菲律宾帕金森病的生活体验：挑战、文化建构与照护影响

《Journal of Neural Transmission》：The lived experience of Parkinson’s disease in the Philippines: challenges, cultural constructs, and caregiving impacts

　　

摘要

帕金森病（PD）是一种进行性神经退行性疾病，其特征为运动症状和非运动症状并存。尽管其全球疾病负担不断上升，但在菲律宾等中低收入国家，帕金森病仍长期认知不足，这些国家在诊断、治疗和支持系统方面的可及性有限。本研究旨在弥合临床结局与患者护理现实之间的差距，从而推动制定能够满足患者和照护者需求的医疗政策，并提升医疗服务质量。本研究旨在探索菲律宾宿务省帕金森病患者及其照护者的生活体验。研究采用现象学质性研究设计。数据于2025年4月帕金森病认知活动期间，通过结构化和非结构化访谈以及焦点小组讨论（FGDs）收集。共有43名患者（平均年龄：66.7岁，以男性为主）和32名照护者（平均年龄：53.8岁，以女性为主）参与研究。照护者包括为帕金森病患者提供持续帮助的家属/亲属和雇佣的有偿照护者。鉴于他们与患者关系的差异以及护理责任的多样性，照护者的叙述在此异质性照护背景下进行了解释。主题分析手动进行，以恒定比较法和标准化编码手册为指导。涌现出五个主要主题：(1) 对诊断的接受与情绪调适；(2) 应对治疗与医疗体系；(3) 日常与情绪挑战；(4) 家庭关系与照护角色的转变；以及(5) 有限的社区与机构支持。菲律宾文化价值观（hiya、kapwa和pakikisama）显著影响了照护反应和求助行为。菲律宾的帕金森病护理以心理负担、照护者压力和系统性医疗缺口为特征。迫切需要采用文化敏感的跨学科方法，包括扩大照护者支持、心理健康服务和改善专科护理可及性。MeSH术语：帕金森病，照护者，质性研究，菲律宾，医疗服务可及性，家庭，照护者负担，文化构念，社会支持，日常生活活动，生活质量。

帕金森病（PD）是一种进行性神经退行性疾病，其特征为运动症状和非运动症状并存。尽管其全球疾病负担不断上升，但在菲律宾等中低收入国家，帕金森病仍长期认知不足，这些国家在诊断、治疗和支持系统方面的可及性有限。本研究旨在弥合临床结局与患者护理现实之间的差距，从而推动制定能够满足患者和照护者需求的医疗政策，并提升医疗服务质量。本研究旨在探索菲律宾宿务省帕金森病患者及其照护者的生活体验。研究采用现象学质性研究设计。数据于2025年4月帕金森病认知活动期间，通过结构化和非结构化访谈以及焦点小组讨论（FGDs）收集。共有43名患者（平均年龄：66.7岁，以男性为主）和32名照护者（平均年龄：53.8岁，以女性为主）参与研究。照护者包括为帕金森病病患者提供持续帮助的家属/亲属和雇佣的有偿照护者。鉴于他们与患者关系的差异以及护理责任的多样性，照护者的叙述在此异质性照护背景下进行了解释。主题分析手动进行，以恒定比较法和标准化编码手册为指导。涌现出五个主要主题：(1) 对诊断的接受与情绪调适；(2) 应对治疗与医疗体系；(3) 日常与情绪挑战；(4) 家庭关系与照护角色的转变；以及(5) 有限的社区与机构支持。菲律宾文化价值观（hiya、kapwa和pakikisama）显著影响了照护反应和求助行为。菲律宾的帕金森病护理以心理负担、照护者压力和系统性医疗缺口为特征。迫切需要采用文化敏感的跨学科方法，包括扩大照护者支持、心理健康服务和改善专科护理可及性。MeSH术语：帕金森病，照护者，质性研究，菲律宾，医疗服务可及性，家庭，照护者负担，文化构念，社会支持，日常生活活动，生活质量。