针对青少年和成人的远程自闭症诊断评估工具(TADA)的开发

《Research in Autism》：Development of the Tele-ASD Diagnostic Assessment Tool for Adolescents and Adults (TADA)

【字体：大中小】 时间：2026年09月07日 来源：Research in Autism

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　　 •描述了利用数据和社区反馈设计的成人远程ASD诊断工具（TADA）。•描述了TADA的结构、格式和评分指南。•提供了寻求首次诊断的成人样本的初步满意度数据。引言随着自闭症的总体患病率、认知度和接受度的提高，越来越多的成年人开始寻求首次自闭症评估（Huang等，2020；Lai

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描述了利用数据和社区反馈设计的成人远程ASD诊断工具（TADA）。
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描述了TADA的结构、格式和评分指南。
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提供了寻求首次诊断的成人样本的初步满意度数据。

引言

随着自闭症的总体患病率、认知度和接受度的提高，越来越多的成年人开始寻求首次自闭症评估（Huang等，2020；Lai和Baron-Cohen，2015）。最新的估计表明，高达四分之一的首次自闭症诊断可能发生在成年期（Zwaigenbaum等，2021）。与年幼的儿童和家庭类似，寻求新诊断的成年人也报告了许多获取障碍，包括地理位置因素、缺乏合格的专业人员、复杂病史常被归因于其他精神疾病和学习差异，以及对自闭症在生命后期表现形式的误解（Abu-Ramadan和Tassone，2025；Huang和Arnold，2021；Overton和Marsà-Sambola，2026；Rabba等，2025）。在儿科文献中，远程医疗方法通过让家庭不必离开家园和社区即可获得专家服务，改善了诊断护理的可及性（Corona等，2020；Corona等，2023；Corona等，2025；Hodge等，2024；McNally Keehn等，2023；Sutherland等，2025）。远程诊断对成年人同样具有前景（Blackmore等，2023；Dow等，2022），但现有的方法并未与自闭症人士合作开发，而自闭症人士报告称诊断过程可能让人感到不自然和疏离（Overton和Marsà-Sambola，2026；Pritchard-Rowe等，2025）。为了改善成年期首次自闭症诊断的可及性，不仅需要扩大远程评估程序的年龄适用范围，还需要有意识地将自闭症人士作为合作伙伴纳入工具创建过程。

日益增长的文献支持远程诊断方法可以准确识别儿童自闭症，并通过将家庭与合格专业人员连接起来，显著改善诊断护理的可及性，减少就诊的出行时间和压力，并允许评估在人们的家中进行（Corona等，2023；Hodge等，2024；Jones等，2022；Sutherland等，2025）。在考虑成年人远程诊断时，已记录的方法包括在线施测改编的自闭症诊断观察量表——模块4（ADOS-2）（Lord等，2012）方案（Blackmore等，2023；Eigsti等，2022；Matthews等，2021；Schutte等，2015），专家临床医生的结构化精神科访谈（Adamou等，2021），以及自闭症症状简要观察量表（Dow等，2022；Lord等，2020），这是一种由ADOS-2改编的远程医疗工具（Ederer等，2026）。上述每种方法都是基于面对面诊断标准衍生而来，而非专门为远程医疗情境从头创建，以不仅收集相关临床信息，还包含专门为远程医疗情境设计的活动。此外，前述许多方法是在新冠疫情期间为应对闭馆而开发和部署的，但尚未在社区环境中进行后续研究。

成人诊断面临的更广泛挑战在于，现有标准化工具可能无法反映参与该过程的个体和临床医生的优先事项或需求（Crane等，2016；Crane等，2018；Overton和Marsà-Sambola，2026）。与儿童或儿童期已被诊断的成年人相比，寻求首次诊断的成年人通常表现出未被其他标准化工具记录的特征差异，包括感觉处理差异、既往心理健康诊断和/或学习差异、伪装/掩饰行为、自我认同或身份认同，以及难以回忆早期发育史（McQuaid等，2022；Milner等，2024；Overton和Marsà-Sambola，2026；Rabba等，2025）。许多成年人报告称，他们伪装或掩饰自闭症特征的时间太长，以至于在结构化活动中难以卸下伪装或感到真实自然（Overton等，2026）。他们还可能会经历与延迟自闭症诊断相关的创伤（Kerns等，2022），或者没有家庭成员可以报告早期发育史。综合而言，这表明需要一种更新后的评估工具和流程，并在创建过程中以自闭症人士的见解为依据，以满足这一独特患者群体的需求。

先前的研究支持远程医疗对自闭症成年人首次诊断的便利性和舒适度（Blackmore等，2023）。然而，现有的远程诊断工具是对已有标准化测量工具的修改，而非全新方法，且在各个阶段均未纳入自闭症人士的反馈。为满足这些需求，我们设计了一种新的远程诊断工具，用于识别成年人的自闭症，即青少年和成人远程ASD诊断评估工具（TADA）（Coleman等，2026）。TADA专门为远程医疗应用而开发，可能克服传统评估工具的挑战。一项针对32名已有诊断的成年人（22名自闭症，10名非自闭症）的TADA初步研究显示结果令人鼓舞。临床医生和参与者认为TADA是适用于各类不同专业人员识别自闭症行为表现的适当工具。此外，自闭症和非自闭症参与者在《精神障碍诊断与统计手册》第五版，文本修订版（DSM-5-TR）（APA，2022）自闭症谱系障碍诊断标准中的几乎所有条目上得分存在统计学显著差异，表明TADA可能有效区分两组人群。尽管这是测量工具完善的重要一步，但该初步研究未将TADA评分与传统的面对面评估工具得分进行比较。

在以下部分中，我们将描述TADA的开发过程，涵盖四个阶段的工作：1）将高级计算建模应用于青少年和成人表型数据的大型临床登记库；2）与专家临床医生和自闭症社区成员合作开发TADA条目和评分流程；3）描述TADA初步方案格式；4）来自未诊断成年人样本的TADA满意度评分。

章节摘要

第一阶段：应用高级计算建模识别关键特征

在第一阶段，我们开发并应用计算模型，以识别传统自闭症评估中最能指示成年期自闭症可能性的特征。

参与者。第一阶段参与者此前已同意将以往研究中的诊断数据纳入大型表型数据库，该数据库包含标准化评估分数和诊断结果。数据库包含214名青少年和成年人（年龄14–64岁；平均年龄=27岁，标准差=9.37岁）。样本

第二阶段：社区成员协作

为了将通过计算建模识别出的特征转化为自闭症人士可以接受和感到舒适的TADA活动，我们邀请三组社区成员参与个别访谈，讨论已识别的特征以及如何将其转化为评估任务。

参与者。参与者包括自闭症成年人（n = 5）、自闭症识别领域的专家（包括临床服务提供者和自闭症研究者；n = 7）和社区临床医生

第三阶段：创建TADA初步方案

我们利用社区成员提供的信息，并以计算建模结果的结构为框架，创建了一种自闭症远程评估工具，该工具纳入了自闭症成年人重视的关键主题，包括掩饰行为、身份认同和心理健康。条目设计旨在支持自然的自我表达，促进透明协作的对话，并将临床判断与自闭症身份认同整合到评分中，从而摆脱纯医学化框架。

如表2所示，

第四阶段：来自未诊断成年人的TADA满意度评分

参与者。作为TADA部署和完善更大研究的一部分，我们收集了n = 49名未诊断成年人参与者的满意度数据（33名女性，5名非二元性别；平均年龄=32.46岁，标准差=8.49岁），这些参与者自我报告对自闭症诊断有疑问。参与者包括能说英语且能使用对话式语言表达的成年人，他们已为自己同意，强烈怀疑自己可能有自闭症，且此前未接受过自闭症评估。

讨论

本项目设计了一种用于评估成年期自闭症的新型远程诊断工具——TADA。这是通过将计算建模应用于大型表型数据集，并咨询该领域专家、社区临床医生，更重要的是，咨询自闭症成年人关于条目内容、格式和相关性的意见来实现的。TADA旨在解决成人诊断的多种现有障碍，包括：地理位置和地域因素、缺乏经过培训的专业人员，或难以前往三级医疗中心

伦理考量

本研究进行的所有程序均符合机构研究委员会的伦理标准，并遵守1964年《赫尔辛基宣言》及其后续修正案或类似伦理标准。所有程序均经机构审查委员会批准和监督。

参与同意

已按照机构审查委员会标准从每位参与的社区成员处获得书面知情同意。

资金支持

本工作由战争部 IDEA发展奖励资助，国防部项目编号：AR220096（Warren为主要研究者，2023年9月30日至2026年9月26日）。

利益冲突声明

作者声明以下可能被视为潜在利益冲突的财务利益/人际关系：Zachary E. Warren报告获得了美国战争部的财务支持。如有其他作者，他们声明没有已知的可能影响本文所报告工作的竞争性财务利益或人际关系。

致谢

作者感谢参与本工作的自闭症人士。作者还感谢研究人员在数据收集中提供的帮助。

引言