Mate Wareware照护中Mana的维系：Whānau视角

《International Journal of Environmental Research and Public Health》：Sustaining Mana in Mate Wareware Care: Whānau Perspectives

　　

在新西兰Aotearoa，Māori在mate wareware的识别以及痴呆症和老年照护支持的获取方面经历着不公平现象。关于whānau如何体验支持患有mate wareware的whānau成员、他们认为哪些支持有帮助，以及他们认为对mate wareware友好社区而言什么是重要的，目前知之甚少。这项kaupapa Māori质性研究包括一个与七位kaumātua（Māori长者）共同设计的阶段，该阶段为研究问题和whānau hui（whānau聚会）指南提供了信息，随后进行了十次深入的whānau Māori hui，涉及12名个体参与者；whānau hui构成了分析数据集。研究人员使用反思性主题分析（reflexive thematic analysis）对whānau hui数据进行了分析。研究形成了四个相互关联的主题：延迟识别（delayed recognition）；作为集体力量与集中责任并存的whānau照护（whānau caregiving）；维持wairua（精神/灵性）、身份和归属感；以及照护过渡（care transitions）和结构性障碍（structural barriers）。综合来看，这些主题构成了关于维持Mana照护（mana-preserving care）的四条件解释，在该解释中，Mana可通过识别与知识、whānau照护、wairua、身份和归属感，以及过渡期间的服务和制度条件之间的相互作用而得以维持或被削弱。当连续性破裂时，whānau经常承担整合性工作，以弥合人员、场所、文化和服务之间的差距。研究结果指向通过Māori主导和以社区为基础的方法尽早提供mate wareware信息和支持，提供承认集中照护责任的支持，保持服务和过渡的连续性，以及将tikanga（Māori习俗）嵌入常规实践，同时减少对whānau补偿碎片化问题的依赖。

**一、研究背景**

在新西兰Aotearoa，Māori在mate wareware（痴呆症的Māori文化概念，植根于mātauranga Māori）的识别以及痴呆症和老年照护支持的获取方面经历着明显的不公平现象。2020年《痴呆症经济影响报告》预测，到2050年新西兰将有约167,000人患有痴呆症，其中约12,000人为Māori。然而，新西兰尚未开展全国性社区痴呆症患病率研究。三项关联国家健康数据集的捕获-再捕获分析估计47.8%的痴呆症病例未出现在任何数据集中，且Māori的估计缺口大于欧洲裔人群。Māori患者的痴呆症患病率高于欧洲裔，且在新西兰记忆门诊中，Māori患者就诊年龄平均比新西兰欧洲裔患者年轻8.5岁。在老年照护方面，有日常照护需求的Māori老年人获得社区老年照护的可能性约为非Māori的一半，而非Māori进入老年住宅照护的比例几乎是Māori的两倍。这些不公平现象存在于受殖民化和结构性种族主义影响的卫生体系中。既有研究指出，mate wareware照护是关系性和文化情境性的，超越单纯的认知改变。然而，关于whānau如何体验支持患有mate wareware的whānau成员、何种支持对他们有帮助，以及对mate wareware友好社区的看法，现有文献仍存在重要空白。因此，本研究旨在通过聚焦whānau的叙述，识别对痴呆症健康和社会照护服务的影响。

**二、研究概述与意义**

研究人员开展了一项kaupapa Māori质性研究，论文发表在《International