《BMC Psychology》：Negotiating uncertainty and responsibility after a vestibular schwannoma diagnosis: a qualitative study of meaning-making and surgical decision-making
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背景：前庭神经鞘瘤（vestibular schwannoma, VS）的诊断使患者面临不确定性条件下的复杂治疗决策。尽管以往研究关注治疗结局、症状轨迹和治疗选择的预测因素，但关于患者在手术前如何从心理上处理诊断并进行意义建构（meaning-making），
背景：前庭神经鞘瘤（vestibular schwannoma, VS）的诊断使患者面临不确定性条件下的复杂治疗决策。尽管以往研究关注治疗结局、症状轨迹和治疗选择的预测因素，但关于患者在手术前如何从心理上处理诊断并进行意义建构（meaning-making），所知甚少。本研究探讨了患者在术前阶段如何体验不确定性、重新获得自主性（agency）并协商责任（responsibility）。
方法：研究人员对12名在过去五年内接受VS手术切除的患者进行了半结构化访谈。访谈探讨了诊断后及治疗决策过程中的情感、认知和关系体验。数据采用定性内容分析（qualitative content analysis）进行分析。
结果：四个相互关联的主题描述了诊断后重建确定性和自主性的过程：（1）诊断作为生命历程的中断（biographical disruption），患者将VS体验为挑战其常态感、身份认同和未来预期的突发性事件；（2）意义建构作为重新获得控制感的尝试，涉及信息寻求、同伴交流和重新解释既往经历；（3）医疗互动作为不确定性的调节因素，沟通质量、共情和一致性影响信心和情绪稳定性；（4）手术决策作为情感性、关系性和道德性工作，要求患者协商恐惧、信任、责任和不可逆选择的负担。
结论：VS患者的术前体验不仅限于症状负担和治疗选择。在决定治疗之前，患者会经历复杂的意义建构和不确定性管理过程。以患者为中心的护理应将清晰的信息与共情沟通相结合，并支持患者应对决策中的情感性和道德性维度。
前庭神经鞘瘤（vestibular schwannoma, VS）是发生于脑桥小脑角的良性肿瘤，可影响听力、平衡及面神经功能。患者确诊后需在观察等待、显微手术切除、放射外科和分次放疗等方案中做出选择，每种方案均有不同风险与获益，决策过程高度个体化且充满挑战。既往研究多采用定量方法，聚焦治疗结局、症状轨迹及治疗选择的预测因素（如肿瘤大小、Koos分级、年龄和症状进展），但对患者在术前如何从心理上加工诊断、建构意义以及体验不确定性，所知甚少。尽管已有研究关注共享决策（shared decision-making, SDM）和决策冲突，但患者的术前情绪体验仍未得到充分探讨。因此，这项发表于《BMC Psychology》的定性研究旨在探索VS患者在术前阶段如何体验不确定性、重新获得自主性并协商责任，从而为患者中心护理和咨询实践改进提供依据。
研究人员开展了一项横断面定性研究，经当地伦理机构（Lokale Psychologische Ethikkommission at UKE, LPEK, #LPEK-0694）批准。样本来自德国患者倡导组织Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.（VAN），共招募12名在过去五年内接受VS手术切除的患者。数据通过半结构化视频通话访谈收集，平均时长54分钟，访谈内容涵盖诊断后及决策过程中的情感、认知和关系体验。资料采用定性内容分析（qualitative content analysis）处理，结合演绎与归纳编码策略，并使用MAXQDA（版本2024）进行编码；两位研究者独立编码并通过共识讨论解决分歧，最终达到归纳主题饱和。
研究结果呈现了四个相互关联的主题，描述了诊断后重建确定性和自主性的动态过程。
主题1：诊断作为生命历程的中断（Diagnosis as biographical disruption）。通过访谈发现，大多数参与者将确诊视为深刻转折点，伴有震惊和迷失方向感。脑肿瘤诊断挑战了他们的常态感、既有生活叙事和未来预期，日常惯例与个人计划受到质疑，形成“诊断前”与“诊断后”的明确断裂。
主题2：通过信息和意义建构理解诊断（Making sense of the diagnosis through information and meaning-making）。初始震惊后，参与者主动通过互联网研究、咨询医务人员和与同伴交流来寻求信息，并重新解释既往躯体症状，将其整合进连贯的疾病叙事。同伴经验提供了参照点，帮助其情境化自身处境并预测未来变化，从而恢复控制感。
主题3：在与医疗专业人员互动中应对不确定性（Navigating uncertainty in interactions with healthcare professionals）。医疗互动是缓解或加剧不确定性的核心情境。相互矛盾的信息、分歧的建议以及仓促、模糊或轻慢的沟通导致困惑和不安全感；相反，清晰解释和共情参与具有稳定作用。参与者强调对专业指导的依赖，当指导零散或缺失时感到负担加重。
主题4：手术决策作为情感、关系与道德工作（Surgical decision-making as emotional, relational, and moral work）。手术决定并非仅是对风险与获益的理性评估。恐惧、责任、信任和个人价值观影响治疗方案权衡及对“错误”选择的担忧。部分参与者通过信任专家意见减轻负担，另一些人则寻求额外信息或第二意见以保持自主感。手术也常与结束长期不确定性的愿望相关。
讨论部分指出，VS患者术前阶段并非主要由症状负担或技术性治疗评估构成，而是诊断后重建确定性、意义和自主性的复杂心理过程。该结果拓展了以往定量研究，表明VS的影响不仅涉及神经症状或功能损害，还涉及个人叙事和身份认同的断裂。信息提供本身可能不足，患者需要通过意义建构恢复心理稳定。有效的共享决策需以关系为基础，使患者感到被理解、被支持并有能力应对不确定性。本研究最独特的贡献在于揭示手术决策不仅涉及自主性和偏好表达，还涉及与不可逆选择相关的责任情绪负担。临床实践中，医生应明确承认不确定性，将治疗选择视为共同临床决策，评估患者所需的信息类型，提供共情性验证并支持获得第二意见。未来研究应比较不同治疗策略（如手术、观察、放疗）患者的心理过程，以进一步澄清不确定性、自主性和责任如何随时间影响治疗决策。
研究结论：本研究表明，前庭神经鞘瘤患者的术前体验不仅限于临床症状和治疗选择。在经历扰乱生命的诊断后，患者会经历重构意义、管理不确定性和协商责任的复杂过程。通过强调手术决策的情感和关系维度，本研究结果强调了采取以患者为中心方法的必要性，即将医学信息与共情沟通相结合，并支持患者的心理适应过程。
