《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：Empowerment of Youth With Intellectual Disabilities Through Inclusive Research in Africa
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摘要
背景：尽管全球对参与式研究的兴趣日益浓厚，但在非洲背景下，将智障人士作为共同研究员纳入研究的实践仍然在很大程度上未被充分探索。本文反思了与智障青年共同实施包容性研究的方法论过程，以及在此过程中获得的经验教训。
方法：研究人员招募并培训了智障青年作为共
摘要
背景：尽管全球对参与式研究的兴趣日益浓厚，但在非洲背景下，将智障人士作为共同研究员纳入研究的实践仍然在很大程度上未被充分探索。本文反思了与智障青年共同实施包容性研究的方法论过程，以及在此过程中获得的经验教训。
方法：研究人员招募并培训了智障青年作为共同研究员，为南非特奥会健康社区计划定性评估的试点研究开展访谈。核心团队由四名共同研究员和三名大学研究人员组成。
结果与结论：研究团队的反思和经验教训表明，与智障青年开展包容性研究对所有参与者均有益。这一研究具有可行性，并体现了公平、包容、赋权和社会正义的互惠性。
关键成果摘要
非洲需要对残障人士开展更多的包容性研究实践。
智障人士从其生活经验中带来丰富的信息，可为包容性研究的合作与成果提供依据。
将智障人士纳入研究将展示他们的能力，有助于改变普遍存在的对残障人士及其家庭的污名化和边缘化。
本文表明，包容性研究并不一定需要研究人员投入大量资源，因为智障人士的经验贡献了丰富的人力资源。
论文解读：非洲智障青年包容性研究的实践与反思——以特奥会健康社区评估试点为例
一、研究背景与问题
长期以来，智障人士在研究领域中被边缘化。社会对智障青年的缺陷视角与排斥，使其在研究中乃至更广泛的社会生活中被剥夺了权能。尽管全球范围内对参与式研究的兴趣日益增长，但在非洲背景下，将智障人士作为共同研究员（co-researcher）纳入研究的实践仍十分有限。联合国《残疾人权利公约》（CRPD）等国际法规呼吁将包容视为一项权利，强调残障人士应在生活各个方面享有充分参与。然而，现有包容性研究多集中在欧洲、美国、英国、澳大利亚等西方国家，涉及性健康、身心健康、育儿等议题；而在资源受限的所谓发展中地区，尤其是非洲，包容性研究举措仍然稀少。现有文献也指出，智障人士的认知无能被假定为排除其参与研究的理由，加之文化宗教观念、经济困难和结构性挑战的影响，智障人士难以贡献其独特的经验见解。此外，非洲本土关于包容性研究的发声不足，全球包容性研究话语体系亟需更多非洲视角的补充。本研究正是基于这一背景，旨在通过南非的实践经验，回应全球包容性研究话语的呼唤。
二、研究目的与实施
本研究依托特奥会国际（SOI）健康社区计划（Healthy Communities Programme）的定性评估试点项目，在南非西开普省Mitchell's Plain地区开展。研究团队由三名大学研究人员和四名智障青年共同研究员组成，共同研究员年龄18–20岁，男女各两名，均为SOI健康社区计划的受益者。研究采用解释主义范式下的质性参与式方法，并以批判解放取向（CER）为方法论指导，强调共同决策、社会正义与知识共建。共同研究员通过有目的抽样招募，培训分为两阶段：第一期为两天的初始工作坊，第二期为一周后的跟进回顾工作坊。培训内容包括研究基本概念、访谈技巧、角色扮演等，培训材料使用图文并茂的简化手册。正式数据收集阶段，共同研究员在大学研究人员的辅助下，对四名SOI运动员进行了约20分钟的面对面深度访谈，访谈语言可选英语或南非荷兰语，最终全部选择英语。数据由大学研究人员逐字转录并采用Braun和Clarke（2006）六阶段主题分析法进行分析，之后与共同研究员讨论访谈经验以纳入其视角。伦理审批由开普敦大学卫生科学学院人类研究伦理委员会批准，研究过程中强调知情同意和过程持续同意。
三、主要研究发现
研究团队依据行动学习循环框架，对共同研究过程进行了系统反思，提炼出四个关键主题。第一，处理权力动态。大学研究人员意识到需为规划投入充足时间，通过非正式对话了解共同研究员的家庭、学校与社区生活，以缓解其焦虑和紧张，建立信任关系。研究选择在共同研究员所在社区内开展，既考虑历史隔离政策的遗留影响，也旨在减少权力不对等，促进社会可持续性。第二，身体语言。研究团队注重非语言交流，通过围坐、地板就座等方式营造非威胁性环境。一名共同研究员展示了对参与者舒适状态的敏锐观察，例如注意到参与者脱鞋和放松姿势，说明身体语言在建立融洽关系中的重要性。第三，创造安全反思空间。每次访谈后举行汇报会，鼓励共同研究员分享体验。共同研究员反馈其访谈技能和自信心显著提升，例如能够进行目光接触、倾听不打断、表达希望未来继续参与研究的意愿。第四，确保过程同意。每日开始活动前均重新确认共同研究员的参与意愿，解答疑问并讨论当日目标，以此保障其自主权和持续参与。
四、局限性与结论
本研究承认局限：共同研究员仅参与数据收集而未参与正式数据分析，也未参与初始研究问题和访谈提纲的拟定，导致提纲需在工作坊阶段调整；研究地点单一；未纳入社会人口学因素考量。结论部分强调，CDRA行动学习循环提供了一种通过行动、反思、学习和规划进行包容性研究的系统路径，其循环取向支持更具反思性和回应性的共同研究。研究人员主张，共同研究员应全面参与研究问题形成、研究设计、决策直至发表和传播阶段，以真正实现包容性研究。包容性研究应消除大学研究人员与智障人士之间的距离，促进共同决策，这需要学术研究者具备谦逊和勇气，挑战自身假设与偏见。研究最终表明，包容性研究既是道德承诺也是实践行动，能丰富和改变参与者、共同研究员与研究双方，并在解放过程中实现赋权。该研究为非洲健康科学领域的包容性研究贡献了重要实践经验，展示了智障青年作为可胜任的共同研究员的价值，有助于减少污名与边缘化。
