开发用户画像与同理心地图以了解索马里裔美国社区对 HPV 自我采样的看法

《Patient Education and Counseling》：Developing Personas and Empathy Maps to Understand Perceptions of HPV Self-Sampling in the Somali American Community

　　

• •
  索马里裔美国女性在宫颈癌筛查方面的经历各不相同。
• •
  用户画像和同理心地图是有意义地捕捉这种多样性的工具。
• •
  用户画像可以为广泛的一系列干预策略提供信息，以解决不平等现象。
• •
  需要多种定制策略来改善索马里裔美国人的筛查率。

引言

尽管人类乳头瘤病毒（HPV）疫苗和通过巴氏涂片（Pap）检测和HPV检测进行筛查在预防方面具有高度有效性，但宫颈癌仍持续影响着全球众多女性。[1] 美国每年约有13,000名患者被诊断出宫颈癌，[2] 而且许多收到该诊断的女性并未按时完成推荐的筛查。[3], [4], [5] 定期筛查是识别和治疗癌前病变及早期宫颈癌的最有效策略。[6] 筛查方法不断发展，目前的指南推荐HPV单独检测作为优于巴氏涂片单独检测或巴氏涂片与HPV联合检测的首选或等效策略。[7], [8] HPV单独检测在检测宫颈癌前病变方面比巴氏涂片检测具有更高的敏感性，并且具备可由患者或临床医生准确采集样本的优势。[9], [10], [11] 患者能够自行采集HPV样本可能还能带来隐私和自主性的好处，并减少对盆腔检查的需求。[12], [13] HPV自我采样检测在全球范围内日益普及，并已于2024年获得美国食品药品监督管理局的批准。[14], [15]

尽管宫颈癌筛查方法取得了进展，但持续且令人担忧的不平等现象仍然存在。索马里裔美国女性面临着尤为严峻的筛查差距，仅四分之一到一半的索马里裔美国女性按时进行了指南推荐的筛查。[16], [17], [18] 对于年长女性和较新近移民而言，这些差距更为严重。[19], [20] 社会生态模型（SEM）[21]提供了一个全面的框架，用于考察健康行为如何同时受个人、人际和社区因素的影响。应用SEM为探索那些可能影响索马里裔美国女性宫颈癌筛查决策的相互交织且重叠的影响因素奠定了基础，例如个人信念、医患关系、文化规范和社区动态。

在个人层面，索马里裔美国女性可能对HPV、宫颈癌及筛查的目的缺乏了解。[22], [23], [24], [25], [26], [27] 这些挑战往往因文化和宗教解读而加剧，例如关于命中注定的观念以及关于端庄的顾虑。[27], [28], [29], [30], [31], [32] 在人际层面，医患之间的沟通起着关键作用。索马里患者描述了对医疗提供者的不信任，[23], [27], [32] 而医疗提供者报告称缺乏为曾接受过女性外阴切割手术的索马里女性提供护理的技能或信心。[33], [34], [35], [36] 在某些情况下，缺乏口译人员限制了有效沟通，减少了隐私，并导致了误解。[37] 最后，社区层面的因素，包括获取医疗保健的系统性障碍和根深蒂固的制度性不信任，继续加剧着不平等现象。[23], [27], [32] 相反，与信仰机构及社区领袖的合作为纠正误解和推动癌症预防工作提供了一条充满希望的路径。[38]

迄今为止，我们关于索马里裔美国女性在宫颈癌筛查方面经历的了解，大部分来自定性数据。然而，人们担心定性研究以及主题分析等工具可能会导致对特定群体的非预期过度概括。[39] 替代方法，如以人为本的设计（HCD）中用户画像的开发和同理心地图的使用，可以提供一种不同的方式来考虑不同的患者经历和观点。用户画像是对患者或用户经历的假设性表征，可以从多种来源开发，甚至可以与患者共同开发。[40], [41] 它们旨在激发对整个人、患者或个体的思考，并考虑群体内的许多不同类型的经历。[41] 用户画像可用于为同理心地图提供信息，同理心地图是一种促进反思每个用户画像可能思考、感受、行为或言说的工具，其目的是培养对各种观点的同理心参与。[42], [43], [44] 用户画像和同理心地图的使用可能有助于为开发针对不平等现象的干预措施的细致策略提供信息。[45] 对用户画像使用的一个潜在批评是，它们可能使经历脱离更广泛的社会因素背景，并且在反思经历的多个维度（人们的思考、感受、行为或言说）时，它们是可能过于主观解读的工具。

Isbaar项目实施并测试了在初级保健中对患者使用HPV自我采样的做法，重点是提高索马里裔美国患者的宫颈癌筛查率。[46], [47] 作为研究的一部分，在实施前对索马里裔美国患者进行了焦点小组讨论，以了解他们对HPV自我采样的看法以及宫颈癌筛查的经历。[48] 我们对焦点小组数据进行了二次分析，重点关注两个目标。首先，借鉴SEM，我们进行了主题分析，以识别索马里裔美国女性宫颈癌筛查和HPV自我采样的个人层面、人际层面和社区层面的驱动因素。该分析的目标是为参与者经历提供广泛的背景信息。其次，我们审查这些数据，开发以人为本设计主导的用户画像和同理心地图。总体而言，我们的目标是探索用户画像如何有助于我们理解患者经历，并利用SEM为用户画像提供背景。用户画像和同理心地图可能为医疗提供者和政策制定者提供一份路线图，用于开发文化契合的、针对索马里裔美国患者多样化经历的定制外展和参与策略。

章节摘要

研究设计

我们对Isbaar研究的定性数据进行了二次分析，该研究旨在评估以初级保健为基础的HPV自我采样干预的实施与效果，以提高宫颈癌筛查率。[49] Isbaar项目包含多个组成部分，包括对初级保健提供者的实施前定性访谈[49]以及对索马里裔美国女性的焦点小组讨论，以了解促进HPV自我采样的障碍和促进因素。[48] 在此之后，

发现

我们在三个部分中呈现发现，第一部分是研究参与者的描述，然后是借鉴SEM的主题分析结果，最后是用户画像及相关的同理心地图。44名索马里裔美国女性参与了焦点小组讨论，所有人都出生在索马里，75%曾参与过宫颈癌筛查。参与者的人口学特征见表1，同理心地图见表2。

讨论

尽管宫颈癌筛查方法取得了进展，但筛查方面仍持续存在不平等现象，导致了晚期诊断和死亡率上升。[3], [4], [5] 已知索马里裔美国女性在宫颈癌筛查方面面临特别持久的差距，[19], [20] 使她们成为提高筛查率的重点关注群体。SEM [21]帮助指导了我们分析的一部分，并显示了个人层面、人际层面和

局限性

本研究在明尼苏达州针对索马里裔美国女性开展，这可能限制了研究结果对其他环境的推广性。按年龄或在美国居住时间长度，用户画像类型可能存在额外的趋势，这可以通过样本量更大的研究来探索。此外，本研究针对的是30至65岁的女性，尽管宫颈癌筛查建议最早从21岁开始。纳入年轻成年人的参与可能会提供更广泛的视角。

结论

本研究凸显了索马里裔美国女性在宫颈癌筛查和HPV自我采样方面面临的多样化经历、信念和障碍。SEM可以帮助识别个人层面、人际层面和社区层面的关键因素。此外，使用用户画像和同理心地图提供了一种补充方法，以考虑广泛的患者经历以及该群体内多样化需求所需的定制策略。综合而言，这些

伦理声明

已从所有参与者或其法定代表获得书面知情同意，同意参与本研究并发表文章。参与者的隐私权得到了保护。

本研究按照研究所在地的相关法律、监管框架和指南进行。本研究已获得明尼苏达大学机构审查委员会（IRB）的伦理批准（STUDY00012408，

CRediT作者贡献声明

Kristi Fordyce： 撰写 – 审阅与编辑，项目管理，调查研究，数据整理。Tim Ramer： 撰写 – 审阅与编辑，概念构思。Serena Xiong： 撰写 – 审阅与编辑，方法论。John Lin： 撰写 – 审阅与编辑，项目管理，方法论。Jay Desai： 撰写 – 审阅与编辑，方法论，概念构思。Christina Bliss Barsness： 撰写 – 审阅与编辑，项目管理，方法论，调查研究，数据整理。Winer Rachel： 撰写

利益冲突声明

作者声明他们没有已知的竞争性经济利益或个人关系，这些利益或关系可能影响本文所报告的工作。

Ayantu Tolessa|Rachel L. Winer|Christina Bliss Barsness|Jay Desai|John Lin|Serena Xiong|Tim Ramer|Kristi Fordyce|Paul A. Fishman|Megha Ramaswamy|Sophia Yohe|Rahel Ghebre|Rebekah Pratt