摘要
目的
儿童血液肿瘤患儿的照护者面临着长期治疗需求、不确定性以及巨大的心理社会负担。本研究探讨了照护者如何在不确定性和有限选择条件下应对日常照护责任、决策和情绪持久性。
方法
本研究采用描述性现象学取向的定性研究设计，通过目的性抽样，在中国某儿童血液病科室招募了15名主要照护者。数据通过半结构化访谈收集，并以非参与式观察作为补充。数据采用反思性主题分析法进行分析。在分析的后期阶段引入了存在主义取向的解释视角，以深化对照护经历中能动性、责任和意义的理解。
结果
照护者将照护描述为一个持续的过程，需要在控制力有限的条件下不断协调治疗需求、家庭责任、经济压力和情绪紧张。日常生活围绕儿童的疾病进行了重组，照护者采取了以当下为导向的日常惯例，重点关注症状监测、治疗连续性和维持即时稳定。情绪持久性通过调节痛苦、选择性地关注渐进性改善以及维持日常关系的连续性来维系。照护者的经历还受到围绕父母责任、情绪克制和家庭义务的社会文化期望的影响。
结论
儿童血液肿瘤领域的照护涉及在不确定条件下持续适应，而非对压力的离散应对反应。因此，心理社会支持可能受益于帮助照护者维持日常功能、应对持续决策并在面对未解决的不确定性时保持情绪连续性的方法。
利益冲突
作者声明不存在利益冲突。
数据可用性声明
支持本研究结果的数据可在合理请求下向通讯作者获取。由于数据包含可能损害研究参与者隐私的信息，因此不公开提供。
