《PSYCHO-ONCOLOGY》：Not Too Young to Understand: Meaning Making From the Perspectives of School-Aged Children With Cancer—A Scoping Review
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背景：意义建构（meaning making）日益被认为是成人肿瘤学中心理社会调适（psychosocial adjustment）的重要决定因素。然而，学龄儿童如何对癌症进行意义建构，以及发展性、关系性和社会文化影响如何塑造这一过程，仍未被充分描述，尤其是因
背景：意义建构（meaning making）日益被认为是成人肿瘤学中心理社会调适（psychosocial adjustment）的重要决定因素。然而，学龄儿童如何对癌症进行意义建构，以及发展性、关系性和社会文化影响如何塑造这一过程，仍未被充分描述，尤其是因为现有框架主要源自成人研究，且聚焦于个体内部过程。
目的：旨在综合学龄癌症儿童意义建构的证据，并通过帕克意义建构模型（Park's meaning-making model）审视这些发现，同时识别该模型未能完全涵盖的维度。
方法：根据PRISMA-ScR指南进行了一项范围综述（scoping review）。检索了四个数据库和参考文献列表，以查找通过6–12岁癌症儿童直接报告来检验意义建构的同行评审研究。帕克意义建构模型指导了研究选择、数据提取和演绎编码，而归纳编码则识别了模型中未呈现的维度。
结果：纳入三十九项研究。儿童的意义建构涵盖了总体信念以及发展性和医疗相关目标；对自我、正常状态、关系和未来之威胁的评价；以及认知、情感、社会信息型、精神、体验和回避相关的过程。意义建构呈现出一种动态的、以发展为基础的关系性过程，受照护者、医疗专业人员以及社会文化背景在整个癌症轨迹中的塑造。关于儿童意义感或目的感以及已建构的意义的证据有限。
结论：学龄儿童在整个癌症轨迹中主动建构意义。将对意义建构的跨学科支持（以儿童为中心、具有发展性和文化敏感性）整合到心理社会照护、重病沟通和儿科姑息照护中，可能增强儿童的参与、应对和心理社会–精神健康。
1 背景
在美国，儿科癌症发病率近几十年来有所上升，每年约有近15000名儿童和青少年确诊。治疗和支持性护理的进展显著提高了生存率，预计到2040年儿童癌症幸存者人数将超过58万。然而，癌症及其治疗可能破坏儿童的身体、神经认知、社会情感功能、存在性健康和发展轨迹，使其面临不良心理社会–精神结局的风险。尽管癌症的客观情况影响儿童的调适，但其效应还取决于儿童如何解释和建构这些经历。学龄儿童（6–12岁）具备日益增长的推理、观点采择和自我调节能力，能够理解严重疾病并从中建构意义。然而，儿童的意义建构常被忽视，且相关框架主要来自成人。意义建构在儿科肿瘤学中应被理解为关系性的、嵌入家庭和社会文化背景的过程。该综述运用帕克意义建构模型（Park's meaning-making model）作为概念指导。
1.1 帕克意义建构模型
根据帕克（Park），意义建构发生在整体意义（global meaning）与情境意义（situational meaning）的动态相互作用中。整体意义包括个体的信念、目标和主观意义感。情境意义包括对潜在压力事件所评价的意义、评价意义与整体意义之间的差异、随后的意义建构过程和已建构的意义（meanings made）。压力引发的意义建构通常由痛苦驱动，应对方式包括问题聚焦和情绪聚焦策略。意义建构过程可能是自动或深思熟虑的、同化或顺应的、追求可理解性或意义性的、认知或情绪的。已建构的意义包括接受、重新归因、感知成长等。该模型主要基于成人研究，可能无法完全捕捉儿童的发展过程和能力。该综述以该模型为概念指南，同时关注发展差异、关系和社会文化影响。
2 方法
2.1 检索策略
该范围综述遵循PRISMA-ScR指南，于2025年3月系统检索了APA PsycInfo、CINAHL、MEDLINE和Web of Science四个数据库。采用基于邻近度的检索策略，将儿童相关检索词与意义建构术语和儿童视角术语在三个单词内关联，以平衡敏感性和特异性。此外，还筛选了综述文章中引用的原始研究。
2.2 纳入标准
预先定义纳入标准：同行评审的英文实证文章，包含6–12岁儿童，检验与癌症相关的意义建构，并采用儿童的直接报告或创意输出（如访谈、绘画、照片）作为主要数据来源。如果研究结果可概念性地映射到四个模型维度之一（整体意义、评价意义及相关痛苦、意义建构过程、已建构的意义），则符合条件。排除综述、会议摘要、书籍章节、编辑评论、学位论文等，以及未单独报告6–12岁癌症儿童结果或仅依赖代理报告的研究。
2.3 研究选择
七名具有社会工作、发展科学和心理学背景的评审员参与研究选择。在筛选前进行了标准化培训和试点校准。去重后，先进行标题和摘要筛选，然后对全文进行独立评估，使用预设标准和概念提示。分歧通过小组讨论达成共识。使用Rayyan和Microsoft Excel管理记录。
2.4 数据提取与分析
数据提取和分析由帕克模型指导，采用演绎–归纳结合方法。演绎编码使用模型概念，归纳编码用于识别模型中未充分体现的发展、关系、社会文化和疾病特定特征。描述性研究特征由两名评审员独立提取。第一作者进行概念编码，第二作者检查编码并核实完整性。两位资深研究员独立审查综合结果的概念和分析严谨性。
3 结果
3.1 筛选结果
初步检索确定8368条记录，去重后6058条进行标题和摘要筛选，331篇全文评估。239篇符合初步标准并接受年龄特定评估，37篇满足所有标准。补充参考文献筛选产生2篇合格研究。共纳入39项研究。
3.2 纳入研究特征
研究发表于1990年至2024年，超过一半于2015年后发表。地理分布多样：北美13项、欧洲12项、南美6项、中东4项、东亚/南亚/东南亚4项。研究主题包括疾病和治疗理解、身体/心理社会功能、应对、学校教育、与医护人员互动、自我感、死亡认知等。四篇评估干预措施。只有三篇明确检验儿童对癌症相关经历的意义赋予，且没有一项基于明确的意义建构框架。29项研究仅纳入癌症儿童，其他研究包括父母、护士或健康同伴。儿童样本量中位数为15，平均年龄8–10岁。大多数研究涉及积极治疗中的儿童。白血病和淋巴瘤最常见，化疗最常用。30项为定性设计，3项定量，6项混合方法。数据主要通过半结构化访谈收集，常结合绘画、摄影、木偶等创意方法。
3.3 学龄癌症儿童的意义建构
结果按照帕克模型的四个相互关联的领域组织：整体意义、评价意义及相关痛苦、意义建构过程、已建构的意义。
3.4 整体意义
来自33项研究的证据表明，儿童的整体意义包括信念和发展及医疗相关目标。在9项研究中，儿童持有乐观信念，认为癌症是暂时的、可治愈的，期望完全康复并回归病前生活。在4项研究中，对癌症控制有限促使儿童提问“为什么是我”，反映对生活公平性和可预测性的信念。5项研究涉及关系和自我信念。发展目标包括内心目标（玩耍、日常活动、未来计划）、关系目标（同伴归属、家庭团聚）和社会目标（学校学习、能力）。医疗相关目标涉及维持积极情绪和希望、参与照护、减轻痛苦和恢复、获得人际支持。对医护人员的期望包括情感回应、胜任且发展适宜的护理、有效沟通、游戏互动、尊重互动和温暖可接近的态度。对照顾者的期望包括理解决策支持、情感安慰和工具性支持。没有研究涉及儿童的主观意义感或目的感。
3.5 评价意义及相关痛苦
31项研究显示，儿童将癌症相关经历解释为对自我、正常状态、关系和未来的威胁。对自我的威胁包括被困于持续治疗和痛苦、失去自主性和控制、关注可见的身体变化。对正常状态的威胁包括住院打乱日常生活、与家人同伴学校分离、活动受限。对关系的威胁包括担心影响家人或他人、悲痛和失落。对未来的威胁包括疾病和治疗结局的不确定性、死亡威胁。
3.6 意义建构过程
31项研究显示，儿童使用认知、情绪、社会信息型、精神、体验和回避相关的过程。意义聚焦应对包括寻求可理解性、积极重新评价、寻求意义性、视觉隐喻、选择性评价和疾病身份协商。情绪处理包括识别和反思情绪。社会信息型意义建构包括解释社会与象征线索、通过他人指导获得理解、通过相似性和替代经验获得希望。回避相关过程包括距离化、标签回避、自我沉默。精神意义建构包括宗教意义建构和来世意义建构。体验意义建构包括感官和具身解释、图式基础解释。
3.7 已建构的意义
仅1项纵向研究提供了已建构意义的证据，记录了对治疗接受度的提高以及对可治愈性和康复的更有信念。
4 讨论
该综述首次综合了学龄癌症儿童的意义建构，并补充帕克模型，显示该过程是发展性结构化的、关系性嵌入的和社会文化塑造的。儿童的整体意义系统包含关于常态、归属、参与、康复、支持性护理和未来的信念与目标。癌症评价受儿童发展阶段、身体和情绪状态、信息获取和共享决策机会以及关系和社会文化背景的影响。当评价意义与整体信念冲突时，可能产生痛苦，表现为对自我、正常状态、关系和未来的威胁。儿童通过多种意义建构过程协商这些评价。发展适宜的方法（如绘画、摄影、讲故事）显示学龄儿童能表达关于希望、身份、未来和死亡的复杂反思。不同文化背景下研究强调的方面有所不同，但意义建构是持续的动态过程。
5 临床意义
支持儿童意义建构需要发展适宜、基于关系和以儿童为中心的方法。家庭是儿童解释疾病的主要环境，需要家庭中心沟通干预。医护人员通过可接近的发展适宜沟通帮助儿童理解疾病、减少不确定性和维持正常感。正式跨学科干预可包括积极重新评价、叙事方法、艺术方法和遗产导向活动。非正式床旁支持可探索身份整合和疾病叙事。临床医生可使用简短问题（如“现在什么对你最重要？”）邀请儿童分享故事，以支持意义建构。意义建构应被视为可被临床护理支持和引导的发展过程。
6 局限性
该研究有几项局限性。检索策略和概念框架主要基于成人导向的帕克模型，可能无法完全捕捉儿童特定表现。基于邻近度的检索可能遗漏相关研究，且仅纳入英文文献限制文化多样性。结果很少按年龄、性别、确诊时间、癌症类型或治疗阶段拆分，大多数研究将学龄儿童视为同质群体。未来研究应直接检验不同人口学、发展和临床特征中的变异，使用纵向设计，并开发发展适宜、以儿童为中心的测量工具，跨文化比较以理解社会文化背景的影响。
7 结论
该综述强调意义建构是学龄癌症儿童中动态、发展基础和关系性的过程。儿童主动解释和协商疾病经历，方式受发展优先事项、生活经验以及与家庭和医护人员互动的影响。将发展适宜的意义建构支持整合到重病沟通和儿科姑息照护中，可增强儿童的应对、参与和心理社会幸福感。
