《Journal of Intellectual Disabilities》：Development of a menopause education programme for women with a learning disability
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摘要：更年期影响每一位女性，但智力障碍女性经历更年期的时间早于一般人群。智力障碍女性在健康服务与信息获取方面也面临差距。尽管需求已被确认，但目前尚无建立循证基础的教育项目来支持智力障碍女性为更年期做好准备。本研究旨在为社区环境中的智力障碍女性开发、实施和设计一
摘要：更年期影响每一位女性，但智力障碍女性经历更年期的时间早于一般人群。智力障碍女性在健康服务与信息获取方面也面临差距。尽管需求已被确认，但目前尚无建立循证基础的教育项目来支持智力障碍女性为更年期做好准备。本研究旨在为社区环境中的智力障碍女性开发、实施和设计一个更年期教育项目。此外，研究还旨在识别项目及评估方法中所需的调整，以从智力障碍女性的视角提高其可接受性。研究人员对更年期教育项目进行了快速回顾（rapid review），并辅以公众与患者参与（public and patient involvement, PPI）活动，为初始教育项目设计提供依据。随后开展了一项实验性研究（experimental study）。该共同设计（co-designed）的教育项目被交付给6组智力障碍女性。参与者在项目前后完成了更年期知识评估，并参加了焦点小组（focused groups）以确定项目的可接受性及所需调整。43名女性在社区环境中参加了为期六周的项目。更年期知识在教育项目完成前后进行了评估，结果显示知识有所提升。女性报告称感到已为应对更年期做好准备，并重视在小组环境中获得的支持。研究还记录了一些对项目的调整。更年期教育在帮助智力障碍女性为经历更年期做准备方面发挥着关键作用。对智力障碍女性的更年期教育是减少更年期对该人群健康与福祉影响的关键。在支持性环境中通过主动学习方法提供教育，有望在短期内增强智力障碍女性经历更年期时的信心与尊严。
智力障碍女性更年期教育：从设计到评估的系统性探索
一、研究背景与问题提出
更年期是每一位女性生命历程中的必经阶段，被定义为连续12个月月经永久性停止，通常在46至52岁之间发生。然而，智力障碍女性群体经历更年期的时间往往早于一般人群，且她们在性与生殖健康服务及信息获取方面长期面临显著的不对等。既往研究指出，智力障碍女性普遍反映自身对更年期并未做好充分准备，这对其在围绝经期（perimenopause）及更年期期间的生活质量可能产生负面影响。
尽管针对一般人群的更年期教育项目已被证明能够改善更年期知识、缓解相关症状并提升生活质量，但智力障碍女性由于在理解新信息或复杂信息方面可能存在困难，传统的教育方式未必适用。因此，需要采用角色扮演、强化与纠正性反馈、测验等多种方法对教育项目进行调整。然而，截至本研究开展之时，尚无研究针对智力障碍女性群体评估更年期教育项目的效果。一项面向北爱尔兰西北部智力障碍组织发放的公众与患者参与（PPI）调查显示，大多数受访者（46.15%）自评更年期知识不佳，79.19%未曾为经历更年期的智力障碍女性提供支持，96.17%不了解任何相关教育项目。这些发现凸显了开展本研究的必要性与紧迫性。
本研究旨在设计、实施并评估一个面向智力障碍女性的更年期教育项目，确定其可接受性及对知识的潜在影响，同时从智力障碍女性的视角识别项目所需的调整及评估措施的可接受性。考虑到智力障碍女性更年期提前的特点，研究团队认为应面向18岁及以上所有智力障碍女性提供教育。
二、研究方法概述
本研究采用多维度方法设计教育项目。研究团队由阿尔斯特大学（Ulster University）的研究人员与社区合作组织Informing Choices NI联合开发项目内容，项目内容基于更年期教育项目快速回顾（rapid review）的发现。学习活动、语言水平和视觉支持按照通用学习设计框架（Universal Design for Learning framework）进行设计。研究人员还开展了一项公众与患者参与（PPI）活动，与智力障碍女性、支持工作者及具有亲身经历的组织管理人员进行了面对面讨论以完善干预方案。
研究采用混合方法准实验设计（mixed methods quasi-experimental design），整合了教育项目设计、实施与评估元素。研究采用目的性抽样方法，从北爱尔兰西北部地区的社区组织中招募参与者。纳入标准为18岁及以上、能够提供知情书面同意、能够在小组环境中表达观点的智力障碍女性。教育项目在6个社区场所实施，每组5至10名参与者，每周一次、每次1小时、持续6周。研究期间为2023年10月至12月，共12周。所有教育课程由具有20年以上智力障碍人群工作经验并持有更年期健康从业者文凭的社区合作伙伴研究员主持。
评估方面，主要结局指标为项目的可接受性，通过最终小组课程结束时的焦点小组（focus groups）进行探索。焦点小组由一名具有博士学位的女性独立研究员主持，每次约30分钟并全程录音。更年期知识通过研究人员先前开发的工具进行评估，在项目完成前后及项目完成后12周的随访时测量。此外，课程引导者每次课程后撰写反思日志以辅助项目评估。定量数据使用SPSS进行分析，采用描述性统计总结干预前后的分数；焦点小组数据和引导者反思采用基于Braun和Clarke六阶段流程的反身性主题分析（reflexive thematic analysis），使用NVivo软件进行编码和主题识别。
三、研究结果
教育项目的设计与交付
研究人员开发了一个为期六周的教育项目，涵盖多种互动活动。每个课程每周在6个不同的社区场所各交付1小时。参与者为参加社区中心全天活动的服务对象，教育项目作为其中一项活动为已同意参与的妇女安排。
干预措施的可接受性
参与情况：共有43名年龄在19至53岁之间的智力障碍女性参与了六个小组之一。参与者以轻中度智力障碍为主，仅1名参与者有重度智力障碍。所有参与者的最高教育水平为中学教育。3名参与者在研究期间有工作，仅1名参与者曾接受过来自医疗保健工作者的更年期教育。每个课程的参与者人数为4至8人不等。
出勤情况：课程出勤率较高。除一次因组织失误的课程外，出勤率在50%至100%之间，平均为85%。所有缺勤情况均反映参与者在当天未到社区中心参加全天活动。
参与者对教育课程的经历：46名参与者中有33人在教育干预结束时参加了焦点小组，共进行6组焦点小组，每组5至8人。数据分析确定了四个主要主题：应对变化（Navigating change）、营造安全空间（Fostering safe spaces）、主动学习（Active learning）和通过知识赋权（Empowerment through knowledge）。
主题一：应对变化。参与者认为教育课程对支持她们讨论当前正在经历或未来将经历的变化非常有帮助。参与者反思了探索更年期相关变化如何影响生活诸多方面以及智力障碍女性可获得的帮助选项的积极影响。课程引导者报告参与者此前对更年期的了解有限但学习意愿强烈。参与者对更年期症状的广泛程度表示惊讶，围绝经期（perimenopause）参与者表现出显著兴趣。研究从一开始就识别到参与者在获取医疗保健支持方面存在明显障碍。
主题二：营造安全空间。参与者认为教育课程提供了一个安全的空间，让她们能够自在地表达自己。与其他智力障碍女性在一起使她们更有信心讨论更年期话题。对一些人而言，这是她们唯一感到可以讨论此话题的场所，凸显了未来此类项目的必要性。引导者指出参与者之间亲密的关系促进了支持性和包容性的氛围。
主题三：主动学习。课程的交付方式对参与者而言是积极的体验。视觉辅助、涂色、互动活动等支持学习的方法对于帮助参与者接触学习内容至关重要。引导者的反思支持了这种方法，艺术活动促进了积极讨论，关于身体变化的互动讨论增进了小组内的友好氛围。呼吸练习的引入受到参与者的热情欢迎。
主题四：通过知识赋权。参与者表示做好准备并了解更年期何时到来时会发生什么给予她们信心。这种信心还减少了对如何管理此类症状的担忧。其他人表示她们可以用所学知识支持他人。参与者还认识到包括家人、朋友和支持工作者在内的支持网络的重要性。
尽管参与者的反馈绝大多数是积极的，引导者也注意到一些交付障碍，包括中心内安排的其他活动导致课程延迟、社区场所人员短缺影响课程组织、以及参与者从其他活动直接进入课程时难以集中注意力。
对知识的影响
23名参与者完成了原始知识问卷。一个小组（7名参与者）未完成该问卷，因其更倾向于以小组形式而非个人形式完成。在教育课程之前，正确回答的平均百分比为58.7%（范围6%至100%）。两名得分为100%的参与者报告她们目前正在经历更年期。教育课程完成后，21名参与者重复填写了问卷，正确回答的平均百分比上升至98.7%（范围75%至100%）。在基线时，最常见的错误回答涉及“你可以和谁谈论更年期”和“谁能给你支持”。干预后，回答最正确的项目是“月经在什么年龄结束”和“什么能帮助你”。
14名参与者完成了修订版李克特量表（Likert scale）问卷。基线时分数范围为2至7分，干预后分数范围为14至18分。干预后，参与者在61个项目上表示知识“提高了很多”，在23个项目上表示“提高了一点”。
四、讨论与结论总结
讨论部分指出，针对特定人群（如智力障碍女性）定制的教育项目在满足其独特需求和改善生活质量方面发挥着关键作用。本研究结果证明，为期六周的互动式更年期教育项目能够有效吸引智力障碍女性参与，增强她们的知识并支持她们管理更年期的信心。
关于性与生殖健康信息获取的挑战方面，本研究凸显了许多参与者缺乏关于更年期的基础知识，包括其症状和可获得的帮助选项。这与既往研究一致，并补充了针对该人群的更年期教育项目有效性证据。英国国家健康与临床优化研究所（NICE）的影响报告指出，智力障碍人群在医疗保健获取方面服务不足，经历较高水平的健康不平等，强调需要有针对性的健康教育。
关于小组环境和教学方法，参与者描述该项目帮助她们理解与更年期相关的身体、情感和社会变化。小组环境成为教育干预的基石，提供了一个培养性的环境，让参与者感到有能力进行开放对话和学习。同伴支持和共享经验在营造这种氛围中发挥了关键作用。研究发现，采用多种教学方法和支持性方法被认为是支持智力障碍成人教学和学习的最有效方法，应作为未来研究和教育项目的基础。然而，研究人员也指出小组干预可能不适合所有人，效果可能因小组动态、引导者专业知识和个人偏好等因素而异。未来研究应考虑采用混合方法，即以小组教育为主，辅以与智力障碍人群最经常接触的人员（如专职工作者）提供的个别支持。
关于弥补差距和促进包容性方面，研究识别了智力障碍女性在更年期背景下支持和资源方面的若干不足，包括能够获得具备智力障碍和更年期知识背景的医疗保健专业人员有限，以及全科医生（GP）对该人群特殊需求的认识不足。研究还发现参与者重视慈善和志愿组织提供的支持。这些组织的角色应在未来资金和干预措施推广中予以考虑。研究人员强调需要加强医疗保健提供者、社区组织和倡导团体之间的合作，为智力障碍女性开发包容和可及的支持项目。
研究结论指出，总体而言，本研究证明定制的、参与式的更年期教育能够改善智力障碍女性的知识、信心和同伴支持。项目的成功反映了教育、同伴支持和协作努力在赋权智力障碍女性以信心和尊严地应对更年期转变方面的重要性。本研究确定了一种支持智力障碍女性应对更年期的成功方法，并为这一研究不足领域提出了未来发展思路。
