《Disability and Rehabilitation》：Living with stroke-related visual impairment: a qualitative exploration of lived experience, self-management, and support needs
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目的 卒中相关视觉损伤（stroke-related visual impairment, SRVI）常见但常被低估且支持不一致。虽然临床特征和急性期康复已有文献记载，但关于人们如何长期与SRVI共存以及服务是否满足不断变化的需求，所知甚少。本研究探讨：(1)
目的 卒中相关视觉损伤（stroke-related visual impairment, SRVI）常见但常被低估且支持不一致。虽然临床特征和急性期康复已有文献记载，但关于人们如何长期与SRVI共存以及服务是否满足不断变化的需求，所知甚少。本研究探讨：(1) SRVI的日常影响；(2) 所使用的自我管理策略；(3) 未满足的支持需求。
材料与方法 苏格兰16名社区居住成人参加了半结构化访谈（7名女性；平均年龄58.8岁；卒中后平均时间29.5个月）。目的性抽样捕捉了SRVI类型和恢复阶段的变异。数据采用框架法（Framework Method）进行分析。参与者随后对数据集中生成的18项未满足需求进行排序。患者与公众参与（Patient and Public Involvement, PPI）支持了研究设计和结果解释。
结果 产生三个主题：(1) 多维影响：SRVI导致实际、情感和社会后果。(2) 自我开发的管理策略，包括代偿性、环境性、技术性和心理性策略。(3) 未满足的需求包括延迟评估、有限的个体化信息和与长期恢复不一致的短期康复。排序优先考虑了早期评估、现实期望和清晰信息。
结论 参与者表现出显著的韧性，但报告了大量未满足的需求，强调需要整合的路径，以提供及时评估、可获取的信息、实用策略和持续随访。
康复启示
卒中相关视觉损伤在卒中后长期具有显著的实际、情感和社会影响。
卒中相关视觉损伤患者开发了一系列自我管理策略，但许多人本可通过卒中康复服务提供的结构化康复更早获得支持。
及时评估、个体化信息、实用技能培训和心理支持是需要协调的多学科响应的关键未满足需求。
**研究背景与问题**
脑卒中是全球范围内导致长期残疾的主要原因，卒中相关视觉损伤（SRVI）是常见但认识不足的后遗症，影响高达65%的幸存者，涵盖视野缺损、眼球运动障碍、中心视力下降及视觉知觉问题等异质性病症。尽管部分患者在卒中后30天内可出现自发性恢复，但大多数人经历持续症状，需长期适应。现有文献多集中于临床特征及急性期干预，对患者如何长期与SRVI共存、自发形成的管理策略以及现有服务是否满足其不断变化的需求缺乏系统探讨。仅22%的英国卒中团队常规筛查SRVI，碎片化的护理路径限制了协调评估、个体化信息和长期随访的可及性，亟需深入理解患者的真实体验，以指导以人为中心、有针对性的康复服务设计。
**研究目的与方法**
本研究旨在：(1) 考察SRVI对日常生活的多维影响；(2) 描述患者使用的适应策略和自我管理方法；(3) 识别患者报告未满足的支持需求与服务体验。
研究人员于2020年10月至2021年1月通过苏格兰志愿部门组织（如卒中协会、胸心与卒中苏格兰、苏格兰视界）、社交媒体及滚雪球抽样招募16名社区居住的卒中后视觉损伤成人（7名女性，平均年龄58.8岁，卒中后平均时间29.5个月）。采用框架法对半结构化访谈数据进行分析，并由9名参与者完成从数据集中提取的18项未满足需求的优先级排序。3名有SRVI亲身经历的患者与公众参与（PPI）顾问小组全程参与研究设计、访谈提纲测试、招募及结果解释。伦理批准由格拉斯哥卡里多尼亚大学护理与社区健康部门伦理委员会授予（Ref: HLS/NCH/19/063）。
**研究结果**
主题一：SRVI的多维影响
访谈分析显示，SRVI对参与者产生广泛而持久的实际影响，包括就业中断、日常活动受限、驾驶停止及个人安全受损。驾驶资格丧失被体验为独立性和身份认同的重大失落；职场中视觉疲劳、屏幕密集任务和缺乏合理便利带来额外压力；烹饪、清洁等家务活动因寻找物品困难而成为"噩梦"。情感层面，独立性丧失常伴随焦虑、情绪低落，部分参与者在访谈中披露自杀意念；照护者、工作者等有价值角色的丧失引发悲伤和自我价值感降低。社会层面，SRVI的非外显性导致"隐形残疾"体验，家人、朋友及医疗专业人员常低估其困难程度，社交和家庭活动参与因环境的感觉与认知需求而受限，参与者描述通过平板电脑而非电视观看内容以减少亮度刺激，进而产生与家庭活动的隔离感。
主题二：自我开发的管理策略
参与者发展出多样化的自我管理策略。症状与疲劳管理方面，采用活动节奏调整以穿插休息，以及闭眼或注视空白表面等感官重置技术。认知与计划策略包括心理预演和意识性视觉扫描以补偿视野缺损。环境改造涉及照明调整、物品固定摆放及高对比度标记。辅助设备与技术应用包括处方眼镜、染色镜片、放大装置、屏幕阅读器、听写软件、有声书及"会说话"的家电等，多经自我研究和同伴推荐习得，而非专业指导。阅读适应策略包括节奏化阅读、使用行距引导工具和字体调整。照护者支持在阅读、交通和安全监督方面发挥关键作用，但参与者对依赖与自主的矛盾表达矛盾心理。同伴学习提供实用策略和情感验证，某些参与者因观察同伴的消极态度而更加坚定了自我康复承诺。心理应对涵盖目标设定、情绪表达和务实坚持。参与者强调，上述策略主要通过试错发展而来，早期获得专业指导本可减少时间消耗、挫败感和安全风险。
主题三：专业支持与未满足需求
受访者报告获得职业治疗师、视轴矫正师、验光师、眼科医生、心理学家等多专业服务及社区组织支持，但普遍存在可及性差异、随访有限和协调碎片化问题。分析识别出五大类18项未满足需求：评估与诊断、信息提供、实践支持、服务提供及同伴/情感支持。优先级排序显示评估与诊断居首位，其次为设定现实的恢复期望和获得清晰的SRVI信息。参与者普遍经历视觉评估延误，部分等待近一年；住院期间缺乏专业人员解答视觉问题，有人不得不坚持"不得到答案不出院"。康复输入通常限于6至8周的短期干预，与重返工作或重新驾驶等长期目标不匹配，多名参与者描述出院后被"抛弃"的感觉。信息提供不足，临床人员关于SRVI的知识缺口明显。实践支持方面，辅助器具常无使用指导即分发，扫描训练多依赖自学。同伴支持和情感支持需求突出，可见辅助器具（如导盲杖）的使用伴随身份冲突和社会污名体验，参与者形容帮助从"摔倒摔断鼻子"与"持杖"之间进行权衡。
**讨论与结论**
研究结果与WHO《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）框架一致，表明SRVI不仅是离散的视觉缺陷，而是与活动限制、参与受限及环境因素交互作用的长期状况。SRVI的"隐形"特征在临床（未被检出）、社会（外观不显）、沟通（难以向他人解释）和个人（质疑自身困难合法性）四个层面运作，放大了其他负面影响。系统化的自我管理策略目录显示，SRVI专门项目应包含代偿策略训练、环境改造指导、技术支持、同伴学习和心理支持，并需早期介入和长期可及。未满足需求的优先级排序指向急性期服务的基础性缺口，而参与者对个别专业人员及低视力服务的积极体验表明，专业专长、症状认可、连续性支持和按需可及是宝贵服务要素。研究局限性包括：均为苏格兰白人参与者、排除认知或沟通障碍者、远程数据收集、仅9人完成排序等。未来研究应优先开展SRVI自我管理项目的共同设计和严格测试、同伴指导模式的实效评估及跨文化比较研究。
研究结论：SRVI对日常生活施加持久且多方面的负担。具有SRVI亲身经历的患者展现出显著的适应能力，但在评估、信息和长期支持方面仍存在基础性缺口。整合的SRVI路径若结合及时识别、个体化信息、结构化代偿训练、技术支持、同伴与心理输入及计划性随访，将可能改善安全性、参与度和生活质量。
