综述：黑色素瘤患者生存照护：一项范围综述

《Journal of Cancer Survivorship》：Survivorship care for melanoma patients: a scoping review

　　

目的：尽管黑色素瘤治疗取得了显著进展，许多幸存者仍持续承受疾病和治疗带来的长期影响。近年来，各种生存照护项目相继开发，但它们在范围、内容和实施方式上存在差异。本范围综述旨在总结现有关于黑色素瘤生存照护的文献。 方法：检索策略采用范围综述的PCC（人群、概念、情境）框架制定。我们在MEDLINE?、Cochrane Library、Web of Science和CINAHL中系统检索了2015年1月至2026年3月期间发表的研究。此外，还对纳入研究的参考文献列表进行了筛查。两名研究人员独立进行检索，使用既定标准筛选研究，并提取研究特征及所报告照护的相关数据。结果采用Elo和Kyng?s的内容分析法进行总结。 结果：在筛查的2,993篇参考文献中，21项研究符合纳入标准，涵盖7个独特的生存照护项目。这些研究发表于2015年及以后。利用癌症生存照护质量框架（Cancer survivorship care quality framework）的各领域，我们对研究进行了如下分类：复发和新发癌症的预防与监测；躯体、心理社会及慢性疾病状况的监测与管理；健康促进与疾病预防；以及医疗保健系统的情境相关领域，如临床结构、沟通与决策制定、照护协调。 结论：本范围综述总结了当前黑色素瘤生存照护的现状。证据缺口仍然存在，尤其是在健康素养（health literacy）和卫生经济学视角方面。 对癌症幸存者的意义：研究结果将支持为黑色素瘤患者及生存者开发以患者为中心的生存照护项目。

引言

黑色素瘤幸存者数量正在增加。现代治疗策略，如蛋白激酶（BRAF/MEK）抑制剂和免疫检查点抑制剂（immune checkpoint inhibitors）免疫治疗，改善了预后和总生存期（overall survival）。然而，长期幸存者常经历显著的身心症状，如疲劳、抑郁、焦虑和社会困扰，以及心理社会挑战，如生活规划、重返工作或社会关系。

生存照护是针对所有有癌症病史人群的综合性照护，始于诊断之时。这涉及识别和治疗癌症及其治疗的长期医学和心理社会影响，实施干预以减轻这些影响，改善专科医生与随访照护医生之间的协调，并预防肿瘤复发、继发性恶性肿瘤及其他晚期并发症。美国国家综合癌症网络（NCCN）推荐该方法以改善癌症幸存者的健康和生活质量。欧洲肿瘤内科学会（ESMO）关于皮肤黑色素瘤诊断、治疗和随访的临床实践指南建议，随访照护应多学科进行，并包括定期全身皮肤检查，最好由皮肤科医生进行，以早期发现复发或新发皮肤癌。由于没有统一的随访计划，监测应根据疾病分期、危险因素和患者需求进行个体化调整。生存照护还应提升患者的自我管理技能，这需要具备正确评估和应用健康相关信息以解决健康问题的能力，即健康素养（health literacy）。

欧盟委员会、德国癌症协会（DKG）、德国癌症援助组织（Deutsche Krebshilfe）以及德国联邦卫生部国家癌症计划专家组等政策制定者和专业学会，正在支持实现让人们带癌生存且生活良好的目标。各方一致认为，癌症幸存者项目应在急性治疗阶段启动。在德国，针对长期癌症幸存者有一系列广泛的照护服务，部分由综合癌症中心（Comprehensive Cancer Centers）等专业机构直接提供，其他则与住院和门诊照护提供者以及健康保险公司、癌症协会、同伴支持小组和运动治疗提供者合作开展。然而，仍呼吁开发癌症特异性、整体性的生存项目，以确保根据个体需求提供量身定制的照护。

方法

综述框架：本范围综述依据乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute）范围综述方法学进行，报告遵循系统评价和荟萃分析优先报告条目范围综述扩展版（PRISMA-ScR）清单。

综述问题：现有文献对黑色素瘤患者生存照护有何报告？

检索策略：研究人员使用PCC（人群、概念、情境）框架制定了完整检索策略。首先对MEDLINE?、Cochrane Library和Web of Science进行了系统检索，覆盖2015年1月至2025年3月。在修订过程中，将原始检索期延长至2026年3月，并增加了CINAHL数据库。研究人员手动检查了所有纳入研究的参考文献列表以识别额外来源。

研究选择过程、来源选择及筛选过程：所有识别的研究上传至系统综述管理平台Rayyan并去除重复。两名独立评审员（MH和SSch）筛选标题和摘要以确定是否符合纳入标准。随后至少两人详细评估所选研究的全文，以最终确定符合纳入标准。排除原因包括：不同目标人群、错误概念/错误情境以及错误结局（即药理学结局）。

批判性评估/偏倚风险：由于采用范围综述方法，未进行偏倚风险评估。

数据提取过程：至少两名独立评审员使用评审员制定的数据提取模板提取数据。该模板参考了TIDieR（干预描述和复制模板）清单和指南。提取的数据包括研究特征、参与者及干预细节等。研究人员在两种随机选择的研究类型上测试了数据提取模板，并通过迭代过程进行了完善。

数据合成：研究人员以叙述形式和综合表格总结了结果。此外，基于Elo和Kyng?s的方法学进行了定性内容分析。所有文章以PDF格式上传至MAXQDA 22。在准备阶段，研究人员多次通读数据，决定重点关注所描述的干预组成部分，仅分析可见内容。在组织阶段，分析核心是演绎性分类数据。研究人员应用癌症生存照护质量框架作为理论框架。最后在报告阶段，描述了类别和子类别，并尽可能提供支持性引文或示例。

结果

文献特征：共纳入21项研究：13项定量研究、3项定性研究、3项综述研究和2项混合方法研究。发表时间从2016年至2026年。9项研究在澳大利亚发表（43%），4项在英国发表（19%），其余来自丹麦、波兰、荷兰和伊朗。研究人员共识别出7个具有不同干预组成部分的生存照护项目：ASICA（Achieving integrated self-directed Cancer aftercare for melanoma，实现黑色素瘤综合自主癌症后续照护）、Mel-Self（黑色素瘤患者主导监测，包含ASICA干预）、Melanoma Care（黑色素瘤照护）、MELACARE、MELCARE、CAPABLE以及波兰的一个区域试点项目。

生存照护领域：基于癌症生存照护质量框架，研究人员展示了癌症生存照护的5个领域，包括：复发和新发癌症的预防与监测；躯体效应的监测与管理；心理社会效应的监测与管理；慢性医学状况的监测与管理；以及健康促进与疾病预防。此外，还识别了医疗保健系统的情境领域，包括临床结构、沟通与决策制定以及照护协调。

复发和新发癌症的预防与监测：共12项研究涉及复发和新发癌症的预防与监测。Silverstein等人报告了NCCN指南，建议前2年每3-6个月进行皮肤和淋巴结检查，随后3年每3-12个月检查一次，之后根据临床指征每年检查一次，以检查复发或转移。治疗后生存照护项目还应包括基因检测结果和/或遗传性危险因素。Kamminga等人提到提供低门槛皮肤检查的可能性，并讨论了将复发和新发癌症的监测转移至全科医生。其他文献描述了基于数字平板电脑的干预措施，旨在支持全身皮肤自查（total skin self-examination），并由皮肤科执业护士进行适当及时的临床响应。

躯体效应的监测与管理：9项研究报告了躯体效应的监测与管理，如随访预约和症状和/或状况评估。Silverstein等人描述了急性和慢性免疫相关不良事件（immune-related adverse events）的筛查和管理，包括心血管疾病、炎症状况、内分泌病变和淋巴水肿的筛查。ICI治疗后出现的任何新体征或症状都应进行适当调查。Kamminga等人描述了"统一且患者驱动的肿瘤随访需求"是生存照护的四个主要概念之一，可尽可能适应患者个体需求。

心理社会效应的监测与管理：21项研究中有12项描述了心理社会随访方法。Silverstein等人提到筛查焦虑、抑郁、睡眠障碍、生育影响以及社会工作评估以了解患者支持系统，还提到筛查经济毒性（financial toxicity）。Kamminga等人揭示了改善非医学领域（包括工作相关问题）疾病或治疗效应识别和治疗的需求，心理社会问题至少应通过简短问卷或患者报告结局测量（patient-reported outcome measures, PROMs）进行识别。其他研究描述了监测心理健康、评估黑色素瘤特异性健康相关生活质量，以及教育患者使用元认知策略（如分离性正念和担忧推迟）应对复发恐惧，以及基于电话的心理治疗会谈。Cole等人进行了一项随机临床试验，评估精神聚焦冥想对转移性黑色素瘤治疗患者疾病适应的影响，结果显示精神聚焦冥想组平均比对照组经历更少的抑郁和更多的积极情感。Rudy等人的描述性研究调查了接受免疫治疗的黑色素瘤患者对电话同伴支持干预中同伴帮助者认知的看法，结果表明患者对可获得的社会支持变得更加敏感和开放，参与者认为干预有效，电话在提供支持时可作为面对面交流的可接受替代。

健康促进与疾病预防：两项研究报告了健康促进和疾病预防。Silverstein等人提到一级预防（即通过咨询个体限制或避免可改变的危险因素，如紫外线辐射暴露，预防疾病发生）和二级预防（即识别初始无症状变化并教育个体关于自我皮肤检查和皮肤科随访的重要性）很重要。Kamminga等人强调需要关于预防实践和维持健康与福祉策略的建议。

慢性医学状况的监测与管理：仅一篇文章提及慢性医学状况的监测与管理。Silverstein等人建议常规临床随访就诊，以及每6-12个月进行血液检查以监测相关症状并筛查潜在的晚期或慢性免疫相关不良事件（如内分泌病变），还建议在癌症治疗期间出现慢性疾病时引入必要的专科照护。

情境领域——医疗保健服务系统：许多研究提及临床结构，如必要专科照护和医疗保健专业人员的可用性，包括医疗协调员。多篇文章描述了护士主导的随访（面对面或电话）以及整形外科医生等医生的预约。此外，文章讨论了健康信息系统（如电子病历和远程医疗）的可用性和功能性。Kamminga等人建议提供关于心理社会、营养和其他支持性服务可用性的信息。沟通与决策制定在18篇文章中被描述，涉及医患沟通、信息共享和共同决策等方面。