《Pediatric Nephrology》：Patient-reported ratings of transfer to adult care among young adults with chronic kidney disease
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背景：有效的医疗过渡（transition）与照护转介（transfer）对改善慢性肾脏病（CKD）青少年及年轻成人（AYA）长期健康结局至关重要。患者报告结局是理解患者体验的重要工具，但在CKD转介评估中应用不足。本研究旨在初步识别CKD的AYA群体中转介体
背景：有效的医疗过渡（transition）与照护转介（transfer）对改善慢性肾脏病（CKD）青少年及年轻成人（AYA）长期健康结局至关重要。患者报告结局是理解患者体验的重要工具，但在CKD转介评估中应用不足。本研究旨在初步识别CKD的AYA群体中转介体验的差异并明确相关影响因素。方法：纳入慢性肾脏病儿童（CKiD）研究中2017至2024年间已完成向成人照护转介的参与者（N=110）。参与者以1至5分Likert量表评分转介体验，4–5分归为“满意”，1–3分归为“不满意”。因潜在影响转介的因素包括母亲教育水平、估算肾小球滤过率（eGFR）、透析/移植状态、智商（IQ）及执行功能（EF）。采用基于预先设定预测变量的Logistic回归估计不满意转介的优势比。结果：评分时参与者中位年龄22.2岁[IQR 20.2–24.4]。79人（72%）评分为满意，31人（28%）为不满意。女性参与者及健康相关生活质量（HRQoL）较低者更可能出现不满意评分。母亲教育、eGFR、透析/移植、IQ及EF与不满意转介体验无关。结论：本研究初步揭示CKD的AYA如何感知其向成人照护的转介，提示性别与生活质量在转介过程中的潜在重要性。虽属不可修饰因素，这些初步发现为识别高风险个体及制定改善转介结局策略奠定基础。
研究背景与问题提出
慢性肾脏病（CKD）青少年及年轻成人（AYA）在由儿科转向成人肾病照护的过渡（transition）与转介（transfer）阶段面临较高不良结局风险，包括用药依从性下降与移植肾失功。尽管美国Got Transition?等指南推动规范化过渡项目，但各医疗系统与疾病人群中项目形式差异显著，且成效难以量化。既往定性研究提示沟通断层、患者自主管理准备不足、神经认知负担（执行功能下降、智商偏低）及心理健康问题共同构成障碍，但患者报告结局（PRO）在CKD转介评价中长期缺位。研究人员基于CKiD多中心前瞻性队列，利用2017–2024年已完成转介者的自评数据，拟回答“哪些个体更易评价转介不满意”及“神经认知与疾病严重度是否预测满意度”两个疑问，以弥补PRO应用空白。
主要技术方法概述
研究人员抽取CKiD队列中自报完成儿科至成人肾病转介的110例AYA（中位随访至22.2岁），以1–5分Likert单题评转介整体体验，4–5分折为满意、1–3分为不满意。暴露变量回溯性采集：社会人口学（性别、家庭年收入、母亲教育）、CKD特异性指标（肾小球性病因、任一肾脏替代治疗KRT经历、基于U25公式的eGFR、贫血、高血压）、神经认知测评（Full-Scale IQ、BRIEF全球执行综合分GEC、BASC父母版行为症状指数BSI）及自评/父母评HRQoL（12、15、18岁与转介近期值）。转介年龄依问答时点回推估算。采用SAS 9.4构建先验Logistic回归（含估算转介龄、性别、收入、KRT、BRIEF GEC、HRQoL），p<0.05为显著。26家站点被函询是否设正式/非正式过渡项目。
研究结果
引言部分已阐明术语：transition指纵向准备教育，transfer指正式交接时刻，本文以transfer统括过程。
方法节确认样本来自CKiD 26站点，189例转介中110例返回评分；正式过渡项目仅7/20应答站点具备。
结果节显示：满意组79人（72%）、不满意31人（28%），七年比例稳定。单变量上男性不满意率35%而女性58%；年龄、肾小球诊断、eGFR、贫血、高血压、FS-IQ、BRIEF GEC、BASC BSI两组无差。多变量Logistic回归表明女性不满意优势比OR=3.6（95%CI 1.3–9.9, p=0.01）；转介近期自评HRQoL每增一分，不满意OR=0.67（95%CI 0.47–0.97, p=0.03）。母亲教育、eGFR、KRT、IQ、EF均非显著预测子。开放评论中“沟通有限”“转介前儿科过温和”映现沟通与情感断裂主题。
讨论节指出：女性高不满意与跨病种HRQoL性别差文献一致，可能受就业、社会压力、生殖顾虑介导；HRQoL作为PRO工具可触发儿科团队早期识别脆弱者。神经认知未显效或因过渡项目已对低EF者额外结构化支持，亦或5点Likert敏感度不足。KRT亚组未更差，反衬高强度多学科随访的标准化保护效应。中位转介龄21.6–22.3岁，晚于AAP建议的18–21岁完成线，提示寻找成人提供者困难与儿科依恋延长交接。26站点中20站有某类项目，但非正式为主，无法细析项目特征与满意度因果。
结论节翻译：本研究为CKD的AYA感知儿科至成人照护转介提供初步洞见，并提出性别与生活质量在转介过程中的潜在重要性。虽二者皆非可修饰因素，初步发现仍为识别高风险个体及开发改善转介结局策略奠基。
论文发表于《Pediatric Nephrology》，其意义在于首次在CKiD这一北美代表性CKD儿科队列中把PRO评分与HRQoL、性别、神经认知、疾病严重度并列建模，证伪“认知与生理严重度主导转介满意度”假设，将未来干预靶点从个体病理层抬升至主观福祉与性别敏感照护层。
