多发性硬化症患者的生活：疾病相关压力源与照护需求

《Pr?vention und Gesundheitsf?rderung》：Leben mit Multipler Sklerose (MS): Krankheitsbezogene Stressoren und Wünsche an die Versorgung

　　

背景：压力可能对多发性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）患者的复发活动和疾病进展产生负面影响。此外，MS常与心理健康障碍共病。方法：研究人员采用焦点小组和深度访谈，探讨MS患者在疾病相关的挑战和压力源方面的体验，以及他们对医疗服务的期望和需求。结果：识别出的压力源包括诊断接收、疾病本身及其症状、心理和情感因素、社会环境以及与日常生活和工作相关的挑战。参与者主张将压力作为神经科护理和疾病管理中的一个相关因素加以整合。此外，他们强调需要一种整合性医疗保健方法，包括针对压力管理和健康促进的有针对性干预措施。结论：这项定性研究提供了对MS患者疾病特异性经历的深入了解，并强调了整合性医疗保健方法的必要性，该方法应包含针对压力管理和健康促进的有针对性干预措施。

论文解读：《多发性硬化症患者的生活：疾病相关压力源与照护需求》

一、研究背景与研究目的

多发性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）是一种最常见的中枢神经系统自身免疫性炎症性疾病，其发病率呈上升趋势。MS好发于育龄期女性，病理特征包括中枢神经系统中的播散性炎性病灶、氧化应激、线粒体功能障碍以及髓鞘和轴突的退行性变。疾病的发病机制受遗传、环境和生活方式因素的相互作用影响，例如维生素D缺乏、肥胖、吸烟、饮食、肠道微生物群失调以及压力。研究表明，压力是MS复发的重要风险因素，应激性生活事件可显著增加复发和疾病进展的风险，且慢性压力会促进促炎过程并诱发心理健康障碍。MS常与抑郁和焦虑障碍共病，而复发又与疾病进展相关，进一步加重了患者的心理负担。尽管早期个体化治疗有助于控制病情，但病程仍高度个体化，临床表现多样，包括瘫痪、视力障碍、痉挛、膀胱功能障碍、疲劳、协调障碍和认知障碍等。值得注意的是，从患者角度看，心理健康方面对生活质量的影响往往超过躯体功能障碍，然而神经科医生通常更关注躯体残疾程度，患者中心的主观视角尚显不足。因此，本研究旨在通过焦点小组和深度访谈，探讨病程超过15年的MS患者如何体验疾病、面临哪些疾病相关挑战和压力源，以及对医疗服务有哪些需求，从而为满足患者需求的医疗服务提供依据。

二、研究方法

本研究属于混合方法研究项目的一部分，该项目名为“基于心身医学的健康促进课程对多发性硬化症患者的有效性评估”。研究人员于2025年3月进行了一次焦点小组访谈，共有7名参与者，包括3名女性MS患者、3名男性MS患者（年龄30–60岁）以及1名神经科医生。此外，于2025年7月补充进行了一次深度个人访谈，对象为另一名女性MS患者。数据收集时，患者确诊MS的时间为17至27年。焦点小组参与者通过维滕/赫德克大学综合医疗保健与自然疗法大学门诊招募。焦点小组和访谈均被录音、转录，并采用现象学-解释学范式进行分析。两名经验丰富的编码员确保了编码者间信度。伦理批准由维滕/赫德克大学于2024年获得（编号：327/2024）。

三、研究结果

1. 诊断——一个非同寻常且有压力的生活事件

对于受访者而言，诊断是一个人生转折点。除了诊断带来的震惊外，诊断传达的方式尤其令人痛苦，例如简短的电话通知而缺乏后续谈话。诊断引发了迷失感、无助感和对未来不确定性的感受。一名参与者报告称，在诊断后立即卖掉了自己的马，因为她认为自己的生活前景受到严重限制。受访的神经科医生也指出，医院在诊断时通常不会深入讲解关于MS的生活情况，而诊断传达方式会产生持久影响。

2. 疾病相关压力源

在病程中，MS特有的症状被视为压力源，尤其是疲劳（Fatigue）和持续的能量水平降低，以及进一步减少主观能量储备的身体限制。患者面临的一个特殊挑战在于，疲劳对外人来说往往不可见、难以客观测量，因而难以理解，患者常常感到不被认真对待。

3. 心理和情感压力源

诊断和病程被描述为心理上的高度负担，有时甚至导致抑郁症状。患者还表现出对MS复发及其潜在后果的明显恐惧。患者将压力视为复发的可能诱因。在复发期间或之后，患者产生了担忧和恐惧，例如担心复发不能完全恢复。患者描述了无助、恐惧、绝望、自主权丧失、社会孤立和污名化的感受，特别是来自医护人员、其他患者以及职业和社会环境的不认可。由于症状常不可见，许多患者不得不解释或证明自己的病情。患者的核心愿望是希望自己疾病的不可见后果能被看见。多名患者报告了疾病羞耻感，试图隐藏MS或因害怕污名化而退缩。在此背景下，患者高度重视自我关怀和自我同情，将其视为疾病应对的重要资源，包括设定界限和倾听身体信号的能力。

4. 关系与社会环境

对MS患者而言，在倾听自身需求和满足他人之间取得平衡是一项挑战。疲劳和其他MS症状会减少可用于社交关系和生活的能量、力量和注意力。社会环境对疾病的态度显著影响患者的压力体验，特别是在伴侣关系中，回避谈论疾病可能被患者视为缺乏支持或认可，从而产生额外压力。

5. 日常和职业压力源

日常生活中的应对是核心挑战，躯体症状、心理负担和功能下降使日常任务变得困难，尤其是运动受限、易感染、疲劳和能量储备减少。疾病还导致患者失去个人资源，如因身体限制而无法进行体育活动。职业工作既是资源也是负担，工作场所被视为压力和紧张之源，因为MS直接影响工作能力，尤其是疲劳和认知障碍导致的思维和决策速度减慢。由此产生的内在绩效期望与实际能力之间的差距加剧了负担。患者还报告了工作中缺乏支持和理解，以及遭遇欺凌和对失业的强烈恐惧。

6. 对医疗服务的需求

参与者希望得到更深入的陪伴和支持，无论是在医院还是在门诊，以及来自心理治疗师的帮助，他们希望有类似于心理肿瘤学的服务。医患沟通是关键，患者批评诊疗时间短、关注度和同理心不足。患者希望压力作为疾病进程的因素更多地融入神经科治疗中，并希望常规医疗中能提供有针对性的健康促进和压力管理支持项目。他们还明确表达了整合医疗的需求，包括循证补充医学或心身医学。

四、讨论与结论

讨论部分指出，医患沟通至关重要，因为患者对疾病严重程度的主观感知显著影响其健康相关行为和自我效能感。自我效能感被认为是MS健康状况变化的重要预测因子。富有同理心、分步式的诊断信息传递有助于患者适应并减少长期心理负担。MS患者因面对不确定的预后、身体限制、低能量水平和显著心理负担，日常需求常被视为特别有压力。这些负担一方面源于疾病对中枢神经系统的影响，另一方面源于疾病及其治疗对日常生活、职业生涯、社会生活以及未来规划的影响。应对MS需要内在的适应过程，包括重新定位生活并发展自我关怀能力。尽管社会支持对MS患者生活质量有积极影响，但维持和建立新关系仍是挑战。职业工作既是自我效能、自尊、身份认同和社会参与的重要来源，也可能带来负面经历如欺凌。本研究的局限性主要包括结果向所有MS患者的推广受限、样本量较小，以及可能存在选择偏倚，即参与者多为主动寻求健康促进和整合医学服务的患者。

研究结论：本研究聚焦于患者主观的、以患者为中心的生活质量以及对心理精神健康方面的感知。MS不仅在病程中造成压力，在诊断阶段作为关键生活事件以及在接受和应对疾病及其影响的后续过程中也会引发压力。身体限制、疲劳和能量储备减少损害了职业能力、社会参与和自我关怀，并对心理健康产生负面影响。参与者认为，压力与MS之间的关系尚未充分进入神经科医生的意识中。在现有医疗服务结构中，压力管理和健康促进从MS患者的角度来看仍处于次要地位，但这正是患者明确期望的。