《British Journal of Visual Impairment》：How Does Vision Loss Affect Daily Living? A Mixed-Method Study in Flanders
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摘要译文：本研究旨在探讨比利时弗拉芒地区成年人与老年人视力丧失的生活体验。作为混合方法设计的一部分，研究人员开展了五次焦点小组讨论，共纳入18名荷兰语参与者。研究人员采用主题分析法和《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）链接规则进行分析，最终将409个概念映射
摘要译文：本研究旨在探讨比利时弗拉芒地区成年人与老年人视力丧失的生活体验。作为混合方法设计的一部分，研究人员开展了五次焦点小组讨论，共纳入18名荷兰语参与者。研究人员采用主题分析法和《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）链接规则进行分析，最终将409个概念映射至119个ICF类目。大多数概念涉及活动和参与（53%），其次是环境因素（30%）和身体功能（17%）。主要挑战包括情绪健康、移动能力、自我照护、家务活动以及信息获取。参与者还强调了诸多障碍，例如就业机会有限、社会支持不足以及休闲活动受限。上述研究结果凸显了视力丧失患者功能状态的复杂性，以及同时关注个人因素与环境因素的重要性。本研究为构建以服务对象为中心的视力丧失ICF核心组合提供了关键输入，该核心组合反映了视力丧失患者的真实需求。
论文解读：视力丧失对日常生活影响的研究——基于弗拉芒地区的混合方法分析
一、研究背景与问题
全球范围内，视力损害已成为重大公共卫生问题。据估算，2015年全球约有3600万盲人，2.166亿人患有中度至重度视力损害，且50岁以上人群构成了最大的社会负担。在比利时，约6.8%的人口（约75万人）存在视力丧失，其中2.9万人为盲人。视力丧失对患者及其环境具有终身影响，因此需要采用整体性视角来全面理解其影响。《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）由世界卫生组织（WHO）于2001年认可，其整合了社会模式与医学模式，形成生物-心理-社会模型，不仅关注健康状况本身，还强调环境在残疾形成中的作用。然而，ICF包含超过1400个类目，直接应用极为繁琐，因此需要针对特定健康条件开发核心组合（Core Set），以筛选最相关的类目来描述特定人群的功能与残疾。此前，Billiet等人（2022）已描述了视力丧失ICF核心组合的开发方法。在准备阶段，需要从研究人员、患者和医疗保健专家三个视角收集证据。本研究旨在从视力丧失患者视角出发，为ICF核心组合的准备阶段提供证据，探索对盲人和视障者重要的功能与健康方面，从而深入理解其日常功能体验，并为以服务对象为中心的视力丧失照护方法提供依据。
二、研究方法概述
本研究采用混合方法设计，结合定性主题分析与定量ICF链接规则。定性部分基于Braun和Clarke的主题分析框架，包含四个阶段：逐字阅读转录稿并进行in vivo编码、达成编码一致性并归并为开放编码、修订提炼为类目、持续比较并识别主题。定量部分则依据Cieza等人（2005）的ICF链接规则，将定性编码中提取的有意义概念系统映射至最精确的ICF类目，并计算各ICF类目出现频次。研究对象来自比利时弗拉芒地区的“Blindenzorg Licht en Liefde”组织，采用目的性现实主义抽样（purposive realist sampling），确保覆盖弗拉芒各省份。纳入标准包括：符合WHO视力丧失定义、过去一年内咨询过眼科医生、流利使用荷兰语、年龄至少18岁。数据收集通过“Zoom”平台开展五次在线焦点小组（每组3-4人，共18人），小组构成在年龄、性别和视力损害类型上具有异质性。每次会议持续90分钟，遵循半结构化访谈指南，提出七个开放式问题，涵盖ICF的身体功能、活动与参与以及环境因素等成分。数据分析严格遵循四阶段主题分析流程，并采用双人独立编码、资深研究者督导的方式保证信度。
三、研究结果
（一）身体功能方面的体验
参与者普遍报告精神疲劳，视力丧失导致日常任务需要更多能量、专注力和时间。自我形象在接纳过程中受到挑战，尤其是感知到他人注视时会加剧身体形象不安全感。心理上，接纳残疾常是困难的，参与者频繁报告焦虑和抑郁情绪。ICF链接分析共识别出71个有意义概念，对应22个ICF类目。在身体功能领域中，心理功能占所有链接方面的14%，其中情绪范围、组织与计划以及地点定向是最常编码的类目。
（二）活动和参与方面的体验
参与者强调了多种日常挑战：沟通困难（如难以识别人物及非语言线索）、移动受限、自我照护困难（如梳洗、剪指甲、化妆）、家务执行困难、就业障碍和休闲活动受限。移动方面，使用公共交通和驾驶机动车均存在挑战，放弃驾驶被视为丧失自由和依赖他人。环境调整如带肋瓷砖和提示灯被高度评价。自我照护方面，给药、伤口护理和测量体温最困难，常需他人帮助。家务方面，购物时寻找商品非常吃力，在线购物因网站不可访问而受限。就业方面，目前没有参与者从事有偿工作，志愿服务被视为替代选择。休闲活动受后勤和距离限制，需提前规划和依赖他人。无法阅读（包括邮件、公告牌）也被视为重大挑战。ICF链接结果显示，共有216个项目分布于64个链接概念，最重要的概念是移动（13%）和家庭生活（11%）。
（三）环境因素方面的体验
辅助工具被参与者视为日常生活中不可或缺的，尤其是智能手机（如iPhone的VoiceOver和放大功能）最为常用。自然环境（如阴天、雨天反光）会显著影响视觉功能，城乡差异也被提及。支持网络包括亲属、朋友和好邻居，但向子女或他人求助常令人为难。专业支持（如社会工作者）提供重要指导。环境因素方面的ICF链接共产生122个项目，映射至33个概念，其中产品与技术、支持与关系、态度以及服务、体制与政策是主要类目。
总体而言，研究共获得409个链接项目，对应119个ICF类目。其中身体功能占18%（71项），活动与参与占54%（216项），环境因素占28%（122项）。三部分结果均通过旭日图（sunburst chart）直观呈现，外环为in vivo编码，内环为对应的ICF类目。
四、讨论与结论
讨论部分指出，视力丧失患者常报告抑郁情绪和任务完成时间延长，这与Schakel等人（2017）发现的视力损害者疲劳程度更高一致，可能原因是视力丧失后需要高补偿性认知负荷。参与者高度依赖他人完成日常任务，但过度求助可能引发对依赖过重和支持消退的担忧。活动和参与领域中，移动和家务是最重要类目，合计占24%。公共交通存在成本、可达性和信息可读性等障碍，导航应用虽提供便利，但非熟悉目的地仍需大量规划。智能手机是当前最常用的辅助设备，其无障碍功能有助于独立性和社会联系。志愿服务被视为回馈社会的重要途径，但有偿就业率很低，受移动能力、自我接纳和乐观程度等因素影响。
研究结论部分：总之，视力丧失的成年人在情绪健康、自我照护、家务和移动方面面临挑战，同时存在强烈的参与娱乐和休闲活动需求。家庭、朋友和医疗保健提供者的支持显著影响社会参与水平。本研究提供了对患者视角的独特理解。未来旨在开发视力丧失ICF核心组合的研究应考虑纳入所有WHO区域，以验证这些发现并创建无文化偏倚的核心组合。
本研究的优势在于首次探索弗拉芒地区视力损害患者功能中的具体优势与障碍，方法清晰且由独立研究者执行ICF链接。局限包括仅限于弗拉芒地区、样本偏向较年轻成人及后天性或进展性视力丧失患者，可能无法完全反映先天视力损害者的经历。未来研究应聚焦先天视力丧失患者的日常体验，以完善ICF核心组合。该研究获得根特大学医院伦理委员会批准（B6702021000329），并遵循《赫尔辛基宣言》原则。研究资金来自荷兰健康研究与发展组织（ZonMw Inzicht计划，资助号94314003）。作者声明无利益冲突。
