《Clinical and Translational Oncology》：Recommendations from the Spanish Society of Medical Oncology to advance the humanization in cancer care
摘要
癌症诊疗的人性化日益被认为是医疗质量的核心组成部分，但其在临床实践中的实施仍不均衡。为弥补这一差距，西班牙医学肿瘤学会（SEOM）制定了一项人性化方案，以指导其融入常规肿瘤诊疗。基于对科学文献（包括临床指南和科学学会文件）的回顾，以及SEOM对医学肿瘤学家的调查，相关建议围绕四个领域组织：人（people）、流程（processes）、空间（spaces）和社会（society）。针对每个领域，提出了实用且可调整的措施，涵盖沟通与共同决策（shared decision-making）、照护协调、医疗环境设计、专业人员福祉和社区参与等方面。以人为中心的跨领域方法（person-centered approach），结合定期使用患者体验和专业人员福祉指标进行评估，可能有助于将人性化融入常规癌症诊疗。
引言
癌症诊疗的人性化是当前医疗系统的优先事项，鉴于疾病过程的临床、情感和社会复杂性。技术进步和日益专业化虽对改善临床结局至关重要，但有时也促进了以疾病为中心的照护模式，存在忽视患者和医疗专业人员人文体验的风险。现有证据表明，以人为中心的照护模式与改善患者体验、提高决策参与度、更好地理解照护过程以及更具支持性的专业工作环境相关。
SEOM推动制定了一项人性化方案，旨在通过建议帮助将相关举措融入常规临床实践，从而向更具同情心、更协调、更以人为中心的照护迈进。
为评估西班牙肿瘤诊疗中人性化措施的实施现状，SEOM开展了一项调查，249名医学肿瘤学家参与。97.2%的受访专业人员认为实施人性化措施具有相关性。然而，39%表示其所在中心完全未实施肿瘤诊疗人性化。61%报告有一定程度的实施，主要涉及患者和照护者研讨会或建筑和环境改善。当被问及人性化方案中最重要的方面时，医患关系是最常被提及的选项（37%），其次是患者的情感和精神维度（29.7%）、包括营养和运动在内的身体维度（22.9%）、社会和职业维度（6%），最后是医院建筑方面（4.4%）。此外，在SEOM应推动的举措中，最受支持的是制定最佳实践手册（65.1%）。总体而言，这些数据支持需要一项方案来指导医学肿瘤学中人性化措施的实施。
本工作通过回顾科学文献、国内外指南以及肿瘤科学学会文件而制定。基于SEOM调查结果，确定了人性化的四个优先领域：人、流程、空间和社会。建议围绕这些领域构建，并由作者协商一致，为不同照护环境提供实用且可调整的指南，如肿瘤住院病房、肿瘤日间医院以及国家卫生系统公立和私立中心的门诊诊所。
人
肿瘤学中的人性化涉及纳入以人为中心的照护措施，处理沟通、照护连续性、对患者及其家庭的支持以及专业人员福祉等方面，旨在改善对疾病的理解、应对治疗的能力以及医疗过程的体验。
指定负责医生
建议整合指定负责医生（named responsible physician）的角色，作为在整个癌症诊疗过程中为患者提供照护连续性的专业人员，即使涉及多个服务部门。该角色的主要益处是促进照护的连续性和安全性改善、更高的治疗依从性、对所接受照护的满意度以及过程中更人性化的沟通。它还促进医生与患者之间更强的信任关系，实现共同决策，并在多学科团队中充当纽带。此外，它改善患者和家庭体验，减少痛苦和不确定性，支持个体化、以患者为中心的照护，并可能通过赋予治疗纽带意义来帮助减少职业倦怠。
欢迎方案
癌症诊断对患者及其家庭具有重大的情感、社会和个人影响。因此，与肿瘤服务部门的首次接触是关键时刻，影响对照护过程的感知、对医疗团队的信任以及治疗依从性。欢迎方案旨在确保结构化、富有同情心和协调的欢迎，帮助患者理解癌症诊疗过程，并从一开始就促进人性化照护。方案应组织为若干内容模块，至少包括介绍参与患者照护的专业人员及其角色，解释照护路径以及门诊诊所、肿瘤日间医院和住院区域的地图，说明如何到达。还应包括计划治疗的信息、最常见的不良反应和警示信号，以及联系渠道、可用支持资源，并在适用时说明参与研究和临床试验的可能性。方案内容必须清晰、易懂并针对受众调整，避免技术术语。应以易于理解的格式提供这些信息，使用视频和数字工具支持书面材料。
照护路径和探视政策
人性化应存在于癌症照护路径的每个阶段。癌症照护的人性化还侧重于促进灵活和以患者为中心的探视政策。探视时间应适应每位患者的临床状况，尽量减少照护和操作期间的干扰，并始终尊重患者表达的意愿及其休息、隐私和安静的需求。
“负责任的患者”和共同决策
共同决策是一种结构化模式，专业人员和患者共同商议，整合最佳可用证据与个人的价值观、偏好和生活环境。Elwyn等人描述的三步模型提出：选择谈话（choice talk）：明确存在不同的合理选项；选项谈话（option talk）：清晰解释风险、获益和不确定性，尽可能使用视觉工具或决策辅助工具；决策谈话（decision talk）：探索患者的偏好、价值观和期望，以达成与其认为重要的事项一致的决策。在肿瘤学中，决策常涉及显著毒性、预后不确定性和生存与生活质量之间的困境，共同决策与更高的满意度、更少的决策冲突以及治疗与个人价值观之间更好的契合相关。“负责任的患者”概念应被理解为知情的共同责任，而非负担的转移。接受每位患者希望承担的参与程度是尊重其关系自主性的一部分。
情感、精神和社会的评估
情感评估是综合癌症照护的一部分，不应被视为照护的次要方面。癌症患者中临床显著情感困扰的患病率很高，早期识别可实现相称和及时的干预。国际指南建议使用验证工具进行痛苦的系统性筛查，如痛苦温度计（Distress Thermometer），将其作为肿瘤学中的“第六生命体征”整合。除焦虑和抑郁症状外，评估还应探索恐惧、不确定性、成为家庭负担的感知以及存在性担忧。精神维度，理解为对意义、目的或超越的寻求，无论宗教信仰如何，在晚期疾病中可能变得特别相关。精神痛苦与更差的生活质量相关，如果处理不当，可能导致对不相称治疗的更大渴望。FICA（Faith, Importance, Community, Address in care）等结构化模型提供了简短实用的框架，以探索信念、个人相关性、精神支持网络以及如何将这些方面整合到治疗计划中。疾病不仅影响患者，还影响其周围的人，改变家庭动态、角色、就业状况和经济稳定性，使患者社会和家庭状况的评估成为以人为中心的癌症照护的基本组成部分。早期识别脆弱因素，如孤独、照护者负担过重、经济困难、文化障碍或缺乏支持网络，可以预见需求并及时激活社会资源。基本评估可以自然整合到病史中，问题如患者与谁同住、谁将承担照护、治疗将如何影响其工作活动，或有哪些正式或非正式支持可用。当识别到风险时，与社会工作、护理和初级保健的协调至关重要。将情感、精神和社会评估整合到临床实践中，可以检测未满足的需求，在需要时转介患者接受心理肿瘤学或情感支持，并提供真正以人为中心的照护。
病房中的饮食调整和运动支持
ASCO和美国癌症学会指南建议在癌症治疗期间系统整合营养评估和身体活动促进。建议入院时进行营养筛查，定期重新评估，并在存在营养不良或肌肉丢失风险时早期转诊至临床营养服务。干预措施应包括根据症状调整质地、在指示时进行高蛋白口服补充，以及在选定病例中提供肠内或肠外支持，旨在预防功能恶化和并发症。同时，当前建议确定每周至少150分钟中等强度有氧运动，以及适应性力量训练。住院期间，可通过方案化早期活动、呼吸练习、低强度力量训练和有监督的步行来实施。这些干预改善治疗耐受性，减少疲劳，并有助于保持功能自主性。
慰问信
患者死亡后，随后的沉默可能被家庭体验为治疗纽带的突然终结。慰问信是一种简短、非正式的人性化姿态。它允许承认损失，表达亲近，并以专业和尊重的方式结束照护关系。其目的不是解释临床决策或减轻痛苦，而是承认损失并提供支持。尽管常出现障碍，如难以找到合适的词语、害怕造成更多痛苦、缺乏时间的感知或对专业人员自身的情感影响，但它通常受到家庭的欢迎，并且可以在几分钟内写完。此外，它可以为专业人员提供情感结束和自我照护的机会。将其常规整合到肿瘤实践中，有助于更人性化、更尊重且符合职业价值观的照护。
预防职业倦怠和改善关系与团队合作的措施
医疗专业人员的职业倦怠与不良事件风险增加和患者安全受损相关。最受支持的措施包括调整工作量、加强专业自主性、促进可及的领导力、在复杂情况后建立正式支持空间，以及提供机构健康计划。对专业福祉影响最大的干预是那些针对组织的干预，而非仅针对个体的干预。在这方面，已观察到团队合作质量与职业倦怠水平呈负相关。具有结构化沟通、角色清晰和跨专业支持的团队表现出较低的情感耗竭和更好的工作环境。在实践中，这意味着制度化结构化多学科会议，在每个照护过程中明确责任，并促进各级照护之间的正式沟通渠道。沟通技能和跨专业协调培训可强化这些益处，并有助于创造更安全、更具协作性的工作环境。
流程
肿瘤学中的人性化涉及组织癌症照护流程，使患者能够更安全地在系统中移动，更好地理解过程，并在疾病的所有阶段接受协调和连续的照护。
肿瘤病房中的照护流程
面向家庭的临床信息和支持资源
告知家庭成员是肿瘤学人性化照护的基本要素。医院必须确保临床沟通在适当的环境中进行，保护患者及其家庭的隐私、保密性和尊严。为此，应提供特定、安静且可及的物理空间，以便以友善、可理解和富有同情心的方式进行沟通。此信息必须始终在尊重患者意愿、其自主程度以及关于知情同意和数据保护的现行法规的前提下提供。人性化还涉及确保患者及其家庭了解可用的支持资源。入院期间，建议提供关于癌症患者组织、经济援助、志愿者项目、外部心理资源、医疗交通、旅行援助、假体、假发和其他社区服务的最新且可理解的信息。信息材料应以纸质和数字格式提供，可在护理站和医院网站上获取。
入院和出院时的用药核对
用药核对是癌症患者安全的关键过程，也是人性化照护的基本组成部分。住院期间，应对患者的常规药物进行全面审查，包括癌症治疗、伴随药物和支持性治疗。同样，出院时应进行全面审查，以确保处方治疗、入院期间所做的更改和后续建议之间的一致性。此信息必须反映在出院总结中，并由医生向患者和照护者清晰解释，支持理解和治疗依从性。
基于治疗时长的门诊预约安排
建议根据治疗时长调整患者预约安排，以尽量减少患者及其照护者在医院的等待时间。理想情况下，较长的治疗应优先安排，其次是较短和口服治疗。虽然没有既定限制，但可使用2小时作为参考。
远程医疗和面对面咨询交替进行
为改善癌症患者的家庭、社会和职业生活平衡，并将更多门诊咨询时间用于最需要的人，建议促进临床稳定患者使用远程咨询，通过电话或视频通话，始终由其选择并记录在病历中。此格式可与面对面咨询交替进行，即使对于癌症治疗也是如此，但绝不应用于传达坏消息。
肿瘤护理咨询和联系电话号码
建议在所有医学肿瘤服务部门实施肿瘤护理咨询，理想情况下按肿瘤类型进行亚专业化。它应位于肿瘤日间医院，其职能包括在首次就诊时告知治疗最重要的副作用，提供一般照护建议，并给患者和照护者一个联系电话号码，用于与疾病和治疗相关的问题，作为与肿瘤学家的可能联系。同样，最好对潜在治疗毒性和其他疾病相关并发症进行定期主动电话随访，为支持性照护做出贡献，并为患者及其照护者提供视觉和书面材料。
家庭癌症治疗项目
家庭治疗项目为向癌症患者（特别脆弱的群体，通常为老年且难以到达医院）实施全身治疗提供了替代方案。它带来多重优势，如通过允许患者享受家庭的舒适、日常常规和隐私来改善生活质量，促进家庭活动的连续性，并通过避免患者和照护者前往医院来降低医院获得性感染的风险。此外，它允许优化医院资源。
与安宁疗护病房的早期和共享安宁疗护
早期安宁疗护是医学肿瘤学中人性化照护的组成部分。建议促进安宁疗护需求的早期识别，以改善患者及其家庭的生活质量。照护应与相关安宁疗护病房协调和共享。如果没有，患者随访将在肿瘤服务部门内部进行，并得到初级保健团队的支持。目标是促进多学科合作，以更好地控制症状、提供情感支持、共同决策和基于疾病阶段的照护规划。这种持续的以人为中心的照护方法将有助于患者在其疾病过程的不同阶段更平稳过渡。
多学科流程和院内路径
未来的肿瘤学将涉及使用跨领域、基于方案、以患者为中心的照护模式，能够整合治疗决策、临床随访、毒性管理和其他支持性照护需求。在此背景下，建议按肿瘤类型建立多学科方案，以及特定的院内路径，以方便获得参与管理癌症及其治疗相关并发症的其他专科。这种方法在引入靶向治疗、免疫治疗、抗体药物偶联物（antibody–drug conjugates）和双特异性抗体等之后尤为重要，并可帮助减少照护碎片化、避免重复，并促进更协调、安全和高效的照护。
出院后协调和照护连续性
为确保照护连续性和保证患者需求的覆盖，建议建立程序，在肿瘤患者出院后自动安排初级保健预约。出院总结将提供关于入院和治疗计划的相关信息，并包括医学肿瘤服务部门的联系电话号码，以促进跨学科沟通。此措施支持药物审查、症状管理和并发症的早期检测，加强初级保健在支持照护过程中的作用。
心理社会和支持性照护
心理肿瘤学家和社会工作者
管理痛苦和患者的社会状况应是癌症照护的组成部分。早期心理支持改善治疗依从性并减少住院时间。将心理肿瘤学家和社会工作者整合到肿瘤住院病房中，可以结构化地处理与疾病相关的情感、家庭和社会需求，促进脆弱情况的早期检测，并基于识别到的需求指导干预。这些专业角色的参与加强照护连续性，改善沟通，并有助于对患者价值观敏感的共同决策。
肿瘤住院病房的专职内分泌护士
鉴于癌症患者代谢和营养障碍的高频率，建议拥有专门分配给病房的内分泌护理专业人员。其职能包括评估营养状况、提供类固醇诱导糖尿病的健康宣教、管理高血糖、提供饮食建议、监测接受肠内或肠外支持的患者，并与内分泌科协调。此角色将实现个性化照护，增强患者安全和生活质量。同样，建议为其余护理人员提供基础内分泌照护培训，以加强综合和人性化的方法。
补充人性化流程和患者福祉
动物辅助干预
与动物纽带的情感治疗价值被广泛认可，因此建议方案包括在可能且符合安全和卫生标准的情况下促进患者与动物互动的举措，特别是在长期住院、晚期疾病或临终照护的情况下。这些干预将根据中心规定进行，个体化每个病例，并始终优先考虑患者福祉、临床安全和对其他使用者的尊重。
身体形象保护
旨在保护患者身体形象和个人身份的干预是以人为中心照护方法的一部分。头皮冷却系统等措施，以及例如关于外部假体（乳房或其他）、疤痕或皮肤护理、矫正化妆等的咨询，可以在癌症治疗期间促进情感福祉和自尊，并应纳入整体人性化策略。
空间
患者的癌症照护发生在漫长、复杂且情感上要求高的医疗路径中。物理医院环境对患者福祉及其对照护、休息、隐私和临床安全的感知有显著影响。因此，空间的人性化应被视为核心干预，而非可选附加项。
肿瘤住院
功能组织和空间规划
建议单人间作为肿瘤住院的标准，鉴于其对隐私、休息、保密性和感染控制的积极影响。建议最小面积为18–20 m2，包括浴室，并配备患者可访问的环境控制系统。
丧亲空间
中心将设有死亡支持特定空间，具有隔音、可调照明和谨慎的通道，整合到安宁疗护方案中。
阅读和社区房间
建议提供阅读或社交互动的公共空间，帮助减少长期住院期间的隔离。
门诊咨询和候诊室
门诊区域将设计为可及性、清晰寻路、降噪和环境舒适。尽可能建议纳入自然光和绿色户外空间，作为减轻压力的方式。
肿瘤日间医院
功能组织和空间规划
肿瘤日间医院应组织为短期和长期治疗的独立区域，使环境适应患者的临床和舒适需求。此外，适当的空间规划与较低的环境压力、更好的照护流程和患者安全相关。建议共享区域中每个治疗站至少有7–10 m2，确保安全、最低隐私水平和足够的流通空间。对于候诊室，建议每位患者至少1.5–2 m2。
现场音乐、音乐治疗和光疗
音乐干预已显示对癌症患者有益，与焦虑、抑郁、疼痛和疲劳减少相关，并改善生活质量。整合肿瘤学会指南建议音乐治疗作为癌症患者症状管理的安全有效补充干预。光疗已证明在管理癌症相关疲劳和睡眠障碍方面有用，改善昼夜节律调节和情绪，并减少疲劳。建议通过结构化方案和验证设备在选定患者中实施。
综合多学科支持咨询
国际肿瘤学指南强调将多学科支持服务整合到照护路径中的必要性，包括心理肿瘤学、临床营养、康复、医院药房和社会工作，因为这与生活质量和治疗依从性的改善相关。因此，建议将其物理整合到肿瘤日间医院和门诊诊所中，使用具有足够隐私且在照护路径内可访问的空间。
图书馆和阅读空间
在肿瘤病房中纳入阅读空间基于“积极分心”（positive distraction）的概念，已显示可减少心理压力并改善住院患者体验。此方法在肿瘤学中特别相关，患者面临漫长的等待和治疗时间。建议将其纳入低感官刺激区域，配备验证的教育和信息材料，以及支持健康教育的数字格式访问。
数字连接
数字连接被认为是当前医院环境中的基本结构元素。病房、肿瘤日间医院和候诊区Wi-Fi访问的可用性增强患者体验，减少焦虑，并促进对健康信息和数字监测工具的访问。
人性化肿瘤空间的跨领域建筑建议
医疗空间的人性化不仅取决于特定基础设施，还取决于整体环境设计的质量。对癌症患者体验影响最大的元素包括亲生物设计（biophilic design，纳入自然元素如植被、自然材料、花园或内部庭院景观）、医院噪音或直观寻路。表6概述了实施建议及其理由。
社会
照护的人性化基于生物心理社会模型、临床实践中的照护和同情伦理。证据表明，同情照护和清晰、可及且富有同理心的沟通可改善患者体验、生活质量、治疗依从性和临床安全，对医疗专业人员也有益处。
专业人员培训和人本能力发展
住院医师培训
院内人性化培训应是一个结构化和渐进的过程，整合到临床实践中。应从早期作为基本临床能力引入，并适应专业发展阶段。建议通过强制课程实施，重点关注临床沟通技能、癌症诊断的情感管理、共同决策和健康习惯促进。将优先使用主动学习方法，如临床模拟、困难对话的角色扮演练习和真实案例的反思性分析，与其他基于证据的同情培训项目一致。
专科医生培训
对于专科医生，院内人性化培训应侧重于反思性临床实践、职业倦怠预防和富有同情心的临床领导力发展。整合到日常临床工作中的培训活动，以痛苦管理、专业自我照护和高情感复杂性情境中的沟通为中心，特别合适。证据表明，在工作场所内进行的简短项目可增强专业满意度并减少肿瘤学中的职业倦怠。还建议纳入正式的临床反思举措，如以人本方法进行病例讨论会议或跨学科反思小组，由临床领导力支持并整合到培训项目中。
患者学校和肿瘤过程中的赋权
在肿瘤学中，由于临床信息的复杂性、治疗选择的多样性以及对患者及其家庭的潜在长期后果，结构化教育特别相关。在此意义上，患者教育项目（患者学校）或患者和照护者研讨会成为促进以人为中心照护的关键策略，旨在加强患者与其疾病和治疗相关的知识和技能，促进预防行为、更高的治疗依从性、患者及其家庭在临床决策中的积极参与，以及患者和专业人员之间更有效的沟通。它们提供安全可及的机会，促进对疾病、风险因素、体征和症状以及诊断和治疗过程的理解，将科学知识与共享经验整合，促进相互支持和赋权，并有助于减少与癌症相关的不确定性和恐惧。患者教育需要医疗专业人员和受疾病影响者之间的协作方法，可通过各种形式提供，如面对面课程、参与式研讨会、书面材料、视听资源和数字平台，适应患者的需求和偏好，并通过认识经验、价值观和个人环境的多样性来加强人性化方法。
癌症照护的社区和社会维度
提高癌症意识举措
通过参与性活动提高对癌症的认识，如慈善跑、体育赛事、慈善音乐会或文化和美食举措，在人性化中发挥重要作用。这些活动创造机会，让患者、专业人员和公众分享经验，打破象征性障碍，并促进社会支持。参与这些举措增强患者的心理社会福祉并加强非正式支持网络，这是以人为中心照护的基本方面。
医疗专业人员在推广活动中的角色
建议肿瘤学家和其他医疗专业人员参与面对面推广活动、媒体或社交网络，作为将科学知识带给公众、向更广泛受众传播信息并减少与癌症相关的污名的关键工具。合格专业人员的健康传播促进现实期望、患者与医疗系统之间更顺畅的沟通，以及对照护团队更大的信任。此外，它将有助于打击错误信息，并保持患者处于对话的中心，纳入其日常生活、情感和社会状况的方面。
企业在人性化项目中的角色
当地企业参与人性化项目代表了建立可持续社区伙伴关系的战略机会。通过赞助、提供空间、后勤支持或慈善举措与企业部门合作，可以扩大对患者和照护者支持项目的覆盖范围，加强企业社会责任，并促进基于社区的健康方法。这些伙伴关系有助于为癌症患者及其家庭创造更友好的环境，将照护从完全以医院为中心的模式转变，并与以人为中心的照护模式和欧洲癌症控制策略保持一致。
结论
癌症诊疗的人性化是医疗质量的基本组成部分，将推动向以人为中心的照护模式进步。其整合需要跨领域的协调方法，汇集直接参与癌症诊疗的人、照护流程、空间和环境以及与社会的联系，以更有效地应对癌症的临床和人文复杂性。通过患者体验和专业人员福祉指标定期评估这些举措，将指导人性化纳入医疗机构的战略规划和癌症照护的日常组织。
