《Research Involvement and Engagement》：“We don’t get asked”: including people with workforce experience as public contributors in a workforce-related study about homecare work towards the end-of-life
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背景：居家照护工作者（homecare workers）是英格兰健康与照护劳动力队伍中被低估却不可或缺的组成部分，他们在缺乏充分培训或支持的情况下提供至关重要的临终照护。通过SUPPORTED研究，研究人员探索了照护晚期疾病（advanced illness）
背景：居家照护工作者（homecare workers）是英格兰健康与照护劳动力队伍中被低估却不可或缺的组成部分，他们在缺乏充分培训或支持的情况下提供至关重要的临终照护。通过SUPPORTED研究，研究人员探索了照护晚期疾病（advanced illness）患者的居家照护工作者的经验、培训和支持需求，并与居家照护工作者、管理者及教育者共同开发（co-developed）了新的培训资源以及改进政策与实践的建议。
正文：本文探讨了该研究中的公众参与（public involvement）及其对研究过程、研究产出、参与者之间关系，以及研究人员对公众参与的理解与实践所作出的贡献。研究人员以不同角色纳入了23名具有该主题个人经验的人员。在研究启动和资助申请阶段，研究人员与五名公众贡献者（public contributors）（包括居家照护工作者和家庭照护者）合作。在成功获得资助后，研究人员成立了两个咨询小组（advisory groups）（居家照护工作者小组；服务使用者和家庭照护者小组），从方案制定阶段起定期会面，以支持研究并提供信息，包括对访谈发现和培训资源开发进行意义检验（sense-checking）。研究人员还将具有主题经验的外行人员纳入研究团队管理会议和研究监督中。该方法的显著特征包括：创建并行的公众参与路径；为被研究的劳动力群体发声；让外行人员在多重角色和研究治理层面参与；将公众参与与定性研究和共同设计（co-design）方法相结合；维持灵活、倾听和适应性的方法；以及使用创造性方法来理解和评估研究团队的工作。
结论：通过这种方法，研究人员成功纳入了历史上缺席研究、在工作中对决策影响甚微的劳动力群体。在持续时期内纳入众多人员有助于从多元视角学习，并带来了研究方法上的改变，例如直接招募居家照护工作者而非通过管理者招募，以及使用更恰当的语言来描述研究人群。专门的协调员（coordinator）角色对于维持关系和确保公众声音融入研究的所有方面至关重要。这对公众贡献者、研究团队和研究质量产生了互利效应，塑造了研究和参与实践，并影响了研究的方向。
**论文解读：在临终居家照护工作研究中纳入具有从业经验的公众贡献者**
**一、研究背景与意义**
居家照护工作者（homecare workers）是英格兰健康与照护体系中不可或缺但长期被低估的劳动力群体。他们在缺乏充分培训与支持的条件下，为希望居家度过生命末期的患者提供至关重要的临终照护。然而，该群体普遍面临低薪、职业不稳定、缺乏晋升路径和隔离的工作条件，且其培训与支持需求在临终照护领域中很少得到研究关注。SUPPORTED研究正是为填补这一证据空白而开展。该论文发表于《Research Involvement and Engagement》，系统报告了这项研究中公众参与（public involvement）的设计、实施过程与反思，重点探讨了将具有从业经验的人员纳入公众参与的价值与挑战。
**二、研究方法概述**
该研究采用定性研究与共同设计（co-design）相结合的方法，在英格兰三个多样化地点开展（涵盖不同社会经济与族裔背景的样本来源）。公众参与方面，研究人员共纳入23名具有个人经验的人员；5名公众贡献者参与研究启动和资助申请阶段，此后成立两个咨询小组（advisory groups）——居家照护工作者小组及服务使用者和家庭照护者小组，持续至研究结束；研究还纳入外行人员参与研究管理组和指导委员会。主要技术方法包括：并行式公众参与架构、咨询小组定期会议、公众贡献者反馈调查与反馈会议、Pictor图形启发技术（graphic elicitation technique）辅助访谈，以及创作漫画（comic）以可视化公众参与过程。
**三、主要研究结果**
*对研究伦理过程的贡献*：咨询小组审查了参与者信息材料的清晰度和可读性、访谈方法及Pictor技术的可接受性。服务使用者和照护者小组建议采用分步式信息共享以避免信息过载；居家照护工作者小组发现同意书中关于不良实践披露的表述可能产生阻吓作用，促使研究人员修订措辞。咨询小组还建议使用"晚期疾病患者"替代"重症"或"临近生命终点"等表述。
*对研究者培训的贡献*：三名咨询小组成员参与研究者Pictor方法培训。该方法对部分成员具有治疗性价值，但对另一些成员而言过于学术化而难以适应，研究团队决定在第二次培训时不再重复此做法。
*对参与者招募的贡献*：咨询小组建议直接向居家照护工作者发出招募信息而非通过雇主转达，并制作了简短动画用于社交媒体传播。服务使用者和照护者小组建议在特定研究地点坚持招募以增加样本多样性，并为覆盖南亚裔社区等代表性不足群体提供建议。
*对访谈发现意义检验的贡献*：研究人员将早期发现提交咨询小组进行意义检验，成员结合自身接受或提供居家照护的经验进行反思，确认研究的主题框架与实际情况相符。
*对共同设计过程的贡献*：居家照护工作者小组建议为工作者和管理者分别举办线上与线下研讨会，以保障工作者能自由表达并最大化参与度；会议避开轮班交接和高峰工作时段，日期提前一个月确定。
*对培训资源意义检验的贡献*：公众贡献者建议培训视频使用平易近人、清晰易懂的旁白声音，研究人员据此采用专业配音与AI生成声音的组合。成员的意见还影响了"如果……怎么办"系列卡片的开发，以及处理文化宗教需求、发现患者已死亡或濒死等话题的方式。
*对研究管理的贡献*：两名公众成员（CM和SB）加入研究管理组，参与会议与邮件通信，并获授权查阅部分匿名化编码转录文本。在协调员支持下，他们逐步建立信心，随后共同主持服务使用者和照护者咨询小组会议。
*对研究监督的贡献*：指导委员会中包括三名具有非正式照护经验的人员和一名通过工会招募的居家照护工作者，实现了学术、实践与外行视角的平衡。
*对推广和传播的贡献*：公众贡献者参与创建研究网页、撰写通讯和创作漫画作品；CM和SB协助规划公众参与展示并参加当地活动；两名公众贡献者还参与了议会展示活动。
**四、讨论与结论**
讨论部分围绕五个主题展开。在"不同的认知方式"中，论文指出将被研究的劳动力群体纳入公众参与，可获得研究过程中原本无法获取的知识，尤其对于研究不足、鲜有发声机会且对工作决策影响甚微的群体至关重要。在"记录多样性"中，论文强调需建立常规数据收集系统以记录公众贡献者的人口统计学特征，从而支持多样性规划和差距识别。在"可视化公众参与"中，论文认为公众参与与定性研究之间存在"模糊边界"，Pictor技术、持续比较分析等方法在两者间的交叉运用可增强研究的严谨性。在"不仅仅是公众参与协调员"中，论文强调专门协调员角色的核心价值，包括建立关系、承载情感劳动、充当研究人员与公众贡献者之间的"翻译服务"。在"超越被动存在"中，论文反思了监督角色对公众贡献者的挑战，指出尽管管理会议中的公众成员可能感到"被动在场"，但其在场本身就能影响研究者的言谈与行为方式。最后，论文权衡了成本与收益：此类方法需要大量资金、时间和努力投入，但对招募成功、伦理审批及时通过、研究发现验证和最终影响力均至关重要。
结论部分指出：研究人员在持续时期内以有意义的方式纳入了多元化人群参与敏感主题的研究，这一做法实质性促进了招募成功和研究成果的取得。不同经验的交织创造了更好、更丰富的研究。具有研究主题从业经验者的参与对于实现研究目标尤为重要。这一过程既有益又充满挑战；并非每个人都能保持参与，方法需随问题出现而调整，人员也需相应增减。此类工作复杂且耗时，需要专门的协调员来建立关系和维持持续对话，同样重要的是充足的资金、有效的行政支持以及致力于公众参与的研究领导者的支持。
