《Quality of Life Research》：Selected abstracts from the 10th UK Patient Reported Outcome Measures (PROMs) Research Conference, Sheffield, 23rd June 2026
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第10届英国患者报告结局指标（Patient Reported Outcome Measures，PROMs）研究会议于2026年6月23日在谢菲尔德举行，本摘要集收录了口头报告与海报展示的精选摘要。口头报告涵盖儿童磨牙切牙矿化不全（Molar Incisor
第10届英国患者报告结局指标（Patient Reported Outcome Measures，PROMs）研究会议于2026年6月23日在谢菲尔德举行，本摘要集收录了口头报告与海报展示的精选摘要。口头报告涵盖儿童磨牙切牙矿化不全（Molar Incisor Hypomineralisation，MIH）牙本质过敏（Tooth Hypersensitivity，TH）的儿童中心化PROM开发、常被选学研究排除的智障及非语儿童通过增强替代沟通（Augmentative and Alternative Communication，AAC）参与定性研究以生成条目、开源PROM平台openOutcomes基于openEHR实现跨机构互操作、威尔士心力衰竭（Heart Failure，HF）KCCQ-12与国家心血管审计数据关联分析、复发性尿路感染症状量表（Recurrent Urinary Tract Infection Symptom Scale，RUTISS）反应度与最小临床重要差异（Minimal Clinically Important Difference，MCID）确立、新加坡婴幼儿急性感染中EQ-TIPS效度检验、实体器官移植后健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life，HRQoL）概念引发、辅助技术适配生活质量（AdaptQoL）开发、异基因造血干细胞移植（allogeneic haematopoietic cell transplantation，allo-HCT）PROMIS-29轨迹、胃癌术后电子PROM（ePROM）系统ROSE试验、转移性前列腺癌MyPath ePROM与心理社会支持路径映射、牛津肩关节评分（Oxford Shoulder Score，OSS）因子分析、威尔士呼吸困难与住房能效PaRIS数据关联、盆底脱垂/尿失禁/网片并发症PROM开发、乳腺癌治疗后躯体功能年龄调节、剖宫产瘢痕障碍（Caesarean Scar Disorder，CSDi）PROM内容效度、EQ-HWB-9与年龄关系、早期儿童肥胖PROM的公众参与（Public and Patient Involvement，PPI）修订、支气管扩张症BEST量表语言学验证等。海报摘要涉及孕产妇营养PROM、18–25岁生命受限青年PROM优先级、信托级PROM成熟度矩阵、罕见病基因组测序PROM心理测量、ICIQ-LUTS性别包容验证、多重长期疾病（Multiple Long-Term Conditions，MLTC）生活质量范围综述、威尔士语PROM认知汇报招募、癌症恶病质概念模型、房颤概念模型、被收养青年AdopteeQOL、EQ-5D-5L认知附加项美国人群检验、数字PROM响应偏差、COSMIN选型资源、溃疡性结肠炎个性化决策辅助、禁食经管饲成人PROM共开发、DCE中PROM嵌入等。整体反映PROMs在量表开发、语言学验证、电子系统实施、数据关联、真实世界应用及包容性参与方面的前沿进展。
研究背景方面，患者报告结局指标（Patient Reported Outcome Measures，PROMs）作为评估患者功能、症状及健康相关生活质量（Health-Related Quality of Life，HRQoL）的核心工具，其开发与应用长期面临三大瓶颈：一是现有量表多源于成人人群，难以捕捉儿童、智障非语者、极幼龄婴幼儿等特殊群体的真实体验；二是商业电子PROM系统存在数据孤岛与供应商锁定，缺乏基于开放标准、可跨机构联邦查询的平台；三是真实世界PROM数据常与临床登记、环境社会数据割裂，限制了对人口学差异与健康不平等的识别。为此，研究人员在第10届英国PROMs研究会议上汇集多中心、多学科摘要，系统展示从概念引发、条目生成、认知访谈、德尔菲共识、心理测量评价到电子部署与数据链接的全链条方法论创新，论文集发表于《Quality of Life Research》关联会议。
主要关键技术方法包括：定性研究采用半结构化访谈、框架分析、主题分析并与Wilson and Cleary模型或ICF分类映射，样本来源于英国口腔医院6–16岁磨牙切牙矿化不全（Molar Incisor Hypomineralisation，MIH）患儿、伦敦智障神经残疾儿童（经眼动、Talking Mats、photo-voice辅助）、纽卡斯尔实体器官移植受者（心、肺、肾、肝等多器官，移植后1–36年）、异基因造血干细胞移植（allogeneic haematopoietic cell transplantation，allo-HCT）三中心成人队列（基线至术后365天）；量表开发严格遵循COSMIN指南，结合PPI、认知访谈、德尔菲、经典测验理论与Rasch测量理论（Rasch Measurement Theory，RMT）；定量验证使用广义线性模型、因子分析（探索性EFA与验证性CFA）、Friedman检验、接收者操作特征（Receiver Operating Characteristic，ROC）曲线、锚定与分布法三角测定最小临床重要差异（Minimal Clinically Important Difference，MCID）；电子系统openOutcomes基于openEHR构建，支持邮件/SMS推送、医院系统整合与BAJIR登记自动触发；数据关联将威尔士PaRIS调查与Ordnance Survey住房能效证书（Energy Performance Certificate）空间连接，心衰KCCQ-12与英国国家心血管审计（NHFA）患者级链接。
研究结果按原摘要小标题浓缩如下：
O1A1研究人员通过对17名严重MIH儿童（EAPD标准，6–16岁）半结构化访谈与主题分析，析出5大主题16亚题，证实冷热刺激触发牙本质过敏（Tooth Hypersensitivity，TH）并影响进食、情绪与就医沟通，据此通过认知访谈与德尔菲开发出儿童中心化TH-PROM。
O1A2研究人员为15名通常被排除的智障/非语儿童配置眼动、photo-voice、Talking Mats等AAC工具完成访谈，证明高成本高准备时间下仍可实现条目生成阶段包容，提升量表效度与相关性。
O1B1研究人员展示openOutcomes平台十年积累2万例骨科PROM，基于openEHR实现短信/邮件电子填写、医院记录直连、无供应商锁定，并可联邦查询跨机构数据以支持机器学习。
O1B3研究人员将威尔士459名心衰患者KCCQ-12与NHFA出院日期关联，广义线性模型显示出院5–30天评分提升13±2分后平台期，男性、<50岁、低剥夺区评分更高，确立全国级真实世界基线。
O1C1研究人员对108名复发性尿路感染（rUTI）女性40天自然随访，RUTISS总量效应量rank-biserial r=0.52，与PGIC相关系数0.73，ROC-AUC 0.82，MCID定为6.5分，证实其反应度与解释力。
O1C2研究人员在新加坡儿科急诊178名0–3岁急性感染婴童中由照护者代理填报EQ-TIPS-3L/5L，已知组效度7假设中3L全中、5L中6，SRM约-0.60，疼痛与进食维度最敏感。
O2A1研究人员系统回顾39项移植后HRQoL质性研究并结合40名英国实体器官移植受者访谈，映射112项结局至9维框架，情感、社会、角色功能最常见，为移植特异HRQoL-PROM概念引发奠基。
O2A2研究人员访谈39名辅助技术使用者，析出支持获取、疼痛、可及性、控制选择、身份等17类适配相关生活质量概念，形成AdaptQoL初版描述系统。
O2A3研究人员对60名allo-HCT成人用PROMIS-29纵向测查，躯体功能基线45.9降至28天36.8、100天部分回升43.5，疲劳焦虑高峰错位，一年访谈得“初始下降-缓慢不完全恢复”五主题。
O2B2研究人员在ROSE多中心RCT中部署胃食管癌术后ePROM，出院后3–28天分级推送自我管理信息，71例随机入组，提炼IT供应商与技术开发延误经验。
O2B3研究人员用NICE四级支持模型映射利兹教学医院转移前列腺癌MyPath ePROM落地路径，发现三级社区心理支持待强化、四级专科等待长，ePROM可优先分诊。
O2C2研究人员对英国国家关节登记22,935例术前OSS做EFA/CFA，确认疼痛与功能双因子（条目11交叉载荷），聚合单总分次优，应分亚分报告。
O2C3研究人员在威尔士将PaRIS呼吸困顿PROM与OS硬供热住宅叠加，初步显示难供热区与呼吸困难集群重叠，指导东南威尔士三处呼吸困难中心选址。
O3A1研究人员按Cumberlege报告开发盆底手术PROM（脱垂/尿失禁/网片），31名概念访谈、36名认知、273短程350长程心理测量，RMT保留鉴别力条目，含偏好版供经济学评价。
O3A2研究人员用CANVAS（401例）与TACT-2（1170例）多水平模型，示年龄≥60标准多模治疗后、≥50强化化疗后躯体功能下降，疲劳疼痛调节效应显著。
O3A3研究人员访谈30名剖宫产瘢痕障碍（CSDi）女性，框架分析得慢性痛、异常出血、生育挑战、诊断碎片化等交叉影响，支撑首个性CSDi-PROM条目池。
O3B2研究人员用英国一般人群12,401例示EQ-HWB-9效用随龄上升，与EQ-5D-5L典型下降相反，生理问题增、心理问题减，耗竭各龄恒定。
O3C1研究人员与8名婴儿照护者PPI小组10次会议认知访谈母婴肥胖PROM，揭示哺乳/辅食术语歧义、回忆期偏好，强调PPI嵌入修订。
OC32研究人员在19语言105名支气管扩张症患者中做BEST语言学认知访谈，反馈回忆期缺失、量词“茶匙/蛋杯”文化不适，推动概念阐释指南伴生。
海报P1–P19分别覆盖孕产妇营养PROM缺口、18–25岁生命受限青年IPOS修改加教育就业灵性项、信托PROM成熟度矩阵（多数早期进度）、罕见病基因组测序通用MAUI判别效度弱、ICIQ-LUTS三因子跨性别验证、MLTC仅MMQ未用、威尔士语CEDAR志愿招募Iaith mewn Iechyd、癌恶病质14症状概念模型、房颤七域概念模型、AdopteeQOL共创、EQ-5D-5L认知bolt-on记忆+集中最优、数字PROM响应偏差、COSMIN选型手册与Research Clubs、溃疡性结肠炎DCE+R Shiny实时反馈、禁食经管饲PROM三阶段共开、DCE嵌PROM权衡。
讨论与结论部分，研究人员指出PROMs研究已从单一量表翻译转向“特殊人群包容—开放电子架构—多源数据链接—真实世界公平”四维并行：儿童与残障群体需AAC与proxy适配；平台层须弃用封闭商业栈改用openEHR类开放标准以免锁定；分析层应将PROM与住房、审计、登记关联以暴露剥夺与年龄性别差异；开发层须以COSMIN为纲、PPI贯穿始终。会议摘要共同结论为——纳入被试视角的条目生成是量表内容效度前提，MCID与反应度需用锚定法三角验证，ePROM主动症状推送可前置识别并发症，而EQ-HWB-9等新一代广谱工具的年龄轨迹不可沿用EQ-5D旧有假设。该论文集系统呈现了PROMs在《Quality of Life Research》所代表的生活质量测量科学中的方法学收敛与场景扩散，为2029年前NHS全员PROM铺路提供实证基底。
