摘要
目的： 本研究的目的是评估儿童先天性巨细胞病毒（cCMV）在美国对家庭的经济影响。 方法： 这项横断面、基于网络的研究在2024年8月至2025年4月期间通过三项调查收集了有关cCMV患儿及其护理人员、cCMV患儿及其兄弟姐妹的经济和健康状况数据。 结果： 受调查者包括227名护理人员、211名cCMV患儿和173名兄弟姐妹。研究报告指出，cCMV患儿家庭面临沉重的经济负担，其中年均总费用（自付医疗费用、个人护理费用以及与工作或生产力相关的费用）为83,140美元，终身自付的家庭调整/特殊教育费用为4,713美元。护理人员的平均EQ-5D-5L健康效用得分为0.86，与美国普通人群的得分相当。cCMV患儿的平均健康效用指数Mark 2和Mark 3得分分别为0.38–0.83和0.03–0.73。成年兄弟姐妹的平均EQ-5D-5L得分为0.90。4–7岁和8–17岁的兄弟姐妹的平均EQ-5D-Y-3L得分分别为0.90和0.92。 结论： 这是首次研究cCMV患儿对家庭的经济影响。研究结果证实，cCMV患儿及其家庭承受着多方面的负担，涉及健康状况和经济压力。
