《Pediatric Nephrology》：Training programs for families of children on home peritoneal dialysis: a scoping review
编辑推荐：
腹膜透析（PD）是全球范围内等待肾移植儿童的优选家庭透析治疗。各中心之间的临床结局存在显著差异，这可能与照护者的PD培训有关。本范围综述概述了关于接受家庭PD的儿童照护者培训特征现有研究。方法：通过PubMed、Embase、CENTRAL、PsycINFO、
腹膜透析（PD）是全球范围内等待肾移植儿童的优选家庭透析治疗。各中心之间的临床结局存在显著差异，这可能与照护者的PD培训有关。本范围综述概述了关于接受家庭PD的儿童照护者培训特征现有研究。方法：通过PubMed、Embase、CENTRAL、PsycINFO、CINHAL和ProQuest电子数据库（2005-2025年）进行检索。纳入年龄小于21岁儿童的研究。总结培训项目的特征，并与国际腹膜透析学会（ISPD）儿科指南进行比较。报告了实施、临床和服务结局。还审查了培训项目特征与儿童及家庭之间的关系。结果：共有12篇文章符合纳入标准。总体而言，与现有指南的一致性较差。大多数文章（n=9；75%）报告了培训项目；但只有少数（n=2；16%）明确界定了培训的目标和标准。大多数研究报告了培训工具的使用（n=10；83%）、培训比例（n=9；75%）以及护士作为培训者（n=9；75%）。学习风格评估和每日培训小时数报告不足，且没有出版物讨论评估健康素养的工具。最常报告的临床结局是腹膜炎发生率（n=10；83%）。数据中未包含家庭或儿童层面的结局。结论：儿科PD培训实践在研究之间存在显著差异，与现有指南建议的一致性有限。照护者培训与儿童及家庭结局之间的关系值得进一步研究。
引言（Introduction）：腹膜透析（PD）是慢性肾脏病5D期儿童等待肾移植期间的首选透析疗法，通常由家庭成员在夜间通过自动化腹膜透析（APD）设备操作，每次治疗持续约8至10小时。PD相比其他透析疗法具有生理和发展优势，且因在家庭环境进行，可减少对儿童日间活动的干扰，保障其正常上学和参与活动。国际腹膜透析学会（ISPD）于2006年首次发布PD培训指南，2016年增加教学大纲，并于2024年更新为《儿童腹膜透析相关感染预防与管理临床实践指南》。然而，支持这些教学建议的循证证据有限，推荐意见主要基于专家共识。各中心PD相关腹膜炎发生率存在显著变异，可能与照护者培训差异有关。家庭报告照护负担沉重，但结构化培训在其他慢性病中已被证实可改善健康结局。本范围综述旨在概述家庭PD患儿照护者培训的特征与结局。
方法（Methods）：本研究采用范围综述方法，遵循PRISMA-ScR清单和流程图。检索PubMed、Embase、CENTRAL、PsycINFO、CINAHL和ProQuest数据库，时间范围为2005年7月2日至2025年7月2日。纳入年龄小于21岁、接受PD的儿童研究，干预为面向家庭的培训，结局包括培训、临床及其他儿童、父母和家庭层面的指标。使用混合方法评估工具（MMAT）评价方法学质量。数据提取基于ISPD 2024指南建议，采用红绿灯系统（绿色=完全符合，琥珀色=部分符合，红色=不符合，灰色=未报告）评价培训项目与指南的一致性。
结果（Results）：共检索到1048篇文献，去除重复后剩余750篇，最终12篇符合纳入标准。
检索结果（Search outcomes）：最终纳入的12篇文章中，包括9项描述性研究和3项非随机试验。发表时间范围为2010至2024年。6项为单中心研究（样本量30至283），6项为多中心研究（样本量644至2168）。数据覆盖36个国家，美国最多。
研究质量（Study quality）：一项研究因细节不足存在较高偏倚风险，多项会议报告因信息缺乏风险较高，另一项多中心研究因问卷无响应率高达45.2%而质量降低。
PD培训与ISPD指南建议的一致性（PD training alignment with ISPD guideline recommendations）：培训项目与ISPD指南的一致性高度变异，多数研究未报告关键教学要素或描述不一致。最常实施的教育工具使用（n=10，83%），其次为培训比例（n=9，75%）、护士作为培训者（n=9，75%）和培训大纲（n=9，75%）。但仅两项研究（16.7%）制定了包含清晰目标和标准的正式培训计划。家访实施存在时点和目的差异，仅一项单中心研究完全符合推荐。培训后正式评估多数报告但缺乏一致性，仅两项研究（17%）同时评估了技能（演示）和知识（笔试或口试）。约半数研究提供了培训时长的足够信息，5项（42%）提供至少5天培训，1项不足5天。定期再培训和评估的实施频率差异大，3项（25%）将其制度化。
推荐1.1 培训大纲（Recommendation 1.1—training syllabus）：仅两项单中心研究报告了清晰的大纲。常用教育工具包括图片卡、海报、照片、模拟人、假人模型、视频和印刷材料。没有研究报告识别学习障碍（如焦虑、抑郁）的工具，但5项研究识别了潜在障碍如多语言、照护者教育水平低、读写能力不足、低社会经济地位和低国家GDP。两项研究针对语言障碍调整了培训材料。照护者培训者通常被描述为“有经验的PD护士”，但缺乏明确定义，仅一项多中心研究报告了有经验的儿科PD护士。
推荐1.2 培训时间（Recommendation 1.2—training time）：培训时间的报告形式多样，包括小时数、天数、周数和总小时数，难以评估与“每日小时数”建议的一致性。培训时长差异极大，从不足1周至每周30小时持续2周不等。
推荐1.3 正式评估（Recommendation 1.3—formal assessment）：培训后评估通常包括临床技能演示和知识测试，但缺乏详细标准。一项研究报告使用客观结构化评估工具，另一项通过家用技能评估和问卷。没有研究提供客观评估的详细评分标准。
推荐1.4 家访（Recommendation 1.4—home visit as a part of training）：家访在培训前、培训中或培训后不同时间点实施，仅在约50%的研究中实施，距离是主要障碍。家访的具体内容报告有限。
推荐1.5 定期再培训和评估（Recommendation 1.5—regular retraining and assessment）：再培训频率变异大，包括每月门诊教学、每3至6个月结构化评估、每年家访、以及每6个月定期评估。部分研究在所有发生腹膜炎事件后实施再培训。
结局（Outcomes）：临床结局中，腹膜炎发生率报告最多（n=10，83%），一项研究报告导管出口部位感染。仅两项研究（16.7%）报告了照护者培训后能力，发现培训后3至6个月技能和知识下降。没有研究报告儿童、父母或家庭层面的心理社会结局。
实施结局（Implementation outcomes）：实施结局主要关注培训捆绑包的采用和依从性（n=5，42%），以及培训过程的可接受性（n=2，17%）。没有研究报告消费者满意度。
服务结局（Service outcomes）：没有研究报告成本效益或效率。两项研究确定了服务提供障碍，包括护士家访能力不足和经济制约。
培训项目特征与儿童、父母和家庭结局之间的关联（Associations between training program characteristics and child, parent and family-level outcomes）：由于缺乏证据，无法探讨这些关系。
讨论（Discussion）：本范围综述显示儿科PD培训实践差异大，与指南一致性有限，且结局集中于腹膜炎。缺乏定义明确、标准化的培训计划阻碍了指南的发展和结局的大规模评估。虽然ISPD指南推荐个性化评估如健康素养、学习障碍和学习风格，但实际应用很少。培训后技能知识保留差，一项研究中位得分低于安全水平，另一项60%家庭未达到充分家庭透析标准。建议将培训与行为改变理论结合，并报告更多中间结局。文献空白（Gaps in literature）：现有研究总体稀少，且没有研究报告家庭层面或心理社会结局。局限性（Limitations）：纳入灰色文献可能引入偏倚；使用2024版指南进行回顾性评估可能存在时序偏倚；约50%研究基于SCOPE协作数据库可能高估某些要素的采用率。
结论（Conclusion）：儿科PD培训实践的国际文献有限，实践差异大，对ISPD指南的实施零散。通过标准化培训实践有可能改善儿童和家庭结局。未来研究应纳入SONG-CKD推荐的儿童、父母和家庭结局，不仅包括感染，还包括生存、肾功能和生活参与。
