这些勺子真的是在救我：自闭症患者在饮食和进食障碍方面的经历——一项摄影语音研究

《Autism in Adulthood》：It Is Literally Saving Me Spoons: Autistic People’s Experiences of Eating and Feeding Disorders—A Photovoice Study

　　

摘要

背景：

尽管自闭症患者中饮食失调（EDs）的发病率很高，但很少有定性研究探讨这一现象，尤其是除患有神经性厌食症（AN）的自闭症女性之外的其他人群。

方法：

我们使用Photovoice方法来了解不同性别和不同类型饮食失调的自闭症患者的经历。最终样本包括14名自闭症个体（男性3人，女性8人，性别酷儿3人；平均年龄31.07岁）。参与者参加了四个小组的五次工作坊（每个小组20次会议），拍摄了最能代表他们饮食失调经历的照片，并与小组成员进行了讨论。我们对这些照片以及工作坊记录、Microsoft Teams消息和图片描述进行了内容分析。

结果：

分析得出了五个关键主题：(1) 自闭症身份：自闭症诊断如何影响饮食失调的经历和对正常性的认知；(2) “压倒性负担”：认知和感官超负荷如何引发饮食失调行为；(3) 诊断交叉性：自闭症特征如何与饮食失调及其他共病诊断相互作用，使得临床区分变得复杂；(4) “没有我也可以”（社会后果）：饮食失调导致的社交退缩与重新建立社交联系的愿望之间的冲突；(5) 服务和支持：获取护理的关键障碍、基于自闭症特征的治疗的必要性以及创造性方法的价值。我们的发现与现有的自闭症-饮食失调模型相符，同时扩展了对男性、性别多样化的个体以及患有神经性暴食症和暴食症人群的研究范围。

结论：

我们的发现挑战了基于缺陷的自闭症社交观，强调了身份认同、压倒性负担和诊断交叉性对饮食失调经历的影响，并突显了迫切需要基于自闭症特征的、由社区主导的护理服务，以摒弃神经典型化的假设。

摘要

社区简报

为什么这是一个重要问题？

自闭症患者比非自闭症患者更容易患上饮食失调。由于饮食失调可能非常严重甚至危及生命，我们必须了解自闭症患者是如何经历和维持这种状况的，以便提供更好的支持。

这项研究的目的是什么？

研究人员做了什么？

我们使用Photovoice方法，让参与者拍摄并讨论照片。我们将14名自闭症成年人（3名男性，8名女性，3名性别酷儿）分到4个小组（3个在线小组和1个面对面小组）。参与者参加了为期5周的每周一次的工作坊（共20次会议），带来了最能体现他们饮食失调经历的照片，并与小组进行了讨论。

研究结果和结论是什么？

我们发现了五个主要主题：(1) 自闭症身份：自闭症诊断如何影响饮食失调的经历，并改变参与者对社会规范的看法；(2) “压倒性负担”：认知和感官超负荷如何触发饮食失调行为；(3) 诊断交叉性：不同诊断之间的特征如何相互作用，以及为什么临床医生在治疗过程中难以区分自闭症和饮食失调；(4) “没有我也可以”（社会后果）：饮食失调（而非自闭症本身）如何导致社交退缩，以及参与者希望重新建立社交联系的愿望；(5) 服务和支持：获取护理的障碍、基于自闭症特征的调整的必要性，以及艺术类工具的价值。我们得出结论，饮食失调的关键特征在不同性别和诊断类型中存在重叠，提供基于自闭症特征的服务将显著提高康复效果。

这些发现有哪些新颖或争议点？

这是首次使用Photovoice方法研究经历饮食失调的自闭症患者的研究之一，也是首批探索不同性别和不同类型饮食失调患者共同主题的研究之一。

这项研究的潜在弱点是什么？

这些发现对当前的或未来的自闭症成年人有何帮助？

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