“它应该被称为‘女性绝经’"：智力障碍女性对绝经的认知、经历与知识表达

《Maturitas》：“It should be called WOMEN-opause”: Perceptions, experiences and knowledge of menopause voiced by women with intellectual disabilities

　　

摘要

研究目的

智力障碍女性的健康结果显著差于普通女性群体，平均寿命短15年。目前关于智力障碍女性绝经问题的研究甚少；因此，本研究旨在探讨智力障碍女性对绝经这一话题的认识、经历与了解。

研究设计及主要结局指标

本研究采用半结构化访谈收集智力障碍女性关于绝经的定性数据。研究者从一家连锁服务机构中有目的地招募了13名35岁以上、患有轻度或中度智力障碍的女性。采用反思性主题分析生成反映参与者对绝经这一话题的认识和经历的主题。本研究已获伦理批准，并在整个过程中嵌入了患者与公众参与机制。

研究结果

本研究提出了五个总体主题：a）绝经掌握主动权；b）难以理解；c）知识就是力量；d）因智力障碍而被忽视；e）需要个性化方案。研究结果显示，智力障碍女性对绝经这一话题的了解十分匮乏。缺乏理解的情况普遍存在，并影响着她们对绝经的认识，这可能会加重绝经症状的严重程度，并影响她们寻求帮助的行为。

结论

通过深入探讨绝经这一话题所获得的认识，揭示了智力障碍女性所面临的不平等现象，有助于为制作专业的教育材料、护理路径和针对绝经问题的定制政策举措提供信息，从而改善该人群的健康结果。

引言

智力障碍的特征在于智力功能和适应行为方面的缺陷[1]。智力障碍女性的健康结果较差，且比普通女性群体更早去世[2]。来自爱尔兰的最新证据表明，智力障碍女性在身体、社会、心理和行为健康等多个领域面临显著较差的健康结果[3]。一项苏格兰研究的结果对此提供了佐证，该研究发现智力障碍女性（n = 14,477）的标准化死亡率更高，比普通女性平均早逝15年，且往往是由于可避免、可治疗和可预防的原因所致[2]。这些最新证据表明，性别与死亡率之间是一个重要因素；因此，必须考虑潜在的底层因素。

尽管智力障碍女性通常健康状况较差，但她们往往被排除在研究之外[4]；绝经研究也不例外[5]。证据基础的不足可能导致智力障碍女性的绝经相关健康结果更差，因为对该人群独特需求的理解普遍缺乏[6]。鉴于老年智力障碍女性面临巨大的健康差距[2]、[3]，深入了解该人群在绝经期可能面临的困难非常重要，这些困难与其教育缺乏[7]、沟通障碍[8]、心理健康问题[9]及挑战性行为[10]有关。因此，及时进行研究至关重要，以便了解绝经期该亚人群独特的额外需求，从而为专业医疗和主流医疗环境中的专业化、整合化和基于权利的护理提供指导。

因此，为了更好地理解该人群与绝经相关的症状、经历和护理需求，本研究旨在探讨智力障碍女性对绝经的认识、经历与了解。

各节摘要

研究设计与哲学基础

本研究以变革范式[11]为基础，该范式提供了一个框架，用于对边缘化群体开展变革性研究以推动社会变革。选择定性半结构化访谈研究设计，以确保以结构化但灵活的方式捕捉智力障碍女性的声音[10]。选择反思性主题分析作为合适的分析方法，原因在于其固有的主观性，这鼓励了

人口学特征

共有13名参与者参加了半结构化访谈。参与者平均年龄为43.23岁（SD = 5.31）。53.8%（n = 7）为绝经前期，其余46.2%（n = 6）为围绝经期或绝经后期（见表1）。

主题

分析被组织为五个明确的主题，综合提供了数据所呈现的故事概述。

讨论

研究结果提供了重要见解，揭示了智力障碍女性在绝经期面临的独特经历和系统性不平等。适当教育和护理的障碍可能导致该亚人群产生负面经历、理解有限以及绝经管理不足。研究结果强调了提高智力障碍女性自身、其照护者和

贡献者

Stephanie Corrigan 主导了研究的概念化与设计、数据采集、数据分析与解释，以及稿件的撰写与修订。

Philip McCallion 参与了研究的概念化和文章修订。

Mary McCarron 参与了研究的概念化和文章修订。

Eleni Armeni 参与了数据解释和文章修订。

Jan de Vries 参与了研究的概念化和文章修订。

éilish Burke 参与了研究

伦理批准

本研究获得了都柏林圣三一大学健康科学学院研究伦理委员会（编号：241105）及关联服务机构的伦理批准。

来源与同行评审

本文并非受委托撰写。同行评审由Juliana Michele Kling独立进行，与作者兼《Maturitas》编辑Eleni Armeni无关，后者对该过程不知情。

资金

本研究由Stewarts Care Services Ltd.提供的博士研究资助支持。

利益冲突声明

Stephanie Corrigan博士报告称，获得了Stewarts Care Services Ltd.的财政支持。资助方未参与稿件的准备和提交。

Philip McCallion教授报告无利益冲突。

Mary McCarron教授报告无利益冲突。

Eleni Armeni博士是《Maturitas》的编辑。

Jan de Vries博士报告无利益冲突。

éilish Burke教授报告无利益冲突。

致谢

作者感谢资助方Stewarts Care Services Ltd.；在整个研究过程中提供宝贵指导的患者与公众参与贡献者；以及研究参与者和守门人，他们的慷慨贡献使本研究成为可能。

Stephanie Corrigan | Philip McCallion | Mary McCarron | Eleni Armeni | Jan de Vries | éilish Burke

都柏林圣三一大学护理与助产学系，都柏林，爱尔兰