围产期丧失后丧亲父母与家庭成员的社交支持需求：一项质性研究

《Death Studies》：Social support needs of bereaved parents and family members after perinatal loss: A qualitative study

　　

围产期丧失（perinatal loss）对许多家庭而言是一种极其痛苦的经历。虽然家人和朋友通常是丧亲父母非正式支持的主要来源，但他们可能难以提供父母所需的支持。本研究探讨了在澳大利亚围产期丧亲背景下，丧亲父母及其家庭成员与其非正式社交网络之间的社会支持体验，基于对20名父母和5名家庭成员进行的半结构化访谈（semi-structured interviews）。反思性主题分析（reflexive thematic analysis）识别出三个主题及七个副主题，反映了非正式支持在人际与社会情境中是如何被实施、协商和体验的。通过整合丧亲后非正式社会支持互动模型（IM-ISSB）与慈悲社区（Compassionate Communities）方法，研究结果揭示了关系动态、未满足的需求以及加强围产期丧失哀伤素养（grief literacy）的机会。总体而言，研究结果强调，围产期丧失后支持家庭是一项共同的社区责任，需要持续致力于同情与哀伤教育。

# 围产期丧失后丧亲父母与家庭成员的社交支持需求：一项质性研究的解读

## 一、研究背景与目的

围产期丧失（perinatal loss）涵盖流产、死产、医学原因终止妊娠（TFMR）以及新生儿或婴儿死亡，对许多家庭而言是极具破坏性的事件，往往带来深远的心理和社会后果。既往研究证实，社会支持能够通过减轻哀伤症状、促进心理适应和增强个体在哀伤过程中的控制感，来缓冲围产期丧失后的心理病理风险。Vaux（1988）将社会支持概念化为个体调动社会资源以满足自身需求的过程，包含支持网络、支持行为和支持评价三个关键要素。这一过程导向的定义提示，支持是否有效不仅取决于其可得性，更取决于个体如何体验和解读这些支持。

在围产期丧失情境中，父母的需求复杂多样。尽管正式支持具有一定效用，但家庭和朋友构成非正式网络往往是大多数丧亲父母的第一道支持防线。然而，大量丧亲父母报告其非正式支持需求未获满足，来自社交网络的支持不足加剧了失望、痛苦和孤立感。与此同时，家庭中的其他成员，尤其是婴儿的祖父母，在丧亲事件中扮演着核心支持角色，但他们自身同样承受丧失之痛，在哀悼孙辈的同时还要支持自己的成年子女，经历所谓的"累积性痛苦"。

既有研究存在两方面不足：其一，大多数研究仅聚焦于丧亲父母作为非正式支持接受者的视角，鲜有研究同时考察多个关系层面上的支持实施和体验；其二，家庭成员（如祖父母）自身的支持需求长期被忽视。为弥补上述空白，本研究整合两个互补的理论框架——丧亲后非正式社会支持互动模型（IM-ISSB）和慈悲社区（Compassionate Communities）方法——探索丧亲父母和家庭成员如何在丧失后经历、协商和理解非正式支持。IM-ISSB模型强调丧亲支持本质上是一种关系性和共同构建的体验，支持提供者和丧亲者相互影响对方的情绪反应；慈悲社区方法则强调丧亲照护是社会共同责任，须重视家庭、朋友、工作场所、学校等非正式社区网络在支持哀伤过程中的关键作用。两项框架的结合支持对丧亲支持进行多层次分析，既考察人际层面的支持互动，又审视促进或制约这些互动的社会和社区条件。

## 二、研究方法与样本

本研究采用定性研究方法，植根于社会建构主义范式，运用反思性主题分析（reflexive thematic analysis）对访谈数据进行分析。研究数据来源于一项更大规模研究，该研究通过Red Nose丧亲支持调查收集数据——这是由澳大利亚领先的围产期丧亲支持非营利组织Red Nose合作开发的全国性在线调查，于2023年7月至12月间实施。在471名完成调查的受访者中，348人（74%）留下了联系方式。研究采用目的性抽样，根据与婴儿的关系、丧失类型、丧失时间、城乡地域、支持充分性感知等特征选取访谈对象，以确保覆盖多元经验。

2024年2月至4月期间，研究团队共进行了24次半结构化访谈，涉及25名参与者，包括20名父母和5名家庭成员（其中4名为祖母）。23次访谈通过Zoom进行，1次通过电话进行，中位访谈时长为46分钟（范围21-73分钟）。访谈指南经过研究团队（包括有围产期丧失亲身经历的研究人员）和Red Nose专业人员试点验证。编码由三位研究人员协作完成，主题开发遵循Braun和Clarke提出的反思性主题分析六步流程。研究获得昆士兰大学人类研究伦理委员会批准（参考编号：2022/HE001683）。

## 三、研究结果

反思性主题分析识别出三个主题和七个副主题，反映了非正式支持在人际和社会情境中如何被实施、协商和体验。

**主题1：通过实际和情感在场的关系性承载**

该主题描述了那些被体验为敏感、协调且有意义的支持形式。副主题"在场而不越界：支持性照护网络"表明，当社交网络以协调和回应的方式认识到并响应父母需求时，支持最具帮助性。这种支持既包括实际援助，也包含情感在场，同时尊重父母的自主性、节奏及其与婴儿的持续联结。值得注意的是，关怀行为延伸至工作场所、服务机构和更广泛的社区网络，例如灵活的工作安排、免费或补贴服务、食物供给和儿童照护等。另一副主题"通过亲身经历获得希望与认可"指出，与有相似丧失经历的人建立联系（包括通过线上空间、播客和社交媒体）具有独特的力量，亲身经历带来的理解深度无需过多解释即可提供验证、认可和希望感。

**主题2：丧亲的隐性认知和情感劳动**

该主题揭示了丧亲过程涉及大量的认知、情感和关系性劳动。副主题"理解错位的沟通"显示，许多互动以不确定性、回避或不适为特征，他人因害怕"说错话"而保持沉默或退缩，这种沉默在关系层面和情感层面均有意义，加剧了被孤立感和哀伤的进一步剥夺。父母还需要花费心力理解他人的意图和回应，将其归因于对围产期丧失缺乏熟悉度、代际差异以及抑制公开表达哀伤的社会规范。副主题"谁的丧失算数？比较丧失与质疑合法性"揭示了哀伤认可的社会经济机制，不同丧失所获得的认识和认可并不均等。即使在同一围产期丧失范畴内，早期妊娠丧失、医学原因终止妊娠或多胎妊娠中一胎死亡等情况，往往被与晚期流产或新生儿死亡相比较而遭到轻视。家庭成员描述自己的哀伤常常不可见或被忽视，尽管他们与丧失有着紧密的关联。副主题"导航支持与教育他人的负担"显示，在缺乏现成信息和资源的背景下，丧亲父母经常承担起指导他人、纠正误解、阐明需求和教导如何有效回应的责任，这种角色在参与者本身功能已极为脆弱的情况下构成额外负担。

**主题3：随时间推移的哀伤：角色和支持需求的变化**

该主题强调丧亲是一个动态变化的过程。副主题"当支持结束时哀伤仍在继续"揭示，尽管许多父母在丧失后即刻获得了有意义的支持，但支持随时间推移明显减少。这种衰减往往是突然的，反映了"哀伤将随时间消解"的错误假设。参与者描述哀伤具有持久性和周期性，第二年的支持大幅下降常使丧亲者感到最强烈的孤立。副主题"应对后续妊娠和家庭里程碑"表明，后续妊娠、家庭中的其他生育或妊娠公告等生活转折点对父母和家庭成员而言尤为艰难。父母在后续妊娠中经历喜悦与恐惧并存的复杂情绪，但他人常常只回应喜悦而忽略其焦虑和被压抑的对既往丧失的记忆。祖父母还须在多重家庭成员的经验和期望之间进行调解，进一步加剧了提供支持所需的关系性和情感性负荷。

## 四、讨论与结论

讨论部分整合IM-ISSB与慈悲社区视角指出，支持的有效性不仅取决于人际互动的质量，还取决于这些互动发生的更广泛社会背景。研究识别出丧亲过程中隐性的认知、情感和关系负担，表明丧亲父母和家庭成员在管理和引导支持互动方面承担着不成比例的责任。家庭成员的纳入揭示了家庭系统中多重相互交织的哀伤体验，与"被遗忘的哀伤者"这一概念一致，家庭成员常同时扮演哀悼者和支持者的双重角色，其自身的哀伤往往未被充分认识和妥善支持。研究强调，改善丧亲支持需要在多个层面进行干预：在互动层面，应提高支持交换中的协调性和回应性，重点是建立维系联结的信心而非提供"标准回应"；在社区层面，需要建设更具慈悲心和哀伤素养的社会网络，慈悲社区方法为此提供了实用框架。Red Nose等非营利丧亲支持组织以及澳大利亚死亡素养研究所（Death Literacy Institute）的实践为将哀伤素养理念转化为具体策略提供了范例。

研究结论指出，丧亲支持最好被理解为一个关系性和生态性过程，人际互动嵌入在更广泛的社会照护系统中。虽然非正式社交网络在丧失后支持父母方面发挥着关键作用，但它们往往缺乏提供适当支持的准备。通过整合IM-ISSB与慈悲社区方法，研究发现揭示了非正式支持如何被实施、体验和制约，并强调了超越个体化照护模式、转向集体性社区回应的必要性。投资于围产期丧失哀伤素养项目具有减少污名、使记忆分享正常化，以及赋予家庭、工作场所、服务和社区以回应父母不断变化需求的技能和信心的潜力。重要的是，此类方法必须超越仅关注父母本身，明确纳入家庭成员——他们的哀伤常常被忽