《PLOS Global Public Health》：Women’s knowledge, attitudes and practices related to mother-to-child transmission of HTLV-1 in Peru
编辑推荐：
人类T淋巴细胞病毒1型（HTLV-1）可通过母乳喂养发生母婴传播，并增加炎症性、感染性及肿瘤性疾病的发病与死亡风险。短时程母乳喂养或纯配方奶喂养可降低传播风险。在秘鲁，母乳喂养普遍，而受HTLV-1影响的人群缺乏安全饮用水和污水设施，阻碍了感染控制。了解女性对
人类T淋巴细胞病毒1型（HTLV-1）可通过母乳喂养发生母婴传播，并增加炎症性、感染性及肿瘤性疾病的发病与死亡风险。短时程母乳喂养或纯配方奶喂养可降低传播风险。在秘鲁，母乳喂养普遍，而受HTLV-1影响的人群缺乏安全饮用水和污水设施，阻碍了感染控制。了解女性对HTLV-1母婴传播（MTCT）的知识、态度和实践至关重要。研究人员于2022年9月至12月在秘鲁利马亚历山大·冯·洪堡热带医学研究所开展了一项描述性、探索性横断面调查。纳入18–60岁感染HTLV-1的女性，完成一份包含30个条目的调查工具（29个封闭式问题、1个开放式问题），评估其对HTLV-1 MTCT的知识、对妊娠和母乳喂养的态度及相关实践。计算描述性统计指标，并对自由文本回答进行主题归纳。在45份调查记录中，43份独立回答被纳入分析（中位年龄45岁[IQR 38–55.5]）。大多数参与者居住在大都会利马（77%），可获得水和污水服务（98%），这限制了研究结果向秘鲁高负担地区的推广性。HTLV-1传播知识水平较高：性传播（95%）、母乳喂养（93%）和输血（86%）。在有子女的女性中（N=40），仅有9人在任何妊娠前已确诊；其中6人回忆曾接受母乳喂养咨询并遵守建议（5人选择纯配方奶喂养，1人母乳喂养不足6个月）。5名选择配方奶喂养的女性中，有3人报告收到来自朋友或亲属的负面评论。37名（86%）参与者回答了开放式问题，归纳出6大主题：（1）信息、教育和沟通；（2）检测、预防和控制；（3）研究、治疗和治愈；（4）情感体验和应对；（5）卫生系统局限；（6）社会层面和污名化。
**论文解读：秘鲁女性对HTLV-1母婴传播的知识、态度与实践研究**
**研究背景与问题**
人类T淋巴细胞病毒1型（Human T-cell Lymphotropic Virus type 1，HTLV-1）是一种慢性感染性疾病，目前尚无有效治疗方法，在全球特定封闭或孤立人群中呈地方性流行，尤其多见于低收入环境。HTLV-1感染者面临更高的全因死亡风险（相对危险度RR 1.57；95%可信区间CI 1.37–1.80），特别是在合并人类免疫缺陷病毒（HIV）、结核分枝杆菌、麻风分枝杆菌或丙型肝炎病毒共感染时。感染者还因慢性疼痛及炎症性、感染性和肿瘤性疾病而生活质量下降，相关疾病呈现家族聚集性，可能加剧家庭经济负担。HTLV-1通过母乳喂养（传播风险高达27%）、性接触以及血液或器官捐献传播。日本长崎的研究表明，纯配方奶喂养可将HTLV-1母婴传播（mother-to-child transmission，MTCT）率从20.3%显著降低至2.5%（p<0.001）；母乳喂养少于3个月的风险与纯配方奶喂养相当（RR 0.72；95% CI 0.30–1.77），而母乳喂养至6个月几乎使MTCT风险增加两倍（RR 2.91；95% CI 1.69–5.03）。日本于2011年实施了全国性HTLV-1 MTCT预防方案，包括检测孕妇并推荐纯配方奶喂养、母乳喂养不超过3个月或使用冻融母乳。然而，这些建议在低收入环境中的适用性仍不确定，因为可能增加婴儿因感染性疾病或营养不良导致的发病和死亡风险。在中美洲、南美洲和加勒比地区，孕妇中HTLV-1患病率（1.02%；95% CI: 0.75–1.33）高于HIV、梅毒或乙型肝炎。在秘鲁，母乳喂养极为普遍（高达80%的女性母乳喂养6个月），且HTLV-1主要影响偏远和文化多样的社区，这些地区供水和卫生设施匮乏，干扰感染控制。因此，了解女性对HTLV-1 MTCT潜在暴露和母乳喂养实践改变的观点十分必要，以为控制策略的设计提供信息并指导未来研究。
**研究方法**
本研究为描述性、探索性、假设生成的横断面研究。数据于2022年9月1日至12月31日在秘鲁利马亚历山大·冯·洪堡热带医学研究所（IMTAVH）收集。该研究所的HTLV科室自1989年起作为全国患者专科诊疗的参考中心。纳入标准为18–60岁、HTLV-1血清学检测至少两次反应性并经Western blot或前病毒载量检测确诊的女性。抽样采用非概率便利抽样，在四个月期间每周两次于门诊招募。研究设计了一份包含29个封闭式问题和1个开放式问题的调查问卷，涵盖三个预定领域：知识、态度和实践。问卷经HTLV专家（两名传染病专科医生、两名新生儿科医生、一名流行病学家）就内容效度和清晰度进行修订。基线特征包括年龄、地理来源、居住地、教育水平、子女数、基本服务获取（电、水、污水）、HTLV-1诊断时间、HTLV-1相关共病及诊断原因。主要结局为HTLV-1知识、对母乳喂养和未来生育的态度，以及确诊先于妊娠的女性的母乳喂养实践。定性数据采用归纳法进行主题分析，由两名研究者独立编码并归纳主题。样本量基于便利原则，估计招募50名女性。研究经秘鲁卡耶塔诺埃雷迪亚大学机构研究伦理委员会批准（批准号392-34-22，项目代码208094），所有参与者签署书面知情同意。
**研究结果**
**基线特征与知识水平**
共记录45份调查完成，排除两份重复后纳入43名独一女性和参与者的中位年龄为45岁（IQR 38–55.5）。约70%的参与者居住在大都会利马并完成了中等或高等教育，仅7%无子女，仅2%缺乏基本服务获取，近50%报告至少一种HTLV-1相关共病。关于知识（见表2），超过90%的女性正确识别性交和母乳喂养为传播途径，约80%正确识别不母乳喂养或母乳喂养不超过3个月为MTCT预防策略。按诊断后时间分层分析发现知识模式差异：确诊1年内的女性识别的传播途径和母乳喂养建议较少；确诊1–5年的女性更常识别致病因子、缺乏治愈性治疗及HTLV-1相关共病；确诊超过5年的女性选择了更多错误的传播途径。
**态度与实践**
在22名（51%）18–45岁女性中：14人因HTLV-1感染以外原因不期望未来妊娠，4人因感染不期望未来妊娠，1人不确定，3人期望再次妊娠。在这3名有生育意愿的女性中，2人表示不会母乳喂养，1人表示母乳喂养少于6个月。在21名（49%）46–60岁女性中，17人因感染以外原因不期望妊娠，4人因感染不期望妊娠。在40名有子女的女性中，9人在任何妊娠前已确诊HTLV-1。这9名产前确诊女性中，6人回忆接受了母乳喂养咨询并遵守了建议——5人选择纯配方奶喂养，1人母乳喂养少于6个月。5名选择配方奶喂养的女性中，3人报告收到来自朋友或亲属的负面评论。
**开放式问题的主题分析**
37名（86%）参与者回答了开放式问题，归纳出六个主要主题（主题间不互斥）：（1）信息、教育和沟通；（2）检测、预防和控制；（3）研究、治疗和治愈；（4）情感体验和应对；（5）卫生系统局限；（6）社会层面和污名化。参与者强调普通公众和医疗服务提供者对HTLV-1均缺乏信息和认识，呼吁扩大教育运动并在妊娠期间进行常规HTLV-1筛查以预防MTCT。其他反复出现的主题包括对进一步研究和治疗选择的需求，以及诊断带来的情感冲击（被描述为震惊或痛苦）。
**讨论与结论**
本研究发现，产前诊断的缺乏是秘鲁参与诊疗的HTLV-1感染女性中MTCT预防的关键结构性障碍。尽管知识和态度总体良好，但大多数诊断发生在产后（31/40），限制了及时咨询、母乳喂养调整和MTCT预防的机会。然而，本样本反映的是接受专科诊疗、能获得基本服务的中高收入女性，结果不能推广至该国HTLV-1负担最高社区的女性。研究凸显了个人层面准备度与系统层面预防能力之间的关键差距——即使在高知识、良好态度和基本服务普遍可获取的最佳情境下，由于大多数参与者诊断延迟，仍不足以预防HTLV-1 MTCT。在秘鲁当前背景下，基于风险的产前HTLV-1筛查短期内可能可行且具有成本效益，但实施极为复杂，必须考虑当地情境。必要的操作前提包括充分的咨询能力、不间断的安全饮用水获取和持续的母乳代用品供给。在未设计应对这些结构性挑战的策略前，不宜贸然实施产前HTLV-1筛查。此外，在设计HTLV-1 MTCT预防项目前，应解决文化适宜的咨询和与改变母乳喂养实践相关的污名化所带来的伦理压力。未来研究应优先考虑实施科学研究，评估可行且符合伦理的HTLV-1 MTCT预防策略，考虑卫生系统准备度、咨询能力、安全水和母乳代用品的获取以及污名缓解。同时需要定性和混合方法研究以加深对污名、情感负担和决策过程的理解，包括性别规范情境中男性伴侣的观点以及女性感染者作为同伴或倡导者的潜在作用。
**研究结论**
在秘鲁城市中参与诊疗的HTLV-1感染女性中，支持MTCT预防的知识和态度总体较高。然而，在缺乏产前诊断和支持性卫生系统条件的情况下，仅凭个人知识和意愿不足以防MTCT。尽管本研究代表了最佳情境，不能推广至高负担或服务不足的环境，但它强调了需要针对具体情境、符合伦理的策略来改善HTLV-1 MTCT预防。未来工作应聚焦实施研究，评估可行的筛查方法，加强咨询能力，并确保在地方性流行环境中公平获得支持预防所需的资源。
