《Palliative Care and Social Practice》：Decision-making and peri-operative perspectives of patients with advanced cancer who have decided for and proceeded with palliative gastrointestinal surgery: A qualitative study
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摘要
背景：姑息性胃肠手术可改善合并肠梗阻的晚期癌症患者的症状及健康相关生活质量（health-related quality of life）。然而，目前对于姑息性手术相关的决策过程，尤其是对接近生命终点患者的风险与影响，认识仍然有限。
目的：本研究旨在
摘要
背景：姑息性胃肠手术可改善合并肠梗阻的晚期癌症患者的症状及健康相关生活质量（health-related quality of life）。然而，目前对于姑息性手术相关的决策过程，尤其是对接近生命终点患者的风险与影响，认识仍然有限。
目的：本研究旨在探讨已决定并接受姑息性胃肠手术（Palliative Gastrointestinal Surgery）的晚期癌症患者在围手术期的观点，包括影响其决策的考量因素、决策过程中面临的挑战，以及术后经历。
方法：研究人员对25名经目的性抽样选取的晚期IV期癌症患者进行了质性深度访谈，这些患者均因恶性肠梗阻（malignant bowel obstruction）接受了姑息性胃肠手术。访谈内容逐字转录并进行主题分析。
结果：影响患者决定接受姑息性胃肠手术的关键考量因素有四个，包括：恢复正常生活及缓解症状的希望、对外科医生的信任及医患沟通、宗教信仰，以及家庭压力和支持。对治疗方案及术后可实现结果的误解，以及因手术不确定性而需要应对的恐惧和焦虑，是决策过程中的主要挑战。术后，尽管大多数患者对接受手术的决定感到满意，但部分患者因癌症持续进展导致新的或加重的照护需求而出现决策后悔。
结论：姑息性胃肠手术的决策过程是复杂的，患者需要权衡一系列考量因素。挑战包括对可选方案和术后结果的误解以及应对不确定性。这些挑战提示了通过改善沟通和提供情感支持来提升患者照护质量的机遇。
晚期癌症患者姑息性胃肠手术决策与围手术期体验的质性研究解读
一、研究背景与问题
在大型癌症中心，高达40%的外科手术具有姑息性质，其中姑息性胃肠手术常用于缓解恶性肠梗阻（malignant bowel obstruction）所致的痛苦症状。尽管此类手术旨在减轻症状并改善患者的健康相关生活质量（health-related quality of life），甚至可作为后续全身性治疗的桥梁以延长生存期，但手术本身常伴随显著的发病率和死亡率，尤其对于生理储备有限的接近生命终点的患者。文献报道，晚期癌症患者接受姑息性手术后主要并发症发生率为6%至32%，术后死亡率可高达44%。鉴于此类患者中位生存期仅为4至8个月，手术决策必须审慎权衡获益与风险，并确保决策与患者的目标、价值观和偏好高度一致。
然而，现有关于姑息性手术决策的文献多以手术结局为中心，侧重于患者筛选和临床预后预测因素，而对患者及其家属在决策过程中的观点和经历探讨不足。外科医生在决策中关注患者体能状态、癌症预后和技术可行性，而患者和家属则更重视主观和情感因素。这种视角差异可能导致患者对治疗选择、手术意图（姑息抑或根治）及术后可能结果存在误解，从而影响决策质量和术后满意度。因此，有必要深入探索患者对姑息性胃肠手术决策的真实体验，以识别改善照护质量的干预靶点。
二、研究设计与方法
该研究于2020年3月至2022年3月期间，在新加坡国立癌症中心（National Cancer Centre Singapore, NCCS）肉瘤、腹膜及罕见肿瘤科（Department of Sarcoma, Peritoneal, & Rare Tumors, SPRinT）开展。SPRinT科是专门处理晚期复杂癌症手术的三级癌症手术单元，承担了NCCS大多数姑息性手术。
研究对象为因恶性肠梗阻而决定并已接受姑息性胃肠手术的不可治愈性晚期癌症患者（IV期实体器官肿瘤）。研究人员采用目的性抽样（purposive sampling）以纳入具有不同年龄、原发癌症类型和种族背景的参与者。在手术后4至8周于专科外科门诊进行招募。无法提供知情同意或身体状况无法参加访谈的患者被排除。最终共25名患者完成深度访谈。
数据收集采用半结构化访谈指南，由受过质性研究培训的访谈员以英语或普通话进行一对一访谈，时长60至90分钟。访谈内容围绕影响手术决策的考量因素、决策过程中面临的挑战以及术后经历展开。访谈全程录音并逐字转录，中文访谈由认证翻译译成英文以确保准确性。数据分析采用Braun和Clarke提出的反思性主题分析方法（reflexive thematic analysis），两名研究人员独立进行归纳编码，通过开放式和逐行编码将相似代码归类为更广泛的类别和主题。数据管理使用NVivo V.12软件，研究过程遵循质性研究报告综合标准（Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, COREQ）清单以确保严谨性和透明度。样本量由数据饱和决定，在第23次访谈时达到饱和，额外两次访谈确认无新主题出现。
三、研究结果
（一）患者特征
研究人员有目的地接洽了26名患者，其中1名因身体限制拒绝参与。最终25名患者完成访谈，平均年龄61.3岁，72%为女性。在种族分布上，华裔占76%，少数族裔占24%。原发癌症类型以结直肠癌（52%）最为常见，其次为卵巢/妇科癌症（28%）、胃癌（8%）和其他癌症（12%）。东部肿瘤协作组（Eastern Cooperative Oncology Group, ECOG）体能状态评分显示，20%患者为0分，64%为1分，16%为2分。
（二）影响患者手术决策的四个关键考量因素
1. 恢复正常生活和缓解症状的希望。患者普遍表达了对恢复正常日常生活的渴望，如重返先前水平的功能和活动能力。同时，缓解疾病引起的疼痛和身体不适也是决策的重要驱动力。希望在此既是决策的动力，也是高风险决策情境中的应对机制。
2. 对外科医生的信任及医患沟通。患者对外科医生的信任深刻影响了手术决策，许多患者将完全信心寄托于医生，认为医生拥有最专业的判断而无需深入思考。清晰开放的沟通使患者感到知情并增强决策信心。对部分患者而言，决策涉及主动权衡临床信息与个人价值观和生活质量考量，如年轻患者在与医生讨论生育计划后决定切除受累卵巢。
3. 宗教信仰。宗教信仰为患者理解疾病和接近手术决策提供了框架。部分患者将手术视为天意安排中必须经历的考验，另一些则认为其医疗旅程受到精神指引，决策深植于对神圣支持的确定、信心和信念。
4. 家庭压力和支持。家庭影响在决策中发挥双重作用。一方面，家庭成员常强烈鼓励甚至坚持要求手术，希望延长生命或减轻痛苦，患者因此感到有义务满足期望，有时在自身犹豫的情况下仍选择手术。个别患者明确表示若非家庭坚持，自己不会接受手术。另一方面，积极参与的家庭成员为患者提供重要的情感支持和实用帮助，帮助患者与医生进行关键对话。
（三）决策过程中的主要挑战
1. 对治疗方案和术后可实现结果的误解。鉴于癌症已处于晚期，患者普遍认为手术是唯一可行选择而无更好的替代方案。尽管多数患者了解手术的姑息性意图，但仍抱有手术可延长生命的希望，这种乐观态度促使他们面对不确定性仍决定手术。此外，部分患者误解手术可完全根除癌症，这种虚假希望影响了决策并导致对手术结果的不切实际期望。
2. 因手术不确定性而产生的恐惧和焦虑。许多患者在决策期间经历显著焦虑，源于对自身健康状况不佳时能否耐受手术的担忧，以及对手术并发症和生存可能性的恐惧。除对围手术期即刻生存的担忧外，患者还对手术远期影响感到焦虑，包括恢复过程耗时和重大手术可能导致的更差生活质量和功能。
（四）术后体验
术后体验呈现多样化结果。部分患者对症状缓解和自我的重新认知表示高度满意，疼痛和其他令人痛苦症状的减轻改善了生活质量，强化了做出正确决定的信念。患者还描述了重新获得独立性和自我掌控感，可自行处理造口、做饭、穿衣和步行，整体幸福感显著提升。
然而，部分患者描述了术后照护需求增加的情况，这通常归因于造口或造瘘（stoma）的建立。患者面临造口泄漏、分泌物持续排出等挑战，对患者及其照护者构成重大困扰。在手术后癌症仍持续进展的患者中，部分人表达了决策后悔，认为如果事先知晓肿瘤会继续生长且无法完全康复，就不会接受手术。
四、讨论与结论
该研究揭示了姑息性胃肠手术决策的多维复杂性。术后结果对患者决策的回顾性评价产生显著影响，症状缓解和功能改善的患者普遍满意，而出现术后并发症或癌症进展的患者可能经历决策后悔。
研究结果与既往文献一致。Olson等人对恶性肠梗阻姑息性手术的系统综述显示，高达100%的患者梗阻症状得到缓解，87%的患者术后能返回家中。在精心筛选的患者中，功能状态和健康相关生活质量在姑息性胃肠手术后1年内呈现持续改善。这反映本研究参与者的普遍满意度及其“夺回人生”的表述。
鉴于新加坡是一个以华人为主的多文化社会，家庭压力和参与在手术决策中的显著影响与儒家文化传统中家庭作为基本社会单位的概念一致。这提示外科医生应深入研究每位患者的目标和偏好，并在决策过程中积极动员患者及其家属参与，尊重自主权同时整合家庭观点。
信任与开放沟通虽有助决策，但患者对手术是唯一选择的理解偏差及对非手术替代方案（如姑息性医疗照护）的探索不足，揭示了当前外科沟通实践的不足。关于手术意图（姑息与根治的区分）的清晰说明以及术前对潜在副作用（如造口可能性）的充分咨询是共同决策的重要组成部分。无效沟通和情感支持不足构成姑息性手术决策的关键挑战，可引入严肃疾病照护计划（serious illness care program）等结构化干预措施以改善围手术期沟通和情感理解。
该研究具有一定局限性。研究基于新加坡这一以华人为主的多文化社会，发现可能不完全适用于全球人群。仅纳入同意手术的患者，未涵盖考虑后拒绝手术者的视角。回顾性数据可能受确认偏差（confirmation bias）影响。此外，研究仅聚焦患者视角，未纳入照护者和外科医生等关键决策参与者的观点，难以全面呈现决策的互动性和三方性质。未来研究应纳入拒绝手术的患者、考虑照护者和临床医生的观点，采用前瞻性纵向设计以减少回忆和确认偏差。
综上，姑息性胃肠手术的决策过程复杂且受多因素交互影响。恢复正常生活的希望是手术决策的关键驱动力，而决策过程中的挑战包括对治疗方案和可实现结果的误解以及情绪症状的应对。这些发现为优化医患沟通和提供情感支持的结构化干预提供了重要依据，有望改善接受姑息性手术晚期癌症患者的照护质量。该研究发表在《Palliative Care and Social Practice》，为姑息性手术情境下的患者中心护理提供了实证基础。
