《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》:‘Let's Just Hope for the Best’: A Photovoice Study Exploring the Impact of Covid-19 Restrictions on Children With Intellectual Disabilities in the UK
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背景:迄今为止,很少有研究探讨智力障碍儿童自身在Covid-19疫情期间的体验。当前研究采用photovoice方法探讨Covid-19对智力障碍儿童的影响。
方法:研究人员于2021年11月至2022年3月期间,与13名8至16岁儿童进行了五期小组活动(面
背景:迄今为止,很少有研究探讨智力障碍儿童自身在Covid-19疫情期间的体验。当前研究采用photovoice方法探讨Covid-19对智力障碍儿童的影响。
方法:研究人员于2021年11月至2022年3月期间,与13名8至16岁儿童进行了五期小组活动(面对面或视频通话),共分为五个小组。
结果:三个主要主题:(1)“没有人喜欢封控”;(2)“你不希望Covid[找]上你”;(3)“现在一切都不同了”,这些主题与一个总体主题“(非)永久性”相关联。
结论:智力障碍儿童在Covid-19疫情期间感到焦虑,并采用了多种应对策略(例如,通过感官活动分散注意力)。尽管期待见到家人/朋友,儿童仍对回归“正常”生活表达了担忧和犹豫,表明封控可能产生了持久的影响。
《智力障碍儿童在Covid-19封控期间经历的系统性Photovoice研究解读》
一、研究背景与问题
Covid-19疫情及其伴随的封控措施对全球儿童的心理健康产生了深远影响。已有研究关注到神经典型儿童在疫情期间面临的心理健康挑战,包括因错过成长里程碑而产生的焦虑、线上学习的困难以及与同伴社交的缺失。然而,对于智力障碍儿童这一特殊群体,其自身的疫情体验在很大程度上未得到充分记录。此前的研究主要依赖父母或教师的间接报告,显示智力障碍儿童的父母在疫情期间面临额外的生活障碍和更高的压力水平,但直接询问儿童本人感受的研究尚属空白。鉴于智力障碍儿童面临更高的心理健康问题风险(约40%的智力障碍儿童青少年相较于神经典型儿童更易出现抑郁、焦虑等心理问题),并且疫情的影响(如焦虑水平升高、学校缺勤率居高不下)至今仍在持续,获取这一群体的第一手体验具有重要的学术价值和实践意义。本研究正是基于这一研究缺口,旨在通过包容性研究方法,直接倾听智力障碍儿童的声音,以更好地理解疫情和封控对其生活的具体影响。
二、研究目的与研究问题
研究旨在采用Photovoice方法,捕捉智力障碍儿童在Covid-19封控期间的视角与体验。研究问题为:“你在Covid-19和Covid-19封控期间的体验是什么?”该研究是迄今为止唯一直接询问智力障碍儿童在封控期间经历的研究,填补了该领域第一手质性证据的空白。
三、主要技术方法
研究人员采用Photovoice这一参与式视觉研究方法。该方法让参与者(通常是研究中代表性不足的社区成员)通过拍摄照片来记录和反思其生活经验,特别适用于需要口头沟通支持的群体。样本是在英国各地慈善机构招募的13名轻度或中度智力障碍儿童(7男6女,年龄7-18岁),涵盖唐氏综合征、威廉姆斯综合征、自闭症伴智力障碍等诊断。数据收集于2021年11月至2022年3月进行,包括5个小组的五期活动(其中4组在线进行,1组面对面进行)。分析框架改编自Wang和Hannes(2020)的Photovoice问题矩阵,结合归纳反思性主题分析和三角验证对图像和转录文本进行综合。
四、研究结果
分析形成了三个主要主题,均与总体主题“(非)永久性”相连接,反映了变化与常规之间的张力:
**总体主题:(非)永久性**——儿童在疫情这一不确定时期对稳定和常规的需求,与封控带来的无常感之间的冲突,贯穿于所有子主题中。例如,一名儿童用“不是生气,但又高兴又生气”来描述自己对Covid-19的矛盾感受。
**主题1:“没有人喜欢封控”** ——反映儿童在封控期间因被限制而感到沮丧、悲伤和焦虑。该主题包含三个子主题:(1a)“被困室内”描述对失去常规活动和社交的挫败感,线上会议无法替代面对面互动;(1b)“Covid让我焦虑”揭示儿童将Covid-19比作“怪物”,并因此意识到死亡的现实性,加剧了对自身和亲人寿命的担忧;(1c)“我只希望Covid离开”表达对回归正常生活的强烈愿望,以及对封控规则不断变化的疲惫感。一名参与者表示,“戴口罩一直是很艰难的时期,我只希望Covid离开”。
**主题2:“你不希望Covid[找]上你”** ——聚焦儿童面对新规则时的压力以及采用的应对机制。子主题包括:(2a)“遵守封控规则”描述儿童对检测、隔离、戴口罩、勤洗手等新要求的压力,尽管理解其必要性但仍感到情绪负担;(2b)“控制感”揭示儿童通过特定兴趣(如乐高、拼图、电子游戏、特定睡前仪式)来重建对生活的掌控感;(2c)“它让我安全”展示了感官活动(如使用洗手液、指甲油、胶水等)如何帮助儿童获得安全感,但也出现了一些令人痛苦的强迫性循环。
**主题3:“现在一切都不同了”** ——讨论封控期间及之后日常生活中的损失与获得。子主题包括:(3a)“我们停止了外出”反映对失去社交联系和常规活动的悲伤;(3b)“它让我开心”强调封控期间新活动(烹饪、舞蹈、艺术)和更多家庭时间带来的快乐;(3c)“新常态”描述儿童在回归过程中仍保持谨慎(如继续戴口罩、小心行事),同时对失去的线上活动和关系感到失落;(3d)“回到学校”揭示儿童对线下教育的期待与适应困难并存——“第一天回到学校有点棘手……我不习惯了”。
五、讨论与结论
研究发现智力障碍儿童在疫情期间表现出明显的焦虑,并采用了多种应对策略,包括感官活动和特殊兴趣活动以分散注意力和获得控制感。与神经典型儿童和成人智力障碍群体的研究不同,本研究的儿童未报告家庭冲突增加,这可能与其社会认知能力有限有关。研究还发现,尽管儿童期待回归“正常”,但对未来的不确定性仍持续存在,其负面影响可能长期存在。儿童将Covid-19拟人化为“怪物”并使用想象力来理解新环境的做法,反映了其独特的认知方式。
研究结论指出,尽管封控已经解除,智力障碍儿童仍然保持较高的焦虑水平,这种持续性焦虑需要在学校回归和面对面活动恢复中得到充分的关注和支持。研究建议需要进一步探索该群体的心理健康状况及其应对策略,并为受封控影响的儿童提供多年期的持续支持。该研究为政策制定者和教育工作者提供了来自儿童自身的直接证据,强调了为这一脆弱群体提供针对性心理支持和过渡期干预的必要性。研究受到经济与社会研究理事会资助,并已向英国议会提交报告。