“让更多人做研究”：利用参与开发“装备参与工具包”以赋能智力障碍研究伙伴

《Research Involvement and Engagement》：“Making it so more people do research”: leveraging engagement to develop the Equipped to Engage Toolkit for research partners with intellectual disability

　　

摘要 背景 智力障碍人群在研究实施中的参与度长期不足。当智力障碍者作为社区研究伙伴参与研究时，能够提升研究的相关性、可及性、可转化性与效度。尽管已有一些工具可用于支持智力障碍社区研究伙伴参与研究，但鲜有工具能全面覆盖研究项目的完整生命周期，并可针对团队独特需求、情境与研究问题进行定制化调整。 方法 研究人员与一个由20名智力障碍与非智力障碍研究者组成的工作组合作，共同开发了“装备参与工具包”（Equipped to Engage Toolkit）。首先，研究人员将现有参与工具交叉映射至研究的各阶段（规划、执行与分享），并评估其可及性。其次，研究人员开发了新工具以填补现有可及性工具及研究任务全覆盖方面的空白。第三，五对智力障碍与非智力障碍研究者对该工具包的实用性、未来使用可能性及可及性进行了评估。 结果 “装备参与工具包”是一个包含28项即用型、可定制化工具的在线资源集，这些工具适用于研究的规划阶段（17项）、执行阶段（8项）与分享阶段（3项）。工具采用简明语言、图像辅助、将复杂任务分解为小步骤，并促进社区研究伙伴的意见输入以及研究负责人对输入的响应性。参与者认为该工具包具备可用性与可及性，并认可其未来的应用价值。 结论 研究团队可从“装备参与工具包”中选择并定制工具，以增强智力障碍社区研究伙伴在研究项目全生命周期中的参与度。此外，其可及性特征可能适用于广泛的社区研究伙伴群体，包括低识字率或不熟悉研究流程的人群。

论文解读：基于参与的“装备参与工具包”开发——赋能智力障碍社区研究伙伴的全周期研究参与

一、研究背景与问题提出

智力障碍人群在健康、社区参与、就业、社会联系及教育等领域长期面临显著差距，而研究具有缩小这些差距的潜力。社区参与式研究被公认为应对此类差距的有效路径。然而，智力障碍人群在研究中的参与程度往往不足，其角色常局限于咨询或顾问层面，缺乏实质性的决策权与研究全周期的协作参与。尤其在定量研究与干预研究中，智力障碍者通常仅在方法确定后被咨询可及性问题，而非早期介入研究设计与问题回答策略的讨论。这种有限的参与削弱了社区参与式研究改善智力障碍人群生活质量的承诺。

尽管已有部分工具用于支持智力障碍研究伙伴的参与，但这些工具大多针对特定研究项目开发，难以跨研究问题、情境及团队成员的多样化需求迁移，且常未公开发布。新研究团队不得不持续投入大量资源从头开发或从多个来源获取并调整参与工具。此外，现有工具多集中于某一研究阶段（如数据收集），缺乏对研究全生命周期的覆盖，也未能有效促进持续的反思与评估机制。因此，亟需一套可定制化、认知无障碍且即用型的工具包，以系统性支持智力障碍社区研究伙伴在全研究周期中的有意义参与。

二、研究方法与技术路线

本研究采用社区参与式研究方法，与一个由20名智力障碍与非智力障碍研究者组成的工作组（Workgroup）合作。工作组包括11名智力障碍研究者与9名非智力障碍研究者，均具有至少一项包容性研究项目的经验，许多成员为包容性研究领域的公认领导者。研究分三步进行：第一步，对现有参与资源进行交叉审查，将其映射至研究的规划、执行与分享三个阶段，并依据患者中心结局研究所（PCORI）的研究伙伴关系基础期望框架（Foundational Expectations for Partnerships in Research）评估其对各项期望的支持情况；第二步，基于资源审查识别的缺口，开发新工具并对现有工具进行适应性改造，工具设计遵循全面性、认知可及性与即用性三大原则，采用简明语言、图像辅助、任务分步拆解等无障碍设计策略；第三步，通过五对智力障碍与非智力障碍研究者组成的评价小组，模拟使用工具包网站及3-4项具体工具后，完成问卷调查以评估其实用性、未来使用可能性及可及性。工具开发过程中采用改良德尔菲法（modified Delphi process），经工作组子组多轮投票与修订，直至每项工具获得至少80%的“是”票。

三、研究结果

（一）现有资源审查结果

研究人员识别出58项支持多样化研究伙伴参与的资源。多数资源嵌入大型工具包或手册中，专为特定研究项目开发。审查发现，极少有资源专门面向智力障碍研究伙伴的可及性需求，且能在多样化研究情境中通用。现有资源在“执行”研究阶段（如数据收集与分析）的覆盖明显不足，同时缺乏针对提案开发的工具。因此，研究人员决定主要进行重大适应性改造并开发新的可及性工具。

（二）新资源开发与适应性改造结果

研究人员共开发或改编了28项工具，其中规划阶段17项（经6次会议开发）、执行阶段8项（经7次会议开发）、分享阶段3项（经4次会议开发）。大部分工具为全新开发，仅三项工具改编自现有资源。工作组子组对21项工具进行了首轮改良德尔菲法评审，其中15项工具还经历了第二轮由不同子组进行的评审。修订主要集中在增加图像、定义术语及提供更明确的指令。最终工具包网站按研究阶段及PCORI六项基础期望双重索引组织，工具以微软文件格式（如Word、PowerPoint）提供下载，便于团队按需定制。网站同时链接了外部培训资源，如READI课程与研究伦理全员教育计划（Research Ethics for All）。

（三）工具包评价结果

五对智力障碍与非智力障碍研究者参与了评价。所有参与者均报告工具包易于使用，能够支持智力障碍研究伙伴的参与，并愿意向其他研究者推荐。非智力障碍研究者指出工具包提供了此前未曾考虑到的包容性措施（如署名协议、将项目加入简历）。智力障碍研究者认为工具格式清晰、指令易懂，同时建议增加更多图像、为某些工具补充词汇表及更多指导说明。基于反馈，研究人员最终增加了术语表并为部分工具补充了额外指引与示例。

四、讨论与结论

讨论总结

本工具包的开发填补了现有参与工具在全面性、可及性与可定制性方面的关键缺口。工具包不仅覆盖研究全生命周期，还通过索引至PCORI的基础期望框架，帮助研究团队系统性地落实各项参与指标。工具的可定制性允许团队根据自身成员特点与研究需求灵活选用或调整工具。研究强调，规划阶段的充分准备对于建立关系、形成团队流程及确保研究伙伴对关键设计决策的所有权至关重要，这也是规划阶段工具数量较多的原因。随着研究进程推进，团队应定期回访部分规划工具（如便利性清单、合作协议），以适应成员目标与需求的变化。此外，工具包的无障碍设计（如分步流程、读写支持、降低视觉处理与工作记忆负荷）不仅惠及智力障碍伙伴，也可能适用于不熟悉研究流程、英语学习者或其他类型认知障碍人群。工具包通过清晰记录社区研究伙伴的意见与最终决策，有助于强化研究负责人的问责性。

研究结论翻译

旨在促进智力障碍研究伙伴在研究全生命周期中参与度的参与工具的可获得性，有望催生更深层、更有意义的参与，从而对预期研究成果产生强有力影响，并推动能够改善智力障碍人群生活的科学发现。“装备参与工具包”为智力障碍与非智力障碍研究者组成的研究团队提供了可定制化、即用型且可及的工具，以促进此类参与。此外，该工具包的可及性设计还可能提升那些受益于降低认知负荷且研究经验较少的非智力障碍社区研究伙伴的参与水平。研究团队可有意图地选择工具，以贯穿研究全生命周期使用并增强各项参与指标。