社交媒体在青少年及年轻成人癌症经历中的作用：一项融合个体体验与临床视角的质性研究

《European Journal of Oncology Nursing》：Social media mediation in adolescent and young adult cancer experiences: a qualitative study integrating lived and clinical perspectives

　　**摘要**

**目的**
患有癌症的青少年和年轻成年人面临心理社会挑战，因为疾病扰乱了他们的发育阶段。社交媒体可能提供信息、社交联系和情感支持，但其在癌症护理中的作用仍不甚清楚，且常被主要视为一种风险因素。本研究探讨了社交媒体作为一种心理、社会和时间上的中介机制的作用。

**方法**
本研究采用定性设计，结合了对TikTok内容的参与观察（netnography）和半结构化访谈。最初确定了四个记录青少年和年轻成年人癌症经历的TikTok账户。在获得这些账户创建者的知情同意后，两个账户被纳入研究范围。两位参与者（21岁和22岁）以及四位专门从事青少年和年轻成人肿瘤学治疗的医疗专业人员接受了访谈。数据通过归纳主题分析进行处理，并在解释层面进行了整合。

**结果**
在研究的两个案例中，社交媒体起到了中介环境的作用，帮助参与者协商自主性、情绪自我调节、同伴认可以及时间上的转变。发布内容有助于在不确定性中构建意义、调节情绪并保持連续性。平台倾向于展示可见性和积极内容的规范也带来了压力，要求参与者展现出坚韧的病患叙事、表达情感脆弱性并可能接触到令人痛苦的内容。医疗专业人员承认这些实践具有支持作用，但对它们的日常使用和情感影响了解有限。

**结论**
社交媒体可能是青少年和年轻成人肿瘤学护理中一个非正式但有意义的部分。对数字实践进行反思性和非评判性的讨论，可能有助于提供更加注重发展和以患者为中心的护理。

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**引言**
患有癌症的青少年和年轻成年人（AYA）是一个特殊的临床群体，他们正处于一个充满深刻心理、社会和关系转变的关键发育阶段。根据不同国家的标准，AYA的年龄范围各不相同——法国定义为15-24岁（Coussy等，2025年），而在其他国家则有更广泛的定义（Burgers等，2023年；Zebrack，2014年）。这一生命阶段的特点是身份形成、自主性增强、社交和亲密关系的巩固以及教育或职业方向的确定（Arnett，2023年；Zhang等，2021年）。癌症诊断会打断这些过程，不仅破坏了身体完整性（Wytiaz等，2024年），还影响了生活轨迹和未来规划（Burgers等，2023年；Zebrack，2014年）。AYA的经历增加了他们的心理社会脆弱性，包括情绪困扰、社交孤立、对未来的不确定性以及将疾病融入成年身份的困难（Bradford等，2022年；Fox等，2023年；Pahl等，2021年；Phan等，2022年）。尽管人们越来越重视心理社会护理，但目前这类护理往往仍未能充分满足这些需求（Bradford等，2020年；Braun等，2023年；Chen等，2020年；Lea等，2019年；Phan等，2022年；Stark等，2016年；Wilharm等，2024年）。

与此同时，社交媒体平台——尤其是像TikTok这样的短视频平台——已成为AYA沟通、自我表达和社交联系的核心（Stahl & Literat，2023年）。确诊后，许多AYA利用这些平台来应对自己的疾病经历，寻找信息、情感支持以及与面临相似挑战的同伴建立联系的机会（Ditchfield和Vicari，2025年；Stage，2017年；Seró等，2024年）。虽然这些数字互动可以减少孤立感并支持情绪应对（Benson等，2020年；Macedo和Lopes，2026年；McNeil等，2019年；Peng等，2025年），但它们也使用户接触到令人痛苦的内容、错误信息或关于治疗、外貌或康复路径的社会比较，从而可能产生矛盾的效果（Daniels等，2021年；Donovan等，2021年；Stage等，2021年）。从文化心理学的角度来看，社交媒体作为中介环境，通过文化上可用的工具和符号组织心理活动（Hugon等，2013年；Rochex，2017年；Zittoun等，2006年）。平台提供的不仅仅是简单的沟通工具，还包括图像、叙事、标签和评论等象征性和技术性资源，使个体能够解读和理解生活中的重大事件。对于患有癌症的AYA来说，这些资源有助于使疾病变得可见和可被社会认可，提供表达情感、与同伴联系以及动态组织疾病进程的工具（Stage，2017年）。

尽管已有研究记录了社交媒体对AYA的一般支持作用，但很少有研究探讨特定平台格式和交流规则如何影响他们对疾病的主动叙述。此外，尽管医疗专业人员越来越多地遇到这些数字实践的后果，他们对年轻人在线分享和协商疾病方式的了解仍然有限。因此，研究专业人员的评价视角对于识别社交媒体在临床场景中带来的机会和紧张关系至关重要（Martin等，2026年；Stage，2017年；Steineck等，2022年）。

**研究设计**
本研究采用定性设计，结合了参与观察和半结构化访谈，并遵循《定性研究报告标准》（SRQR）指南。这种设计特别适用于在线社交环境中的文化实践研究（Kozinets和Gretzel，2024年），允许对数字实践进行基于案例的深入分析。研究采用了三角验证方法，结合了（1）非参与者观察等手段。

**结果分析**
对社交媒体内容（57条帖子）和AYA（n=2）以及医疗专业人员（n=4）的访谈的综合分析，从心理、社会和时间三个相互关联的视角进行。虽然为了分析目的分别呈现这三个领域，但在参与者的叙述和在线实践中它们经常重叠。例如，与同伴的互动常常结合了多种元素。

**讨论**
本研究通过提供具体AYA参与者如何使用社交媒体的案例分析，为心理肿瘤学领域做出了贡献，将这些平台重新定义为嵌入其发育、关系和时间动态中的核心数字环境，而非边缘行为。我们通过两位AYA参与者的主观体验以及医疗专业人员的视角来深入探讨这一主题。

**临床意义**
这些发现促使我们重新考虑AYA肿瘤学中的心理社会护理，认识到社交媒体是一些年轻人疾病经历的重要组成部分。临床医生不应将数字实践视为无关紧要的干扰，而应认识到，对于某些AYA来说，这些平台是他们体验、叙述和协商情绪、身体变化、治疗里程碑和同伴关系的场所。

**局限性及未来方向**
由于本研究的定性设计和样本量较小（尤其是AYA受访者的数量有限），其统计普遍性受到限制。此外，分析仅限于公开可访问的内容和访谈，排除了可能在一定程度上解释某些敏感话题可见性不足的私人互动。

**致谢与资助**
本研究得到了加泰罗尼亚开放大学（UOC）的合作和支持，得到了UOC研究强化计划（PIR，2025年）的资助。研究还在“当代悲伤与疼痛的表达：通过图像实现可见性、自主性和社会转变”（知识生成项目2022，科学、创新和大学部PID2022-137176OA-I00）的框架下进行。