重症跨性别与性别多元化成年人在临终关怀与姑息治疗中的未满足需求：一项专题范围综述

《American Journal of Hospice and Palliative Medicine》：Unmet Needs of Transgender and Gender-Diverse Adults With Serious Illness Receiving Hospice and Palliative Care: A Thematic Scoping Review

　　

摘要

背景：与顺性别群体相比，跨性别与性别多元化个体具有较高的死亡率及重症疾病发病率。尽管存在上述差异，歧视与污名化仍然对高质量临终关怀与姑息治疗的获取构成障碍。

目的：本项范围综述旨在识别美国境内接受临终关怀与姑息治疗的性别多元化成年人所存在的未满足需求。

方法：遵循PRISMA-ScR指南，研究人员于2025年5月至6月期间系统检索了七个数据库。纳入标准要求：英文出版物、研究场景为美国境内、研究对象仅聚焦于性别多元化成年人，以及研究内容涉及重症疾病、临终关怀或姑息治疗情境中的未满足需求。两名评审人员独立完成标题、摘要及全文的筛选。

结果：共五篇出版物符合入选标准。描述性主题分析识别出四大类未满足需求：（1）具备性别肯定培训能力的胜任医疗保健专业人员；（2）整体性、包容性的照护提供模式；（3）家庭及非血缘选择家庭（chosen family）的参与规程；（4）保护性机构政策与法律框架。主要局限性包括样本量较小；以医疗保健专业人员视角为主而缺乏跨性别患者声音；依赖于描述性及叙事性研究方法；以及缺乏对种族、阶层与残障状况的交叉性分析。

结论：本综述揭示了针对性别多元化患者临终需求的研究存在严重资源投入不足。迫切优先事项包括：对临终关怀与姑息治疗专业人员开展系统性能力培训、制定循证临床指南、倡导保护性法律框架，以及最为关键的是——开展以跨性别患者在重症疾病照护中的亲身经历与偏好为中心的强有力定量与定性研究。

**论文解读：重症跨性别与性别多元化成年人在临终关怀与姑息治疗中的未满足需求——一项专题范围综述**

**一、研究背景与问题提出**

重症疾病（serious illness）被定义为“具有高死亡风险、对生活质量产生负面影响，并在症状、治疗或照护者压力方面负担沉重”的疾病状态，包括危及生命的危重疾病、重大慢性疾病的晚期阶段、多种共病（multimorbidity）以及衰弱状态（frailty）。性与性别少数群体（sexual and gender minority, SGM）在历史上长期承受健康不平等，其重症疾病发病率显著高于一般人群，这一现象常被归因于少数群体压力（minority stressors）——即源于个体SGM身份的近端（内化）与远端（人际间）边缘化。跨性别与性别多元化（transgender and gender-diverse, TGD）群体的情况更为严峻，与顺性别群体相比，其死亡风险和重症疾病（如免疫缺陷综合征、心血管疾病、严重精神疾病等）发病率均更高。然而，目前对于患有重症疾病的性别多元化成年人未满足需求的认识十分有限，这严重制约了针对该群体的有效照护。

临终关怀与姑息治疗提供者肩负着通过医疗照护和支持来治疗重症疾病、改善患者及其家庭生活质量的任务。临床专家认为，量身定制的照护计划是提供这一关键照护的最有效方法。然而，对于TGD群体而言，由于性别身份特异性资源可及性与可用性不足、照护连续性欠缺、转诊和照护延迟等常见障碍，量身定制照护计划所带来的健康和社会心理益处可能大打折扣。例如，接受姑息治疗的TGD患者经常遭遇多重用药相关问题，需要在管理主要诊断、相关疼痛及其他躯体或精神症状的同时，服用多种药物并配合性别肯定激素和/或非激素治疗。当TGD重症患者接触到持有跨性别恐惧或顺性别规范（cis-normative）信念的医疗保健专业人员（healthcare professional, HCP）时，其面临照护不足的风险。迈耶的少数群体压力理论详细阐述了被污名化身份（如TGD）与慢性少数群体相关压力源所施加的严重健康不平等之间的关联。歧视与污名化是获取高质量临终关怀与姑息治疗的关键障碍，导致患者身份特异性需求被忽视。TGD群体在临终关怀与姑息治疗方面的质量以及少数群体压力所扮演的角色仍鲜为人知，亟需建立证据基础，以指导并实施以患者性别身份和生活经历为依据的以人为本的重症疾病照护计划。为此，研究人员开展了此项范围综述，旨在系统梳理现有同行评审文献，探索影响TGD成年人在临终关怀与姑息治疗中体验的多层面社会与临床因素，包括挑战与支持性资源，从而为研究优先事项的确立和以性别肯定为导向的个性化重症疾病照护的发展提供依据。该论文发表于《American Journal of Hospice and Palliative Medicine》。

**二、主要技术方法**

本项范围综述遵循系统评价和荟萃分析优先报告的条目范围综述扩展版（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews, PRISMA-ScR）指南开展。在学术图书馆员的协助下，研究人员于2025年5月至6月间对七个数据源进行了系统检索，包括PubMed、CINAHL、Scopus、PsycINFO、Web of Science、Google Scholar，并辅以向后引用检索，文献管理在Covidence平台在线完成。纳入标准要求：英文发表、研究在美国境内开展、研究对象主要为TGD成年患者和/或其照护提供者、内容涉及重症疾病、临终关怀或姑息治疗及未满足需求。两名作者独立筛选标题、摘要及全文。符合条件的研究涵盖了多种研究方法，包括混合方法研究、定性研究、病例报告和混合病例研究。两名共同作者审阅了纳入文章、编码和主题分组，并综合研究结果，任何解释性分歧均通过讨论解决并纳入最终主题分析。

**三、研究结果**

**证据选择：** 通过原始文献检索共获得1599篇出版物，去除重复文献（n = 840）后，经标题和摘要筛选去除与主题无关文献586篇；对剩余173篇进行全文评估，最终去除168篇，排除原因包括：缺乏对TGD成年人的独占性关注（n = 105）、未涉及临终关怀/姑息治疗和重症疾病（n = 56）、国际场景研究（n = 2）、会议摘要（n = 4）及实践建议格式（n = 1）。最终5篇文章符合所有纳入标准，纳入最终综合。其中包含1项混合方法研究、2项定性研究及2项病例研究（即1篇病例报告和1篇混合病例研究）。3篇出版物仅从HCP视角提供数据，其余2篇同时包含TGD参与者和HCP参与者。由于纳入文献中HCP视角占主导地位，TGD患者代表性有限，综合结果主要反映当前文献状况，不应被解读为HCP与TGD患者视角的对等呈现。

**描述性主题分析：** 分析识别出四个跨领域主题：（1）缺乏支持性、受过教育且训练有素的医疗保健专业人员；（2）缺乏整体性、包容性和肯定性的临终关怀与姑息治疗；（3）家庭与支持系统参与不足；（4）机构政策变革、护理强制要求与法律改革需求。

**缺乏支持性、受过教育且训练有素的HCP：** 在所有出版物中，对支持性、受过教育且训练有素的HCP的需求均被确认为远端压力源。HCP和TGD受访者均指出，HCP需要应对歧视性和缺乏支持性的做法，包括无意识偏见、隐私侵犯和对患者尊严的威胁等子主题，并需要识别社区倡导者以协助促进治疗性医患关系的建立。参与者表达了对照护不足的担忧，认识到临终关怀和姑息治疗HCP缺乏包容性教育和培训。HCP指出，改善支持、教育和培训也将满足他们对患者和职业伦理义务的使命感。在文献中有限的TGD队列中，健康保险覆盖不足和训练不当的临终关怀与姑息治疗HCP与照护可及性受限相关。HCP描述，HCP准备不足导致TGD患者回避照护；由于培训和训练缺失以及训练不当的同事表现出歧视性行为，导致不良后果。这些缺陷使TGD成年人对临终关怀和姑息治疗资源缺乏信心，并因预期中的虐待和污名而降低资源利用率。

**缺乏整体性、包容性和肯定性的临终关怀与姑息治疗：** 所有纳入出版物中的HCP和TGD受访者均确认，整体性、包容性和肯定性照护是一项未满足的需求。两个群体均指出了沟通挑战，例如忽视性别身份一致的人称代词导致缺乏尊重性互动，阻碍患者在决策和照护计划过程中的协作参与。HCP和TGD参与者一致建议关注TGD相关的主要健康问题，研究识别出TGD患者中较高的心理健康问题发生率，包括创伤后应激、抑郁、焦虑和自杀倾向等挑战。TGD参与者和HCP还强调关注交叉性身份的重要性，TGD重症成人可能因其性别身份与种族/民族、年龄、宗教信仰及其他身份维度的组合而面临歧视和照护不足。在照护环境中，肯定性照护的缺失与安全问题以及患者与HCP在临终规划中的优先级错位相关。TGD成人及其亲人面临更高的暴力风险，这凸显了创建包容和安全环境的需求，患者可以在其中决定是否、何时以及如何披露其性别身份。尽管HCP通常侧重于症状管理，TGD患者则强调继续性别肯定激素治疗和对性别身份敏感的照护。此外，TGD成人和HCP识别出未满足的精神和存在性需求，包括性别身份肯定、关注“整体疼痛”以及与前支持社区（包括礼拜场所）和解的机会。最后，TGD成人和HCP进一步强调需要对预期性悲伤、丧亲之痛和死后规划进行肯定性支持，包括在纪念中保护患者的性别身份以维护其尊严、遗产和记忆，以及对死后身份被“出柜”（非自愿披露个人身份）的担忧。

**家庭与支持系统参与不足：** HCP和TGD受访者均描述了在家庭和支持系统参与方面的挑战，这独立于其他未满足需求而存在。子主题包括在照护规划和执行中患者支持系统整合不足，表现为否定患者定义家庭的权利等压力性情境。HCP污名化以及对伴侣和非血缘家庭成员（即非血缘选择家庭）的忽视表明需要倡导。政策和法律往往默认排他性做法，缺乏照护提供者的干预。在纳入文章的有限TGD患者中，许多人报告曾被生物学家庭排斥或孤立，因此他们在生物学家庭建构和关系之外定义了自己的支持系统。关于纳入生物学家庭和非血缘选择家庭的分歧与既存的患者-家庭冲突压力相互关联，导致缺乏接受、支持和照护规划协作。TGD和HCP受访者均指出，需要在医疗意见分歧中进行冲突调解，并鼓励所有相关方的支持，无论其信念是否一致。

**机构政策变革、护理强制要求与法律改革需求：** TGD参与者强调了机构特定政策变革，而HCP受访者则侧重于多层次改革的重要性。HCP主张机构评估和修改其政策，以允许并保护TGD重症成年人在临终关怀和姑息治疗中的治疗，特别是在长期护理机构和住院病房。HCP和TGD参与者建议制定全国性护理强制要求和法律改革，护理强制要求应包括在重症疾病照护中普遍获得性别肯定实践。HCP特别指出需要通过州和民权保护进行法律改革，强调缺乏可接受照护的安全空间。

**参与者研究建议：** 研究人员一致主张征询自认为TGD和顺性别的临终关怀与姑息治疗HCP的观点。HCP和TGD患者也承认缺乏可用的、强有力的数据和针对TGD重症成人在临终关怀和姑息治疗多个领域中压力源和未满足需求的研究举措。具体研究建议包括评估和调查如何有效支持高质量临终关怀与姑息治疗的获取和提供、临终规划评估以及交叉性与群体特异性未满足需求之间的具体关系。

**伦理考量：** 三篇文章涉及研究设计和患者照护中的伦理关切。在解决定性方法学的伦理影响方面，一项出版明确在研究设计中纳入保护性流程以维持参与者安全，强调参与者匿名性和安全感、开放沟通以及研究参与者与协调者之间的合作。两篇出版物通过两种框架（护理照护框架和患者身份框架）将病例研究作为患者照护伦理考量的基础。护理伦理通过CAMPERS框架应用于肯定性TGD包容性照护，强调护士的自我反思，倡导在每次照护互动中践行文化谦逊。针对患者及其身份转变中的伦理困境，另一篇病例分析探讨了患者自主性、心理连续性（即当前与过去身份的延续发展）及其与性别肯定照护的交叉，评估如何在维护患者尊严和生活质量的前提下应对患者身份变化。

**四、讨论与结论**

本项范围综述首次整合了针对TGD重症疾病患者在临终关怀和姑息治疗中视角的现有研究。综述发现，仅有五篇出版物涉及该主题，表明该领域缺乏严谨研究。研究结果反映了TGD个体在临终关怀和姑息治疗过程中经历的少数群体压力过程，相关健康结果包括患者安全和照护可及性。缓解远端压力源的策略包括：配备支持性、受过教育且训练有素的HCP；提供整体性、包容性和肯定性的临终关怀与姑息治疗；促进家庭和支持系统参与；以及推动机构政策变革、护理强制要求和法律改革。文献仅识别出一种明确的缓解近端压力源的策略：整体性、包容性和肯定性的临终关怀与姑息治疗。参与者建议的优化HCP临床实践的举措包括评估有意识和无意识偏见、维护尊严感、社区伙伴关系与倡导，以及关注照护不足问题。研究人员指出，未来需要更全面地解决临终关怀和姑息治疗的获取、提供和质量、临终规划以及交叉性问题，并增加TGD个体的参与以更准确地识别照护偏好和有效的服务提供方式。局限性方面，仅纳入TGD专属文献和排除更广泛的SGM文献导致样本量较小（n = 5）但体现了SGM合并问题；仅纳入美国研究限制了使用更强大的国际文献。研究人员强调，未来应纳入国际文献，审视其他国家实施的更强保护措施，并识别在美国医疗体系中调整和应用这些政策的机会。展望未来研究方向，现有文献中经验数据的匮乏和依赖已发表轶事证据的情况、小样本量、以及缺乏仅针对TGD成人的调查研究，均表明需要进行更严谨的大规模研究。

**研究结论：** 本项范围综述首次对聚焦于美国境内接受临终关怀与姑息治疗的TGD重症成人未满足需求的文献进行了分析和综合。鉴于综述的纳入标准，有限的经验数据表明需要在该领域开展进一步研究；特别是增加对TGD重症患者、照护者和其他支持系统的招募与参与。本综述通过绘制显著证据空白图并确定值得未来研究的领域，推进了临终关怀与姑息治疗实践。更多以患者偏好和HCP实施实践为优先的实证评估，具有为优化和可扩展的临床干预提供信息的巨大潜力，从而在管理重症疾病时最大化健康、福祉和生活质量。通过与利益相关者合作和协作，HCP可以更准确地识别和解决TGD患者所经历的照护缺陷，并确定向这一多元群体提供此类重要照护的最有效方法。