FAIRwithFHIR：面向FHIR合规健康数据的回顾性FAIR化敏捷工作流程及其在肯尼亚母婴健康数据集中的应用

《Scientific Data》：FAIR with FHIR: A Proposed Workflow for Retrospective FAIRification of FHIR-Compliant Health Data

　　

摘要

尽管数字化程度不断提高，常规收集的医疗数据仍然碎片化，影响其在研究和政策制定中的应用。虽然快速医疗互操作性资源（FHIR）标准日益被用于组织临床交换数据，但其二次利用的全部潜力仍未得到充分开发。迫切需要将医疗数据转化为资源，使其能够被轻松发现、访问、整合和再利用，以服务于临床交换以外的目的。遵循FAIR原则可实现这一转变，为研究、创新和循证决策释放再利用机会。然而，要提高基于FHIR的健康数据的可发现性、可访问性、互操作性和可复用性，需要结构化的工作流程，这在资源有限的背景下尤为紧迫。为弥合这一差距，我们推出了FAIRwithFHIR：一种敏捷的、以利益相关者为主导的工作流程，用于对FHIR合规资源进行回顾性FAIR化，包括运营卫生系统中典型的动态、以交易为导向的数据。我们将该工作流程应用于MomCare数据集——一个来自肯尼亚的大型母婴健康数据集，并对其进行了演示和评估。我们的应用展示了评估FAIR性、创建优先行动计划并实施有针对性的改进的系统化流程。研究结果表明，FAIRwithFHIR可显著提高FAIR成熟度，促进常规实施数据在跨学科研究中的再利用。关键在于，利益相关者审查表明，仅靠技术合规性是不够的；实现再利用还需要一个沟通层，使数据（再）用户能够认识到FAIR改进的价值。这些发现强调了将回顾性FAIR化应用于FHIR合规数据集的机会，作为一种可跨健康领域迁移的工作流程，推动实施与研究社区之间的数据再利用。