晚期心力衰竭患者的疾病感知：一项诠释现象学研究

《BMC Cardiovascular Disorders》：Illness perception in advanced heart failure: a hermeneutic phenomenological study

　　**摘要****背景**心力衰竭（HF）是一种慢性、进行性疾病，深刻影响患者的身体功能，以及其心理、社会和存在性福祉。除临床表现之外，患者会持续解读并赋予疾病以意义，而这些意义塑造了他们如何体验和应对心力衰竭日常生活中的挑战。从患者视角理解疾病认知，对于把握他们如何理解心力衰竭并在日常生活中与疾病共存至关重要。**方法**本研究于2022年开展，采用基于范曼恩（van Manen）方法论的解释学现象学设计。采用目的性抽样，从伊朗德黑兰大学医学院附属德黑兰心脏中心（一家三级心血管转诊中心）的心力衰竭门诊招募了12名纽约心脏协会（NYHA）III–IV级心力衰竭患者（平均年龄：45.0 ± 12.3岁）。数据通过深度半结构化访谈收集，直至达到意义饱和。共进行22次访谈，包括在需要进一步澄清或深入探索参与者体验时的随访访谈。数据分析采用范曼恩的解释现象学方法。**结果**归纳出四个主要主题：(1) 绝望中的希望感，(2) 在死亡阴影下的生活，(3) 通过疾病重新解读过往，(4) 借助生命维持性支持重新定义独立。研究发现表明，参与者通过持续协商希望、死亡、对过去的重新解读以及不断变化的独立感，不断重构晚期心力衰竭生活体验的意义。**结论**晚期心力衰竭的疾病认知并非静态的认知评价，而是一个动态的意义建构过程——患者在与进行性疾病共存的同时，不断重构希望、死亡、过往经历及独立性的意义。认识到这些生活体验中的意义，有助于护士及其他医疗专业人员通过关注患者的情感、存在性及支持需求（与症状管理并行），提供更以人为本的护理。