《Gastrointestinal Disorders》：Feeding Beyond Diagnosis: Parental Beliefs and Dietary Practices Among Children at Familial Risk for Celiac Disease
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背景/目标：乳糜泻(Celiac Disease, CD)是一种由遗传易感个体摄入麸质引发的慢性免疫介导疾病，在一级亲属中患病率更高。尽管存在遗传风险，但关于至少有一个CD患儿的父母如何认知未患病子女的这一风险，目前知之甚少。本研究探讨了父母对未患病子女CD预
背景/目标：乳糜泻(Celiac Disease, CD)是一种由遗传易感个体摄入麸质引发的慢性免疫介导疾病，在一级亲属中患病率更高。尽管存在遗传风险，但关于至少有一个CD患儿的父母如何认知未患病子女的这一风险，目前知之甚少。本研究探讨了父母对未患病子女CD预防的认知及膳食实践。方法：采用横断面混合方法研究，以希腊父母为对象，定量部分使用在线问卷，定性部分采用半结构化访谈。定量数据采用描述性统计和多变量logistic回归分析，定性数据采用框架分析法进行分析。结果：尽管父母表现出对遗传风险的高度认知，但这并未转化为预防性的膳食调整。认为饮食可作为CD预防策略的信念是膳食改变的唯一显著预测因子。饮食被广泛认为对整体健康很重要，或作为CD患儿的治疗手段；然而，它并未被视为CD的预防策略。家庭采用健康饮食的障碍包括经济限制和指导不足，而医疗保健专业人员的建议则成为膳食改变的关键促进因素。结论：尽管父母认识到CD的遗传风险，但他们很少将膳食改变作为未患病子女的CD预防行为。这些发现凸显了为有CD患儿及未患病兄弟姐妹的家庭提供更清晰的膳食指导和针对性专业支持的潜在价值。
**论文解读：家族性乳糜泻风险儿童的父母信念与膳食实践——一项希腊混合方法研究**
**1. 研究背景与问题**
乳糜泻(Celiac Disease, CD)是一种由遗传易感个体摄入麸质引发的慢性免疫介导疾病，可导致小肠黏膜炎症损伤，表现为肠绒毛萎缩、隐窝增生和营养吸收不良。全球普通人群CD患病率约为1%，在儿童和青少年中更为常见。CD具有强烈的遗传基础，一级亲属(FDRs)患病风险显著升高，例如CD患者的后代患病率可高达38%。尽管遗传风险明确，但关于父母如何理解这一风险、是否相信可通过饮食预防CD，以及这些信念如何影响家庭膳食实践，现有文献知之甚少。以往研究多集中于遗传易感性、筛查实践和环境因素，较少关注父母的风险认知与预防行为之间的复杂关系。健康信念模型(Health Belief Model, HBM)为理解这些认知和行为提供了理论框架，其核心构念包括感知易感性、感知严重性、感知益处、感知障碍、行动线索和自我效能。本研究采用混合方法设计，旨在调查CD患儿父母对未患病子女的CD遗传风险认知、饮食在疾病预防和早期检测中作用的信念，以及这些信念是否影响其家庭膳食实践，填补相关文献空白，特别是在希腊背景下的研究缺失。
**2. 研究设计与主要技术方法**
本研究采用混合方法中的收敛平行设计，定量与定性部分同时进行、分别分析、在解释阶段整合。定量部分通过在线问卷于2025年12月至2026年2月期间收集了110名希腊父母的数据，问卷内容包括人口统计学特征、感知易感性、遗传风险信念、膳食实践及对饮食在CD预防中作用的态度。定性部分采用半结构化访谈，对20名至少有一个CD确诊患儿且至少有一个未患病子女的父母进行了深度访谈，访谈时长为30分钟至1小时，直到数据饱和。访谈数据采用基于HBM的演绎框架分析法进行分析，由两名研究人员独立编码并进行三角验证。定量数据使用描述性统计和多变量logistic回归分析，统计软件为Jamovi(版本2.6.44)。参与者的招募通过希腊乳糜泻学会的Facebook页面进行。
**3. 研究结果**
**3.1 定量结果**
**3.1.1 参与者特征**
调查共纳入110名父母，中位年龄为45岁，女性占88.2%。教育水平较高，45.5%拥有学士学位，39.1%拥有硕士或博士学位。大多数为已婚(77.3%)、全职就业(69.1%)、居住在城市地区(78.2%)。
**3.1.2 父母认知与实践**
结果显示，父母对CD遗传性质有高度认知，51.8%的参与者强烈同意其未患病子女比一般人群更易患CD，另有30.0%表示同意。专业咨询比例高，93.6%的受访者与医疗专业人员讨论过疾病发生和预防的可能性，72.7%专门讨论过饮食在CD预防中的作用。然而，71.8%的父母不认为饮食在CD发生或预防中起作用，且只有21.8%(n=24)在家庭中实施了以降低未患病子女CD风险为目标的膳食改变。在寻求专业建议的80名参与者中，胃肠病学家是最常咨询的专家(90.0%)，其次为营养师-营养学家(22.5%)。
**3.1.3 膳食改变的相关因素**
多变量logistic回归分析显示，模型整体拟合良好(χ2=31.8, df=6, p<0.001)，Nagelkerke R2=0.386。唯一显著的预测因子是“对饮食作为CD预防策略作用的信念”(p<0.001)，优势比(OR)为13.910(95% CI: 4.173–46.350)，表明有此信念的父母实施膳食改变的可能性显著更高。其他变量如遗传风险信念和咨询医疗专业人员均无显著影响。由于准完全分离，咨询医疗专业人员关于饮食作用这一变量被排除在回归模型外，但双变量分析显示其与家庭膳食改变显著相关(χ2(1)=11.5, p<0.001)。
**3.2 定性结果**
**3.2.1 参与者**
定性研究纳入20名父母(4名男性，16名女性)，中位年龄45岁，多数居住在城市、拥有学士及以上学历。
**3.2.2 主题1：CD诊断后的家庭膳食实践**
该主题描述了CD诊断后家庭膳食调整的多样性，从完全家庭无麸质饮食到几乎无改变。部分家庭将整个家庭转变为无麸质饮食以支持患儿适应和营造安全环境；另一些家庭逐步转向更均衡的饮食，如增加水果蔬菜摄入、减少加工食品；还有家庭采用灵活方式，为患儿单独准备餐食或选择天然无麸质菜肴；少数父母仅在家庭外食用含麸质食物；极少数报告未改变饮食习惯，认为无麸质饮食只是患儿的治疗需要而非预防措施。
**3.2.3 主题2：HBM反映的影响膳食实践的因素**
**感知易感性：** 大多数父母认可遗传易感性，但情感反应不同：一些人感到恐惧焦虑并持续警惕和检测；另一些人持接受态度，认为风险可控。
**感知严重性：** 父母对CD严重性认知差异大。部分担心不依从饮食的长期后果和不明确的无症状肠道损伤；另一些认为CD可通过饮食有效控制，与更严重的慢性病相比显得“轻微”；但多数认为CD的心理和社会影响显著，如社会隔离、外出就餐焦虑，这增加了对未来诊断的担忧。
**感知益处：** 多数父母不认为健康饮食能预防CD，认为CD主要靠遗传；少数相信地中海式饮食可能具有预防作用，强调自制餐食和天然食物而非严格无麸质。
**感知障碍：** 多因素交织的障碍包括：多子女家庭中的饮食多样化困难、孩子间比较和嫉妒；无麸质产品转换的挑战(口味和防止污染);经济成本高，尤其在希腊背景下；营养素养有限且对网络信息可靠性存疑；缺乏来自医疗专业人员的清晰指导；习惯的力量使改变难以启动。
**行动线索：** 疾病诊断被多数父母视为膳食改变的关键促进因素；来自专家医生和营养师的指导是决定性外部刺激；网络信息、学校环境和体育活动也被提及。
**自我效能：** 过去成功的改变行为经验(如戒烟)增强了父母改变家庭膳食习惯的信心。
**4. 讨论与结论**
**讨论部分总结：** 研究发现，父母虽高度认知遗传风险，但极少将其转化为针对未患病子女的CD预防性膳食改变。膳食改变的主要动机是治疗目的和支持患儿，而非预防。定量分析中“对饮食预防作用的信念”是唯一显著预测因子，但定性访谈显示多数父母对此持怀疑或矛盾态度，这种定量与定性差异可能反映测量深度的不同。感知CD威胁常被视为遥远或可管理，其严重性更多关联心理社会负担而非身体风险。多重障碍(经济、家庭需求、营养素养)阻碍预防性实践。医疗专业人员的建议虽然能提高认知，但单靠咨询不足以改变信念或行为。自我效能是促进健康行为的重要因素。研究优势在于首次在希腊深度探讨该人群的认知与行为，混合设计增强了解释效度；局限性包括样本量小、横断面设计、自我报告偏倚、问卷未正式验证、缺乏临床细节等。未来研究应关注纵向和干预设计，强化营养教育和自我效能，并提升医疗专业人员提供循证饮食指导的能力。
**研究结论翻译：** 尽管父母认识到CD的遗传风险，但他们很少将膳食改变作为未患病子女的CD预防行为。这些发现凸显了为有CD患儿及未患病兄弟姐妹的家庭提供更清晰的膳食指导和针对性专业支持的潜在价值。
