《Frontiers in Rehabilitation Sciences》：Let us tell you how to train us! experiences of children and youth with the Wheelchair Skills Training Program and their preferences for training delivery: a descriptive qualitative study
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摘要
**背景：** 轮椅技能训练计划（Wheelchair Skills Training Program, WSTP）已被证明在改善儿科手动轮椅使用者（pediatric manual wheelchair users, PMWUs）的手动轮椅技能方面
摘要
**背景：** 轮椅技能训练计划（Wheelchair Skills Training Program, WSTP）已被证明在改善儿科手动轮椅使用者（pediatric manual wheelchair users, PMWUs）的手动轮椅技能方面具有统计学和临床有效性。然而，该计划在儿科康复环境中的采用仍然有限，部分原因是临床医生对其是否适合进行趣味性和发展适宜性训练存在不确定性。尽管儿童和青少年有权参与有关其康复的讨论，但PMWUs接受WSTP的生活体验尚未被探索。本研究旨在探讨PMWUs对WSTP的体验和偏好，以期为该计划在儿科康复中的实施提供信息。
**方法：** 采用描述性定性研究设计，从一项评估WSTP在儿科应用中效果的随机对照试验中招募最大变异样本的PMWUs。采用在线或面对面半结构化访谈，访谈内容依据康复干预报告模板（Template for Intervention Description and Replication, TIDieR-Rehab）清单设计，探讨PMWUs对WSTP实施方式的体验和偏好。访谈过程通过一套支持表达和参与的策略工具包进行个体化调整。采用框架法指导演绎性主题分析。
**结果：** 从32名PMWUs中提炼出三个总体主题：1）“确实没有多少孩子知道如何正确使用他们的轮椅，所以我认为训练真的是一件好事”，强调了WSTP在改善移动能力、自信心、风险意识、自主性和参与方面的感知价值；2）“训练者让你练习你想要的一切”，反映了训练者如何通过协作目标设定、学习策略的运用以及将技能练习融入有趣且适度挑战的活动中来促进移动进步和参与；3）“这取决于个人。每个孩子、每个残疾或使用移动辅助设备的人都是不同的。我们并不都一样”，强调需要根据个人需求和偏好定制训练课程。
**结论：** PMWUs对WSTP的积极体验表明，该计划符合他们的训练偏好并支持移动进步，提示其在儿科康复环境中的适用性。
**论文解读：基于《Frontiers in Rehabilitation Sciences》发表的描述性定性研究**
**一、研究背景与问题**
世界卫生组织2023年发布的轮椅提供指南概述了“选择、适配、训练和随访”四步流程，其中训练旨在教授个体安全有效地执行手动轮椅（manual wheelchair, MWC）技能，以实现自我导向移动（即以自选方式和时间进行的移动）。《残疾人权利公约》第20条亦将训练视为支持自我导向轮椅移动权利的手段。在儿科康复领域，尽管有证据表明轮椅技能训练计划（Wheelchair Skills Training Program, WSTP）在改善儿科手动轮椅使用者（pediatric manual wheelchair users, PMWUs）的MWC技能能力方面具有临床和统计学有效性，并能对MWC使用自我效能和参与满意度产生积极影响，该计划在儿科康复环境中的采用率仍然有限。现有研究发现，37%的临床医生因缺乏指导干预实施的资源而未向PMWUs提供MWC技能训练。既往职业治疗师对WSTP的初步印象认为，该计划不足以支持针对PMWUs的趣味性和发展适宜性训练，并对其某些技能练习的参与性、挑战适宜性和安全性提出质疑。然而，尚无研究记录PMWUs接受WSTP的体验或对训练方式的偏好。作为训练的接受者，PMWUs的意见对于判断该计划是否满足其需求、哪些组成部分需要改进至关重要。但残疾儿童和青少年，包括PMWUs，很少被纳入有关其康复和医疗服务的讨论，研究者常因认为难以直接获取其观点而依赖照护者和临床医生等代理人的报告。因此，本研究旨在探讨PMWUs对WSTP的体验及其对训练实施方式的偏好，为该计划在儿科康复环境中的实施提供依据。
**二、研究设计与主要方法**
该研究立足于建构主义范式，采用描述性定性设计，以TIDieR-Rehab清单为数据收集和分析框架，并遵循COREQ定性研究报告标准。研究对象为从一项多中心、实效性、等待名单随机对照试验（RCT）中招募的最大变异样本PMWUs，该RCT评估WSTP在儿科中的有效性。所有参与至少一次WSTP训练课程并能用法语或英语（口头或非口头方式）交流的PMWUs均符合资格。研究者根据人口统计学特征、MWC使用情况和干预经历进行目的性抽样，最终纳入32名PMWUs，其中30名数据被完整分析。数据收集采用30至60分钟的在线或面对面半结构化访谈，访谈指南包含22个问题和提示，涵盖TIDieR-Rehab清单的各个项目。访谈过程通过可定制的策略工具包进行个体化调整，包括谈话卡片破冰游戏、绘画式访谈、情境故事访谈、伴随式访谈（go-along interview）和选项式提问等，以支持PMWUs的表达和参与。数据分析采用框架法进行演绎性主题分析，以TIDieR-Rehab清单类别为分析框架，在NVivo软件中编码和整理数据，通过团队会议协作解释数据以确保可信性和可确认性。
**三、研究结果**
研究提炼出三个总体主题，均以PMWUs的原话命名。
**主题一：“确实没有多少孩子知道如何正确使用他们的轮椅，所以我认为训练真的是一件好事”**
这一主题基于PMWUs的视角阐述了实施WSTP的理由（为什么），涵盖训练带来的移动性、自信心、风险意识、自主性和参与方面的益处。所有参与者均表示愿意向他人推荐该计划。具体而言，PMWUs感知到WSTP使他们学会了原本认为不可能的技能，如“用轮椅翘轮下坡”，并改进了现有技能的执行方式。尽管部分技能已被掌握，但他们仍需要持续练习，并意识到既有习惯难以改变。绝大多数PMWUs表达了接受后续训练的愿望。在自信心方面，PMWUs为自身进步感到自豪，通过训练者的示范和安全保障感到“不那么恐惧”，并对执行技能更有信心。一位有14年MWC使用经验的18岁参与者反思了下楼梯时的风险平衡，表示“我更信任自己的信心，而不是害怕危险”。在自主性和参与方面，PMWUs报告技能和信心的提升改善了他们在家庭、学校、工作和社区中的自主活动，例如独立乘坐电梯、自主转移、在课间自主绕行等。然而，少数PMWUs报告将技能从一个环境迁移到另一个环境存在困难，且照护者和教育者的态度可能促进或限制其自主运用所学技能。
**主题二：“训练者让你练习你想要的一切”**
这一主题反映了移动进步和训练参与如何产生于协作目标设定、个性化学习策略以及融入趣味性和适度挑战活动的技能练习之间的互动。在目标和个性化方面，PMWUs重视设定训练目标，但在干预前完成的结果测量（如WSTT障碍物导航和轮椅结局测量）帮助他们识别自身能力差距。WSTP技能清单被认为“相当完整”，最常被选择的技能包括向前滚动、上下坡道和路缘、越过障碍、在松软地面滚动和翘轮。在技能发展方面，PMWUs强调重复练习是关键因素，使用镜子、地面胶带、气泡膜和锥桶等材料能提供反馈，帮助他们调整轮椅定位和判断技能执行是否成功。分步讲解技能技术被认为有帮助，但过度频繁的提醒被视为烦人且有幼稚化倾向。真人示范在练习令人生畏的技能时比视频更令人安心。在挑战性和趣味性方面，所有PMWUs都认为WSTP有趣，但技能难度影响参与度，适度的挑战（“恰到好处的挑战”）和逐步增加难度是维持动力的关键。游戏、比赛、竞赛和障碍课程等活动被一致认为使训练愉快。在训练者特征方面，PMWUs强调训练者需要具备良好的关系和沟通能力、能够熟练操作MWC并确保安全，一些参与者也提出了由康复专业人员和有经验的MWC使用者组成教学团队的建议。在安全保障方面，大多数PMWUs对训练者在其身后使用背带进行保护（即“spotter”）感到安心，并喜欢训练者让其独立尝试、仅在必要时介入。
**主题三：“这取决于个人。每个孩子、每个残疾或使用移动辅助设备的人都是不同的。我们并不都一样”**
这一主题强调了根据个体需求定制训练方式、地点、时间和剂量（如何、哪里、何时和多少）的重要性。关于训练形式，一对一的个体训练被认为便于根据个人能力进行适应，且有助于害羞的PMWUs集中注意力和感到舒适；而小组或双人训练则被认为更有趣，能提供同伴支持和相互激励，但双胞胎共同训练时可能产生竞争氛围干扰学习。关于训练地点，PMWUs重视先在稳定可控的环境（如康复或研究中心）学习技能技术，再到现实环境（如家庭、学校、商场、公园）进行练习，以适应不同障碍物的高度、形状和尺寸。康复中心的不足之处在于往返交通负担和耽误学业。关于训练时机，一些参与者和建议应在轮椅提供后不久（但不早于学龄前）开始训练，并在轮椅更换或环境变化后提供跟进训练；意外手术后数周被认为不适合训练。关于训练剂量，绝大多数PMWUs认为12次课程不够，建议根据个体移动水平和目标达成情况灵活调整课程数量；大多数认为每次45至60分钟、每周一至两次是合适的，但应根据年龄、精力和所练习技能进行调整。关于照护者参与，PMWUs意见不一：一些喜欢照护者通过观察学习如何支持其日常移动，但另一些则因照护者的紧张反应而分心。最后，关于伤害，PMWUs未报告训练的负面影响，但三名儿童描述了执行某些技能时的不适，如路缘下落后脚轮撞击地面的疼痛、痉挛手部疲劳以及躯干前倾的不适感，这些不适均未持续存在。
**四、讨论与结论**
讨论部分指出，本研究的发现支持WSTP在儿科MWC技能训练中的适用性，表明其与PMWUs的训练偏好相符，并为自我导向移动带来益处。这是首次从最大变异样本PMWUs的视角探讨WSTP体验和训练偏好，回应了临床医生此前对训练安全和可行性的担忧。PMWUs感知到的技能和信心提升转化为家庭、社区、学校和工作环境中的自主性和参与改善，且训练增强了其风险意识和能力认知，反驳了训练可能导致过度自信的担忧。研究者建议采用生命全程的方法来维持和巩固技能。针对部分PMWUs仍依赖照护者协助的情况，讨论提出未来干预应同时关注PMWUs和照护者的需求，可考虑采用混合训练方法。研究发现WSTP已包含PMWUs偏好的大部分要素，如个性化练习和技能实践，但训练者需要充分培训和支持。研究结论是，PMWUs对WSTP报告了积极体验，其偏好与该计划高度一致，支持临床医生使用该计划提供个体化、循证训练。有效的儿科MWC技能训练不仅取决于技能练习本身，还取决于训练的组织和支持方式，以创造个性化、有意义且基于关系的学习体验，从而赋予PMWUs发展自我导向移动和日常参与所需的自信心和自主性。
