综述:公众参与健康研究的障碍与促进因素之更具洞察力与实用性分析问题:一项批判性叙述综述

《Research Involvement and Engagement》:Questions for more insightful and useful analyses of barriers and facilitators to public involvement and engagement in health research: a critical narrative review

【字体: 时间:2026年09月04日 来源:Research Involvement and Engagement 4.1

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  背景:公众参与健康研究(public involvement and engagement in health research)被广泛推广,但在不同的健康研究背景下,其实践仍具挑战性且发展不均衡。为解释这一现象,分析所谓的参与障碍(barriers)与促进因

  
背景:公众参与健康研究(public involvement and engagement in health research)被广泛推广,但在不同的健康研究背景下,其实践仍具挑战性且发展不均衡。为解释这一现象,分析所谓的参与障碍(barriers)与促进因素(facilitators)已变得流行。然而,批评者认为此类分析过于简单化,且产生的知识难以指导行动。本综述批判性地评估了关于健康研究中公众参与的典型障碍分析形式,并提出了八条研究路径(lines of inquiry),以期使未来的分析更具洞察力和实用性。 方法:这是一项批判性叙述综述(critical narrative review),基于2026年6月对四个健康研究数据库的系统检索。符合条件的文献需明确其研究目标涉及健康研究中公众参与的障碍,并以主题式(topical)方式报告其发现,即主要命名并总结发现,且按主题进行组织。这些主题式障碍分析根据其提升理解及指导参与实践的能力进行批判性评估,并将其发现与关于公众参与的更广泛争论进行对比。 发现:共识别并审查了八十篇关于健康研究中公众参与的主题式障碍分析。综述认为,这些分析很少关注障碍是什么或其含义、它阻碍了什么、何时何地出现,以及它影响了谁。其建议抽象、基础或主要是理想化的;它们与已识别的障碍之间关联不规律;且通常面向研究人员,而对公众成员的帮助甚微。综述认为,这些缺陷源于对两个重复性问题的关注:障碍是什么,以及如何克服它们?为超越这些分析缺陷,综述提出了八条新的研究路径:其中五条旨在使分析更具洞察力,三条旨在使其更具实用性。 结论:与呼吁放弃障碍分析的批评者,或呼吁进行方法论完善的批评者不同,本综述认为,障碍分析的未来取决于是否愿意提出新问题,这些问题可能产生比已知知识更具洞察力和实用性的知识。
引言
论文开篇指出,公众参与健康研究的挑战众多,且被冠以多种名称,如困境、混乱和成本等。但更常见的是,这些挑战被称为“障碍”(barriers)。本文围绕这些所谓的障碍展开,并聚焦于我们试图理解它们的典型方式的局限性:即询问障碍的范围是什么,以及如何克服它们以推进公众参与健康研究。
文中明确界定了“公众参与和介入健康研究”(public involvement and engagement in health research)的概念,指对研究主题有经验或兴趣的人参与并贡献于研究过程的全部或部分环节,即研究是“与”或“由”这些人共同进行的,而非“针对”、“关于”或“为了”他们。这种参与式方法将公众定位为顾问、合作者、共同研究者甚至健康研究的指导者,而非仅仅是受试者、受访者或信息提供者。
作者指出,公众参与通常被视为不言而喻的好事。研究项目若能积极让公众参与,被认为会变得更民主、更公正、更具创新性,其产生的干预措施也更为有效和相关。尽管支持声音强烈,但公众参与远未成为健康研究的普遍标准。例如,在BMJ附属期刊中,报告某种形式公众参与的论文比例虽有所上升,但与其他大规模注册的试验数量相比,实际参与仍然很少。在某些研究领域,系统综述甚至发现几乎没有证据表明公众参与了研究。因此,公众参与虽然正在推广,但并未在所有研究领域均衡发生,其进展速度也未达到倡导者的期望。
障碍分析:我们该如何对待它们?
“障碍分析”(barrier analyses)依赖于一个简单(有人称其过于简单)的框架,用于识别对健康研究公众参与产生负面影响的障碍和产生正面影响的促进因素。该框架可应用于定性、定量或混合方法数据,旨在产生洞见,并转化为政策和实践建议。然而,一些学者指出,这类分析存在重大缺陷。共识是,它们是一种基于常识的分析方法的产物,倾向于将复杂现实简化为“好事”和“坏事”的清单,并优先考虑那些显著、无争议且易于沟通的因素,而忽略复杂或不可预期的因素。另一项批评是,障碍分析未能兑现其实践承诺,仅提供“关于如何在实践中干预以确保更好结果的非常有限的建议”。
对此,最激进的批评者认为该方法存在固有缺陷,呼吁完全“放弃”、“摒弃”或“退休”障碍分析。而更具建设性的批评者则认为,障碍分析可以且必须通过概念和方法上的完善来保持其相关性。主要建议包括:需要定义“障碍”和“促进因素”的含义;采用更严谨的研究方法和透明的结果报告;发展新理论或更一致地使用现有理论;以及采用更具参与性的方法来改进障碍分析。然而,作者也提醒,这些改进可能削弱障碍分析的优势——即其简单性。障碍分析相对易于开展,其结果也易于理解,即使对于没有正式研究培训的人来说也是如此。因此,障碍分析的未来涉及学术严谨性与公众可及性之间的张力。
重定向障碍分析而非放弃它们
关于概念和方法的争论,很大程度上关注的是障碍分析的“手段”。同样重要但较少被讨论的是,障碍分析是否从一开始就由正确的问题所引导。目前,障碍分析专注于两个重复的问题:对特定干预或政策的障碍是什么?以及如何克服它们?这种固守导致了范围广泛且看似无穷无尽的障碍与促进因素清单,一项又一项研究识别出相似的因素,尽管配置各不相同。
本文提出了八条关于健康研究公众参与的、被障碍分析忽视但对任何寻求增加和多样化公众贡献方式的人都至关重要的研究路径。综述的目标是激发更具洞察力和实用性的障碍文献。“更具洞察力”指文献能够告诉我们关于参与障碍的、真正新颖的知识;“更具实用性”指文献更有可能指导我们如何推进健康研究的参与式愿景。作者强调,这一目标不能通过重述或重组现有障碍文献来实现,而是需要对文献进行解释和批判,以揭示其潜在假设并识别被忽视的问题。因此,本文由两部分组成:一部分是基于系统文献检索的综述,另一部分是关于该文献的论证,解释并超越文献本身。文章的主要目标既不是放弃障碍分析,也不是在方法上和概念上对其进行完善,而是重定向障碍分析,引导其走向更少关注潜在障碍范围,更多关注其含义、背景和功能的研究路径。
批判性叙述综述方法
本文采用批判性叙述综述(critical narrative review)方法。叙述性综述可被视为“带有解释和批判的学术总结”,强调仔细阅读和反思性写作。其批判性在于,它评估障碍文献时关注的是它没有问什么、它想当然地接受了什么,而不是它如何很好地回答了它已经提出的问题。
该综述基于与大量分析健康研究中公众参与障碍与促进因素的研究进行长期、迭代的(即解释学的)接触。它采用解释主义方法,即由作者对文献的解释所指导。同时,作者力求发展能与更广泛人群产生共鸣的论点,特别是那些已经熟悉障碍分析或正准备进行此类分析的人。
综述范围
本综述涵盖了关于健康研究公众参与障碍的大量但具有选择性的文献。它针对那些明确(1)陈述了关于健康研究公众参与障碍的研究目标或问题,并随后(2)以主题式方式报告其发现的文献。这里的“主题式”指的是一种描述性分析,基于定性数据、现有文献或作者自身的公众参与经验,以列表式格式呈现障碍和促进因素。作者选择关注主题式格式,因为它似乎是报告公众参与障碍和促进因素的主要方法。
为收集相关文献,作者于2023年6月在四个健康数据库(MEDLINE, Embase, CINAHL, PsychInfo)中进行了检索,并于2026年6月更新。检索共识别出2,269条独特记录,经过标题、摘要和全文筛选,最终纳入八十篇主题式障碍分析进行综述。
对文献的批判性评估
作者反复阅读纳入的论文,以形成对健康研究公众参与障碍分析的批判性评估。该评估参考了更广泛的公众参与文献,这些文献并非通过正式检索确定,而是反映了作者自2017年以来对该领域的了解及其对分析(和修辞)相关性的判断。作者指出,这种选择文献的方式对于系统综述是不合适的,但在强调解释和想象力而非程序严谨性的解释主义综述传统中是被接受甚至鼓励的。因此,本文也可以被解读为一篇基于文献的批判性文章,而非对文献的总结尝试。其目的不是得出确定性的结论,而是鼓励反思什么样的问题能使障碍分析比现状更具洞察力和实用性。
所评综述的主题式障碍分析的特征
作者共审查了八十篇关于健康研究公众参与的主题式障碍分析。这些分析涵盖多种研究背景和人群,例如青年心理健康研究、临终关怀研究、药物使用研究、老年人研究、儿童与青少年研究、麻风病、癌症研究等。其研究设计多样,包括定性访谈、系统综述、范围综述、叙述性综述等。这些文献共同构成了本文批判性评估的基础,其共同特点是以主题式列表形式报告障碍和促进因素,而正是这种报告形式及其背后的分析框架,成为了本文批判和提出新问题的核心对象。
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