《American Journal of Hospice and Palliative Medicine》：Diverging Perspectives: A Qualitative Study of How Physicians and Informal Caregivers Perceive End-of-Life Communication
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患者常表示希望与医师讨论临终议题，但医患间该话题沟通质量常欠佳。不充分沟通可能阻碍濒死老年人获得符合其偏好的照护。医师与非正式照护者（informal caregivers）对临终沟通质量的评估可能存在差异；然而这些错位是否损害照护质量尚不清楚。研究人员对19
患者常表示希望与医师讨论临终议题，但医患间该话题沟通质量常欠佳。不充分沟通可能阻碍濒死老年人获得符合其偏好的照护。医师与非正式照护者（informal caregivers）对临终沟通质量的评估可能存在差异；然而这些错位是否损害照护质量尚不清楚。研究人员对19名常规提供临终照护的医师及21名近期丧亲的老年人非正式照护者开展半结构化焦点小组（focus groups），采用归纳式逐行编码分析转录文本以生成植根于参与者经验的主题。研究人员识别出两大核心主题凸显双方视角差异：角色与责任；临终规划感知障碍。医师将无效沟通归因于患者健康素养（health literacy）低下，并认为深入的临终规划对话超出其执业范围。丧亲照护者将沟通不佳归因于心存挑战医疗权威的恐惧及与医师的信息交换有限。医师强调临终规划的经济障碍，照护者则强调其对医师指导的未满足需求。医师与丧亲照护者在临终沟通的体验、评价与行动方式上存在差异，这加剧了照护者既有信息障碍，并给实现目标一致照护增添阻力。医师高估患者基线临终知识，叠加照护者未满足的信息需求及临终期难以挑战医疗权威，可能限制符合患者偏好的临终照护质量与交付。
研究背景与问题提出：濒死老年人及其照护提供者一致强调期望临终照护符合个人目标与偏好，这要求家庭、患者与医疗提供者间有效沟通。尽管患者与照护者表达出与医师讨论临终规划的意愿，但临终期医患沟通常不充分。医师常归咎于时间受限、训练不足、回避死亡话题及预后不确定；同时医师往往高估自身沟通技能，而患者与家属普遍报告存在关于临终服务（如安宁疗护 hospice 与姑息治疗 palliative care）的信息障碍。已有研究确立临终医患沟通不足，但对医师与照护者是否及如何差异解读这些沟通挑战的起源及其对目标一致照护的影响理解有限。鉴于此，研究人员开展本研究以评估双方感知、识别（错）对齐及其对照护交付的含义。
研究概况与意义：该研究基于HEAL（Health Equity at the End of Life through Community and Policy Action）项目数据，属质性研究，相关成果发表于《American Journal of Hospice and Palliative Medicine》。研究人员通过对美国南部一中等城市19名医师（心内科、医院医学、内科学/初级保健、肾内科、神经科、姑息医学科、肺/危重医学）与21名近期（18个月内）丧亲非正式照护者（65岁及以上逝者家属/密友，黑人5人白人16人，多数为女性，年龄均值54.76岁）进行7场半结构化焦点小组（医师3场Zoom，照护者4场线下），采用归纳式逐行编码（NVivo 15辅助）从258个开放码到48个聚焦码再经理论编码提炼四大子题为两大主题。结论显示医师与照护者视角系统性错位：医师假定患者具基线“临终素养”且自信沟通充分、把深入规划推给临床社工、强调经济障碍；照护者因权力差（power differentials）不敢质疑权威、缺乏术语理解、渴望医师主动引导却被迫自行网络检索。该错位放大信息障碍，妨碍目标一致照护（goal-concordant care），提示需重构沟通训练与早期系统化推进预先照护规划（ACP）。
主要技术方法（≤250字）：研究人员采用质性焦点小组设计，样本来自美国南部某中等城市一所大型区域医院（2024年6月—12月邀约医师19人）及社区张贴/社交媒体招募的近期丧亲非正式照护者21人（2024年6月—2025年7月）。获范德堡大学IRB豁免（#240529），口头同意参与。七场半结构化焦点小组（医师线上三场、照护者线下四场，按种族分白人三场黑人一场）录音转录去标识。三名受训研究生以归纳式逐行开放编码→聚焦编码→理论编码（NVivo 15管理），双人独立编码经共识会商定的主题提炼，全程反思研究者立场性，不介入临床角色。
研究结果：
主题1 临终讨论中的角色与责任
子题1.1 医师预期基线“临终素养”：医师将沟通失效归咎患者健康素养不足，惊讶于慢性致死病患者不知预期进程，认为高教育程度者更愿听DNR（do-not-resuscitate，不复苏）/DNI（do-not-intubate，不插管）等概念，倾向用固定“脚本”对所有人同等沟通，把执行性事务（如hospice转介）推给社工。
子题1.2 权力差与有限信息交换抑制讨论：照护者期望医师启动讨论、解释术语；因敬畏白大褂权威不敢提问质疑，且医师侧重治愈目标不谈预后；照护者不懂基础术语（如living will生前预嘱）无力发问，虽有时找社工补位仍强烈期待医师指导。
主题2 临终规划障碍诊断
子题2.1 医师低估信息障碍：医师高度自信沟通技能，否认自身沟通失败，把未满足需求主要归为经济/保险/律师费障碍及低社会经济地位者缺机会，自身不确定Medicare是否覆盖ACP/hospice，依赖社工处理。
子题2.2 照护者渴求医师更深参与：照护者将未满足需求归为医学理解缺口，嫌临床用语不可及，不认同经济是主障（知Medicare多已覆盖），被迫借“Dr. Google”检索但难判适用与否，明确需要医师在决策中释疑定夺。
讨论总结：研究人员指出医师—照护者经验、评价、行动错位放大固有信息障碍，成目标一致照护附加阻力。医师对高素养患者沟通更佳反而扩大健康素养鸿沟；以“低健康素养”框定信息需求忽视临终专属知识（如DNR/DNI区别）非常规健康素养范畴；在线自救暴露于误讯风险且受数字鸿沟影响。医师把沉默当认可、把深入咨询外推社工，与照护者因惧权威而沉默实为困惑形成根本误解，致决策遗憾。局限含单地理区、自我选择偏倚、Zoom/线下模式差、种族分组主持为白人女性、未配对医患、专科分布不均。
结论译文：本研究发现医师与照护者对最优临终沟通及障碍感知错位。医师对患者基线临终知识的预期，叠加照护者未满足的信息需求与临终期挑战医疗权威的困难，可能限制符合患者偏好的临终照护之质量与交付。上述发现凸显需增强不预设基线临终素养、主动消解临床场景权力不对称的沟通路径。临床训练应处理医患对临终流程的普遍误解；ACP对话应更早启动并系统复访；推广以社区为基础、早且重复ACP模式的姑息治疗；护理与临床社工等易建立融洽关系者亦应主动复访ACP。未来研究须理解机构与专科间此类对话切入与感知的差异。
