休息后缓解。12名（80%）患者报告呼吸困难与疲乏相互加重。大多数患者处于缓解期，其中3名患者在访谈时正在接受治疗。共识别出33种不同的呼吸困难相关影响，主要影响身体功能（例如行走困难）和日常生活活动（ADLs）。此外，患者还报告了情绪方面（例如焦虑）和工作方面的影响。这些发现凸显了呼吸困难对健康相关生活质量（HRQoL）的显著影响。