《Research Involvement and Engagement》：From tokenism to togetherness: the V.O.I.C.E. framework for safety-centred lived experience involvement in perinatal and parenting research
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背景：围产期和亲职研究中的早期和中期职业研究者（EMCRs）积极且日益被期待在其实践中有意义地纳入具有生活经验的人员。然而，结构性限制可能强化象征性参与。缺乏实用且情境敏感的指导，有意义参与可能同时被视为强制性和不可实现，最终损害伙伴关系努力。研究人员旨在通过
背景：围产期和亲职研究中的早期和中期职业研究者（EMCRs）积极且日益被期待在其实践中有意义地纳入具有生活经验的人员。然而，结构性限制可能强化象征性参与。缺乏实用且情境敏感的指导，有意义参与可能同时被视为强制性和不可实现，最终损害伙伴关系努力。研究人员旨在通过阐述一套实践依据的原则来支持EMCRs应对这些复杂性，以指导有意义且以安全为中心的生活经验参与。
主体：为支持EMCRs实施真实的生活经验参与，需要几个关键要素：自愿参与、明确关注安全与边界、以人为本的关系，以及刻意努力消除研究者与父母之间的传统等级。VILLAGE（Valued Individuals Living and Learning About Growing Equity）是一个澳大利亚父母和照顾者网络，旨在在整个研究生命周期中支持兼顾生活、自愿参与的参与。由生活经验专家领导，协助研究人员进行整合，VILLAGE提供了一个具体例子，说明如何将关系性、优势为本和权利为本的有意义生活经验参与原则，操作化为“通过协作参与重视我们的洞见”（V.O.I.C.E.）框架，覆盖三个相互关联的领域：（1）关系与文化基础，关注确保参与安全和尊重的社会条件；（2）能动性与声音，强调谁决定以及个体如何行使选择；（3）结构完整性与互惠，涉及可信参与所需的物质和伦理条件。最后，为了维持EMCR实践，学术机构、资助机构和科学期刊必须在启用V.O.I.C.E.框架方面发挥关键作用。
结论：从象征性的生活经验参与到真正的协作，需要刻意关注权力动态、安全和制度认可，并愿意将关系视为研究实践的核心组成部分。EMCRs、机构、出版商和期刊存在一个关键机会，共同重塑健康和社会研究中伙伴关系的理解和结构支持。
《从象征性到真正协作：V.O.I.C.E.框架在围产期与亲职研究中的应用》解读
在围产期与亲职研究领域，将有生活经验的人员（通常称为消费者和社区参与）纳入研究，已被广泛视为高质量健康研究的关键要素。这类参与不仅被写入资助、伦理和出版系统的期望中，也反映了对生活经验可增强研究相关性、伦理性与影响力的日益认同。然而，早期和中期职业研究者（EMCRs）在落实这一期望时面临显著的结构性制约：短期合同、有限预算、研究角色变动、以及并非为伙伴关系设计的治理流程，使参与常常滑向项目后期的咨询、一次性的顾问角色或满足资助方要求的象征性活动。现有文献虽然愈发强调有意义参与的重要性，却缺乏专门针对EMCRs如何在结构约束中实施以安全为中心的关系性参与的实用指导。为弥合制度期望与现实条件之间的鸿沟，研究人员基于实践经验和文献回顾，提出了V.O.I.C.E.框架，旨在为围产期与亲职研究中的生活经验参与提供灵活、可适应的原则。
研究人员依托EPOCH-Connect（一个致力于早期儿童健康成长研究的EMCR网络）、HiPPP EMR-C（孕前、孕期和产后健康早期和中期职业研究者集合）以及VILLAGE（一个澳大利亚全国性父母和照顾者生活经验网络）中的实践经验，并通过对生活经验参与、消费者与社区参与、共同生产、象征性参与、患者和公众参与、EMCR研究文化及围产期和亲职研究等主题的定向叙事文献检索，提出了这一框架。研究人员强调，该框架是一种实践导向的原则集合，而非规定性清单；有意义参与的重点不在于具体活动，而在于关系如何建立、维持并受到珍视。论文发表在《Research Involvement and Engagement》上。
研究方法方面，研究人员采用实践依据的定性思路，结合定向叙述性文献检索。样本来源包括EPOCH-Connect网络、HiPPP EMR-C集合，以及VILLAGE网络。这些网络的成员经验和合作实践是识别需求和提炼原则的基础，文献检索则补充了概念依据和理论背景。研究人员通过归纳实践中的共同模式，整合出V.O.I.C.E.框架的三维结构。
研究结果部分，论文按以下小标题展开论述。
一、为什么有意义的生活经验参与对EMCRs仍具挑战性
研究人员通过文献和实践总结指出，EMCRs被期望实施有意义参与，但受制于短期合同、有限预算和不适配的治理流程。常见的后果包括将参与推迟到后期咨询、采用一次性咨询或象征性活动，这不仅强化了象征性参与，还给父母和照顾者带来额外负担。同时，EMCRs可能担心“出错”、造成伤害或越界，尤其是在高情感负荷的研究情境中，这使有意义参与显得既被期望又不可实现。
二、为什么围产期和亲职研究需要特别关注安全
研究人员指出，围产期和亲职研究涉及体现性、情感负荷高且高度个人化的经历，父母和照顾者可能同时面临疲劳、照护责任、经济压力、创伤或健康问题，但这些并不否定其能动性、专业知识和决定是否参与的权利。安全必须承认父母和照顾者是知识持有者，而非仅视为脆弱对象。若参与设计优先考虑效率或研究者便利，而忽视安全、选择和权力，则可能排除无法适应常规路径的人群，甚至造成伤害。系统本身若缺乏支持，也会成为有意义参与的障碍。
三、有意义生活经验参与的实践依据原则
研究人员介绍了VILLAGE网络的设计特点：自愿参与、明确关注安全和边界、以人为本的关系、以及打破研究者与父母之间传统等级的努力。基于此，研究人员提出了V.O.I.C.E.框架，包含三个相互关联的领域：（1）关系与文化基础：注重要使参与安全和被尊重，采用优势为本和权利为本的语言；（2）能动性与声音：强调谁决定、个体如何行使选择，包括选择参与、选择控制和共享决策；（3）结构完整性与互惠：关注公平、问责和对生活经验专业知识的互惠认可。研究人员强调，这些原则相互强化而非孤立存在，例如选择参与强化安全、问责防止榨取、公正认可见证生活经验与学术专长同等价值。
四、对EMCRs、机构和期刊的启示
研究人员认为，支持EMCRs必须承认参与不是“附加项”，而是需要资源、培训、指导的制度支持的核心研究活动。机构和资助方应通过灵活治理程序、可及的报酬系统和现实的时间表为有意义参与创造条件。期刊则可通过鼓励作者报告参与如何影响解释、产出和传播决策，并认可无学术隶属关系的生活经验作者身份，来合法化关系性参与方法。为此，应提供关于作者署名、致谢和报告生活经验贡献的明确一致指导。
讨论部分进一步强调，从象征性参与走向真正协作，需要超越程序要求。对于EMCRs而言，关系性、优势为本和安全中心的模式为其在结构约束下以伦理和可持续的方式参与提供了路径。真正协作要求重点关注权力、安全和制度认可，并愿意将关系视为研究实践的核心组成部分。研究人员翻译并总结结论如下：在围产期和亲职研究中，父母和家庭的有意义参与至关重要，但不能仅靠程序性要求实现。随着对生活经验参与的期望持续增长，EMCRs、机构和出版商共同面临一个关键机遇：重塑对伙伴关系的理解，并为其提供结构性支持，从而减少伤害和负担，同时增强研究对父母、家庭和社区的相关性、质量和影响力。V.O.I.C.E.框架为EMCRs高效导航这一过程提供了实用且可适应的工具。
