《Journal of Music Therapy》：Exploring the Potential of Music Therapy to Help Navigate Uncertainty in Neonatal Intensive Care: A Qualitative Study in England
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许多入住新生儿重症监护病房（NICU）的重病婴儿未来充满不确定性。新生儿重症监护的经历对父母和照顾他们的专业人员而言可能令人难以承受并造成创伤。婴儿可能因创伤而出现后续心理社会困难。服务往往未能考虑其对家庭的文化和宗教可及性。音乐治疗（MT）正越来越多地被考虑
许多入住新生儿重症监护病房（NICU）的重病婴儿未来充满不确定性。新生儿重症监护的经历对父母和照顾他们的专业人员而言可能令人难以承受并造成创伤。婴儿可能因创伤而出现后续心理社会困难。服务往往未能考虑其对家庭的文化和宗教可及性。音乐治疗（MT）正越来越多地被考虑在新生儿病房实施，以帮助应对这些挑战。然而，该治疗的真实可接受性，特别是对于婴儿未来不确定的父母而言，仍是未知数。研究人员开展了4个焦点小组（14名父母参与者）、13次父母访谈和2个焦点小组（8名医疗保健专业人员（HCPs）），以探索他们在NICU中不确定性的生活体验以及他们对在此环境中使用MT的看法。父母经历了长时间的自我认同阈限状态，因为他们面临多重创伤，且与婴儿连接的机会极少。HCPs描述了为应对日常创伤而维持专业形象和情感断联的义务感。MT被认为有潜力支持婴儿-父母-专业人员之间及与外部世界的连接，并支持内部个人资源。对使用MT的担忧包括进一步干扰家庭在NICU的共处时间，以及因将父母仍能贡献的少数婴儿护理方面专业化而可能使其失去能力。未来的新生儿MT方法应确保父母和HCPs获得心理支持。承认家庭价值观和传统可能会增加接纳感和参与度。
音乐治疗（Music Therapy, MT）是一种由受过训练的专业人员利用音乐特性满足心理、生理和社会需求的心理干预。在新生儿重症监护病房（Neonatal Intensive Care Unit, NICU）中，婴儿未来结局的不确定性日益常见，而现有服务常忽视家庭的文化、语言和宗教可及性。为探索父母和医疗保健专业人员（Healthcare Professionals, HCPs）在不确定性中的生活体验及其对MT的看法，研究人员在英国伦敦和曼彻斯特招募了有NICU经历的家长（包括丧亲父母）及医护人员，通过4个父母焦点小组（14人）、13次父母访谈和2个医护人员焦点小组（8人）收集数据，并采用体验式共同设计（Experience-Based Codesign, EBCD）框架进行协作分析。研究发现，父母经历长时间的身份阈限状态和多重创伤，HCP则因专业要求而情感压抑；MT被视为能增强婴儿-父母-专业人员及外部世界连接的潜在支持，但也存在干扰家庭时间和削弱父母自主权的担忧。研究者主张，未来新生儿MT需重视父母与HCP的心理支持、文化认同及音乐治疗师的创伤培训。
本研究的核心问题在于：全球NICU收治的危重婴儿数量增长，许多婴儿面临不确定的未来，然而心理支持服务缺乏文化敏感性和可及性，导致健康不平等。现有MT研究多集中于西方（WEIRD）国家，且常排除预后不确定的婴儿，缺乏对可接受性的深入探讨。研究人员旨在通过定性研究识别父母（包括丧亲父母）和HCP在NICU中的关键挑战，并评估MT的潜在作用，从而为共同设计文化敏感的干预措施提供依据。
作者为开展研究用到的主要技术方法包括：基于体验式共同设计（EBCD）的定性研究框架；成立由多背景父母、慈善代表和HCP组成的咨询小组指导项目；通过目的性抽样和滚雪球抽样招募参与者，数据收集采用焦点小组和个人半结构化访谈（部分配备口译员和多语言材料）；采用协作式主题分析，由有生活经验的人员参与初步编码，研究团队使用NVivo软件辅助编码，最终通过联合咨询小组会议整合主题，并绘制从NICU经历开始到结束的视觉图谱以定位MT可介入的环节。
研究结果围绕四个主题呈现：
**主题1：身份认同。** 通过焦点小组和访谈，父母反映在NICU中经历身份丧失、尝试建立身份、陷入过渡状态，并因不确定性而难以与婴儿建立连接，部分父母采用“事务型父母”角色进行情感隔离。HCP则因职业要求而压制个人情感，以维持专业形象。
**主题2：创伤。** 父母描述因婴儿病情不可预测而反复处于恐惧和震惊状态，并因与外部社会网络疏离而孤立。HCP报告了道德困扰，尤其在被迫延长生命时，以及面对婴儿死亡时的心理创伤，他们同样采用情感隔离来自我保护。
**主题3：父母-专业人员关系。** 双方因共享NICU创伤经历而产生相互理解，但这种紧密联系可能加剧与外界亲友的隔阂。当关系紧张（如父母指责）时，HCP感到深深刺痛，并影响其共情能力；支持性的单位文化被认为对维持高质量照护至关重要。
**主题4：音乐的使用与潜力。** 参与者认为音乐能起到安抚、支持和连接作用，尤其可帮助非生育父母和丧亲父母表达情感。音乐也承载着文化和身份认同。但担忧包括音乐治疗师可能破坏父母的自主权，或使父母在少数可参与的护理环节中感到被替代；HCP还强调治疗师需具备新生儿环境敏感性和适当训练。
讨论部分指出，心理支持和连接对父母与HCP均至关重要，但现有支持缺乏灵活性和文化可及性。创伤使父母陷入身份阈限状态，不被认可则加剧心理不安全感。MT被视为一种可及的心理社会支持，但它必须尊重父母作为婴儿声音主要来源的自主性，避免专业主义削弱其价值。未来应加强MT的创伤培训，并探索以优势为基础的支持路径，以增强所有文化背景父母的心理安全感和情感可用性。
研究结论：本研究强调了开发治疗性干预措施以支持医疗保健专业人员与父母之间关系的必要性，从而在NICU中共同应对不确定性。通过加强关系并创造被承认和被重视的感受，可以增强来自所有文化和背景父母的心理安全感。这种安全感将通过提高照护者的情感可用性而使婴儿受益。音乐治疗被父母和医疗保健专业人员视为一种潜在可及的支持方式，用于应对创伤经历、建立与个人支持来源和文化身份的联系，同时维持和增强NICU内外的社会联系。最后，为与NICU中的家庭工作的音乐治疗师提供进一步的创伤培训，并考虑如何在这些不确定时期为父母提供支持，将是有益的。
