《Palliative Care and Social Practice》：Associations between sociodemographic factors, experience of death and dying, and death literacy: A nationally representative cross-sectional study
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背景：死亡素养（death literacy）是使个体能够应对并采取行动处理临终问题的知识与技能，是缓和医疗与临终关怀公共卫生路径的基础。关于死亡素养相关因素的全国代表性证据仍有限。目的：测量成年人群的死亡素养并考察其与社经人口学特征及经历性暴露的关联。设计和
背景：死亡素养（death literacy）是使个体能够应对并采取行动处理临终问题的知识与技能，是缓和医疗与临终关怀公共卫生路径的基础。关于死亡素养相关因素的全国代表性证据仍有限。目的：测量成年人群的死亡素养并考察其与社经人口学特征及经历性暴露的关联。设计和方法：对英国全国代表性在线调查样本（n=2,106）进行横断面研究，完成死亡素养指数修订版（Death Literacy Index-Revised, DLI-R）并提供社会人口学与情境信息。加权数据采用描述性统计与线性回归分析。结果：DLI-R均分为6.01（SD=1.85）。经验性知识（Experiential Knowledge）量表得分最高（7.15，SD=1.98），获取帮助（Accessing Help）维度得分最低（5.16，SD=2.64）。相较于无经历性暴露，个人/家庭暴露（B=0.69，95% CI 0.53,0.85）与专业/志愿暴露（B=1.38，95% CI 1.14,1.63）均显著关联更高DLI-R得分。25–34岁成年人得分高于65岁及以上者（B=0.45，95% CI 0.18,0.71）。相较于已婚组，“单身从未结婚”组得分更低（B=-0.61，95% CI -0.82,-0.41）。族群差异方面，黑人/英国黑人较白人/英国白人参照组死亡素养更高（B=0.71，95% CI 0.35,1.08）。结论：本研究识别了英国死亡素养的缺口，发现死亡素养主要由个人与专业经历塑造。促进社区学习及更清晰的支持路径的公共卫生措施或可弥补这些缺口。需进一步工作明确在人群层面加强死亡素养的有效方式。
研究背景与立项依据
死亡素养（death literacy，指个体与社区在自身文化与社会语境中理解并获取濒死、死亡及丧亲相关照护与支持选项的知识、技能与社会能力）日益被视为缓和医疗与临终关怀公共卫生路径的核心构件。既有概念强调其源于经验性胜任力（experiential competence），即通过重病遭遇与社区哀悼实践而发展。尽管死亡素养指数（Death Literacy Index, DLI）及其2024年可读性优化版DLI-R已在国际应用，英国仍缺乏以DLI-R衡量的全国代表性证据，以厘清社会人口学变量与临终经历暴露如何分布并关联于死亡素养。该研究据此在英国全国样本中测量死亡素养并探索其关联因素。
主要技术方法简述
研究人员依托英国民调机构Focaldata的第三方在线面板网络，按年龄、性别、地区、教育、婚姻与族群分层后验加权，招募≥18岁在英居住者，至代表性强（n=2,106）止；2025年3月21–25日施测DLI-R（29题、5点Likert、各量表与总分换算至0–10）及社会人口学与临终暴露多选题（重编码为个人/家庭、专业/志愿、无暴露三类互斥）。质量控制在面板端剔除直线作答、过快完成与重复IP。分析于IBM SPSS 29中用加权描述统计与多列线性回归（未调整、最小调整年龄性别、全调整三套模型，稳健标准误），并以剔除满分者作敏感性分析。
研究结果
描述性统计：加权样本DLI-R总均分6.01（SD=1.85），呈正态；各分量表中经验性知识最高7.15，社区知识下获取帮助最低5.16。个人/家庭暴露组均分6.40，专业/志愿组7.16，无暴露组5.66。
多变量线性回归：以65+岁、女性、白人、已婚、低于学位、无暴露为参照的全调整模型显示——25–34岁（B=0.45,95%CI 0.18–0.71）显著高于65+；黑人或英国黑人（B=0.71,95%CI 0.35–1.08）显著高于白人；单身从未婚（B=-0.61）、非同居恋爱、同居未婚、离异分居、“不愿答”均显著低于已婚，寡居无差；个人/家庭暴露（B=0.69）与专业/志愿暴露（B=1.38）均显著正向；性别在全模型不显著；教育程度在未调整与最小调整中正向，全调整中不显著。
敏感性分析：剔35名满分者后，25–34岁优势减弱但仍显著；学位及以上在全调整中转为显著；离异分居与已婚之差消失。
讨论部分总结
研究人员指出均值6.01高于2020年英国DLI基准4.76，可能源于DLI-R措辞、面板抽样偏向、后疫情广泛濒死暴露与经验学习周期叠加，但各领域高低格局（经验性知识高、获取帮助低）与既往一致。经历暴露是最稳定关联，印证死亡素养主要为经验型能力；婚姻状态折射关系网对共享照护与决策的机会；25–34岁高于老年在英国语境或受多代同住与经济压力驱动；黑人或英国黑人更高分可能交织家庭照护文化、少数族裔在照护劳动力占比及集体哀悼规范，而非族群本身独立作用；性别与教育在全模型不显著，区别于一般健康素养（health literacy），强化“经验—参与—暴露”主导论。局限含横断面不能因果、自报偏倚、在线面板低估数字弱势、亚组较小、未分维度建模。
结论译文
这项全国代表性研究通过迄今最完整的人群层面死亡素养测量拓展了英国既往研究，识别出与较高或较低水平相关的特征与经历。临终情境的经历性暴露——无论个人、家庭、专业或志愿——作为较高死亡素养的最强相关项浮现，并伴随婚姻状态、族群与年龄的差异。结果凸显了具身经验、社会参与与社区联结在塑造公众对死亡、濒死与丧亲的理解及投入中的重要性。在社区内强化此类经验性、关系性与支持路径机会，或成提升英国集体“善生善终”能力的核心。
（载于《Palliative Care and Social Practice》）
