血液透析患者的疾病认知及其与护理行为的关系

《Medical Care》：Illness perception and its relationship with nursing care behaviors in hemodialysis patients

　　

本研究旨在评估血液透析患者的疾病感知与护理行为之间的关系。该横断面描述性研究于2022年1月至7月在一拥有40台透析设备的高容量门诊血液透析中心进行。采用连续（便利）抽样法，共纳入223名接受血液透析的患者。数据通过社会人口学量表、简明疾病感知问卷（BIPQ）和关怀行为量表（CBI）-24收集。统计分析采用独立样本t检验、方差分析、Pearson相关分析和多元线性回归分析。BIPQ总分为51.08±5.58分，CBI-24为4.82±0.45分，两者之间呈统计学显著正相关（r=0.214；P=.001）。CBI-24的保障亚量表与BIPQ的认知亚量表之间存在显著负相关（r=?0.152；P=.023）。知识与技能亚量表与情感亚量表（r=0.234；P=.001）及认知亚量表（r=0.145；P=.030）之间存在显著正相关；尊重与情感亚量表之间（r=0.192；P=.004）以及连通性与情感亚量表之间（r=0.275；P=.000）也存在显著正相关。教育程度、通路类型、是否有人帮助照护、透析治疗年限及BIPQ解释了24.4%的变异（F=9.887；R2=0.244；P=.000）。随着病程延长，患者的疾病感知受到负面影响。这些发现强调了个性化和整体性护理干预对于改善血液透析患者疾病感知和增强治疗依从性的重要性。

**1. 引言**

慢性肾脏病是土耳其及全球的严重公共卫生问题。尽管早期发现疾病通常可以预防或延缓疾病进展，但低知晓率和延迟诊断限制了许多患者获得这些机会。这一进行性疾病影响全球超过10%的人口，涉及超过8亿人。随着慢性肾脏病进展至终末期肾病，肾脏替代治疗成为必要，而维持性血液透析是全球最常用的治疗方式。尽管具有维持生命的作用，维持性血液透析与巨大的身体、心理和社会负担相关，这些负担对患者生活质量及整体健康产生不利影响。[1]

在终末期肾病的治疗中，血液透析仍是最广泛使用的肾脏替代疗法。它从多个方面影响日常生活，包括饮食、液体摄入、多次治疗干预和自我管理，需要全面的护理计划。血液透析患者面临繁重的干预负担，这不仅影响其身心健康，还影响其家庭、生活方式、工作能力及生活质量。除这些身体挑战外，接受维持性血液透析的患者常经历心理困扰，包括焦虑、抑郁、不确定性和情绪健康降低，这些都可能影响其对治疗和疾病管理的适应。[2,3]

疾病感知指个体对自身疾病状况的视角，聚焦于其体验和理解。慢性疾病为了解健康行为如何维持提供了见解。[4,5]急性病和慢性病患者会发展自己的信念体系来理解其医疗状况并制定应对策略。这些信念体系，也称为疾病感知，在Leventhal常识模型中进行了理论阐述。疾病感知的特征包括疾病身份、其感知原因、疾病是急性、慢性还是循环性的、对疾病严重程度的感知、关于治疗的信念，以及它引发的情绪反应，包括焦虑和担忧。[6,7]根据该理论框架，疾病感知影响应对行为、治疗依从性、情绪适应和健康结果。因此，对于必须适应终身治疗、复杂自我管理要求和反复治疗干预的接受维持性血液透析的患者来说，理解疾病感知尤为重要。了解这些患者如何感知其疾病可以为制定针对性护理策略提供依据，以增强依从性和心理健康。[3,4]

疾病感知并非静态，而是在疾病轨迹中不断演变，并受到患者症状体验、治疗、医护人员和社会支持的影响。在血液透析患者中，适应不良的疾病感知与治疗依从性较差、生活质量较低以及长期治疗需求应对无效相关。[4,5]因此，确定与疾病感知相关的因素对于改善该人群的患者中心护理至关重要。

Delmas等人此前的研究报告指出，接受维持性血液透析的患者通常对护理关怀行为持正面感知，并强调了该人群中护患关系的重要性。作者比较了患者和护士对关怀行为的感知，发现患者倾向于比护士本身更正面地评价护理。然而，他们的研究聚焦于感知到的关怀行为的差异，并未探讨疾病感知是否与患者对护理的评价相关。因此，接受维持性血液透析的患者中疾病感知与感知到的护理行为之间的关系仍不明确。[8]本研究旨在在接受维持性血液透析的患者样本中检验这一关系。关怀行为需要两项基本能力。第一项是情商、可靠性和感知能力。第二项与技能、治疗干预和危机应激管理有关。[9]维持性血液透析要求患者每次约4小时、每周3次与护理人员持续接触，这提供了一个独特的治疗环境，使护士能够与患者建立持续的人际关系。这种长期互动使护士不仅能提供技术护理，还能评估患者对疾病的认知和情绪反应，提供个性化教育、情感支持和咨询，并促进适应性应对。因此，护理行为可能在塑造患者疾病感知和促进其成功适应长期治疗中发挥重要作用。[4]血液透析是一种使饮食和液体限制变得困难的治疗方法，护士在这方面也起着关键作用。[10]特别是，护士必须评估患者的需求并为每个人提供具体的整体护理。维持性血液透析要求患者每次约4小时、每周3次与护理人员直接接触：这是一种与大多数急性护理互动在质量上截然不同的持续治疗性接触。这种长期近距离接触为护士创造了一个结构化机会，使她们能够评估并回应患者对疾病的认知和情绪表征，使得透析单元成为研究疾病感知与护理行为之间关系的一个特别相关的场所。[2,8,11]

先前的研究主要聚焦于疾病感知与临床结果之间的关联，如接受透析患者的治疗依从性、自我管理、心理困扰和生活质量。同样，护理行为也被研究与患者满意度、护理质量和临床结果的关系。然而，关于患者疾病感知与护理行为感知之间关系的证据仍然有限。[3,12,13]明确这一关系可能为支持旨在改善维持性血液透析环境中心理适应和患者中心护理的护理干预提供依据。

因此，本研究旨在评估接受维持性血液透析患者的疾病感知与感知到的护理行为之间的关系。具体而言，本研究试图回答以下研究问题：

接受维持性血液透析患者的疾病感知水平如何？

接受维持性血液透析患者的感知到的护理行为水平如何？

接受维持性血液透析患者的疾病感知与感知到的护理行为之间是否存在显著关系？

**2. 方法**

**2.1. 研究设计**

采用横断面描述性相关性设计，因为该方法适用于在单一时间点上检验两个连续变量之间的关联而不推断因果关系。该设计能够在透析环境中同时评估疾病感知和护理行为，并与肾脏护理研究中先前的方法学途径一致。本研究按照流行病学观察性研究报告强化声明进行横断面研究报告。

**2.2. 数据收集**

数据于2022年1月至7月从单一透析中心接受治疗的患者中收集。该中心共有40台透析设备，平均每天进行3次透析。此外，中心有5名护士、10名透析技术员和1名医学专家工作。

纳入标准：年龄18岁及以上、接受慢性血液透析治疗超过6个月、无听觉或视觉障碍、无精神疾病、阿尔茨海默病或痴呆、以及自愿参与沟通和本研究。

使用已知人口样本量公式计算所需样本量。数据收集时，共有336名患者正在接受透析。样本量使用公式n=(N·t2·p·q)/d2(N?1)+t2·p·q确定，其中N为人口规模（336），t为对应95%置信水平的标准正态偏差（t=1.96），p为人口中属性估计比例（p=.50），q=1?p（q=0.50），d为误差范围（d=0.05）。使用这些参数，计算所需样本量为223。采用连续抽样（非概率）方法，达到该数量后终止数据收集。

研究期间到透析单元就诊的符合条件的患者被连续邀请参与，直至达到所需样本量。所有问卷均由经过培训的研究人员在私人透析单元通过面对面访谈收集。参与者被告知其回答将保持保密，分析前将匿名处理，不会影响其接受的护理或向负责其治疗的透析工作人员透露。数据连续纳入直至达到223的目标样本量；因此没有缺失数据需要填补或排除。所有数据收集人员均接受标准化程序培训，以确保问卷实施的一致性，最大限度地减少访谈者偏差，并在数据收集期间识别参与者的不适迹象。他们还对研究假设保持盲态，以减少潜在的观察者偏差。

**2.3. 数据收集工具**

使用个人信息表、简明疾病感知问卷（BIPQ）和关怀行为量表（CBI）-24作为数据收集工具。在本研究中，数据收集工具通过标准化方案对所有参与者进行面对面访谈实施。

**2.3.1. 社会人口学数据表**

个人信息表由研究者通过扫描相关文献来源编制。包含10个关于年龄、性别、婚姻状况、教育程度、就业状况、经济状况、是否有人帮助照护、静脉通路类型及血液透析治疗持续时间的问题。

**2.3.2. BIPQ**

BIPQ由Broadbent等人于2006年编制。[14] Karata?、?zen和Kutlutürkan在癌症患者中测试了土耳其语的效度和信度，其Cronbach alpha系数为0.85。[15] 土耳其语版问卷包含7个项目，另加1个关于病因的附加项目。除病因外的7个项目采用0至10的Likert型评分。问卷包含2个亚量表：疾病的认知表征和疾病的情绪表征。疾病的认知表征包括2个关于个人控制的项目、3个关于治疗控制的项目和6个关于疾病可理解性的项目。疾病的情绪表征包括1个关于后果的项目、4个关于疾病身份的项目、5个关于担忧的项目和7个关于情绪状态的项目。连同这些项目，最后部分还有一个开放式问题，询问认为导致疾病的三个最重要原因是什么。在评估量表时，总分计算显示疾病对患者构成威胁或安抚的程度。计算量表分数时，第2、3和6题反向计分，加上第1、4、5和7题的分数。高分表示疾病对患者构成更大威胁。[15]在本血液透析样本中，内部一致性通过Cronbach alpha值为0.83得到确认。

**2.3.3. CBI-24**

该42项目量表适用于患者和护士的诊断，由Wu等人（2006）重组为24个项目和4个亚量表。[16]该量表旨在评估护理关怀过程。可由研究者与患者通过面对面或电话访谈实施，也可由患者自行完成。Kur?un和Kanan（2012）在土耳其测试了其效度和信度。[17] CBI包含24个项目，分为4组：保障、知识与技能、尊重和连通性。

在回应方面，采用6点Likert量表，其中1=从不，2=几乎从不，3=有时，4=经常，5=大多数时候，6=总是。在计算量表得分时，将24个项目的得分相加后除以24，得出介于1到6之间的总分。获得分量表得分的方法是将各分量表中各项目的得分相加，再除以该分量表的项目数量，得到1到6之间的得分。各分量表及总分得分越高，表明患者感知的护理质量水平越高。量表得分越高，表明对护理质量的感知越积极。在本血液透析样本中，内部一致性通过Cronbach alpha 0.93得到确认。

2.4 统计分析

使用社会科学统计软件包25.0（SPSS Inc.）对数据进行分析。对于描述性变量，计算均数±标准差；对于名义变量，计算频率和百分比。采用Kolmogorov-Smirnov检验评估连续变量的正态性。由于数据呈正态分布，采用独立样本t检验和单因素方差分析，根据描述性特征比较量表总分。当方差分析发现显著差异时，采用最小显著差异法（LSD）事后检验进行多重比较。采用Pearson相关分析检验两个连续变量之间的相关性。采用多元线性回归分析确定影响CBI-24的因素。在建立回归模型之前，使用方差膨胀因子和容差统计量评估纳入回归模型的自变量之间的多重共线性。统计学显著性水平设定为P < .05。

2.5 伦理考量

在开展本研究之前，已获得健康科学大学Hamidiye非干预性临床研究伦理委员会的伦理批准（批准编号：E-46418926-050.01.04-75040；批准日期：2021年11月3日）。在参与研究之前，已获取所有参与者的书面知情同意。参与者被告知其参与完全是自愿的，可随时无理由退出研究，且其决定不会影响所接受的透析治疗或护理服务。所有问卷在统计分析前均进行了匿名化处理，未记录任何可识别个人身份的信息。个体应答结果仅研究团队可查阅，未与透析护士或其他临床人员共享。由于问卷包含与疾病感知和护理评价相关的内容，已告知参与者部分问题可能会引起情绪反应。数据收集人员经过培训，能够识别情绪不适的迹象，并在必要时终止访谈。在数据收集过程中，没有参与者需要终止访谈或转介心理服务。本研究按照《赫尔辛基宣言》的原则进行。作者声明无利益冲突。本研究未获得公共、商业或非营利部门任何资助机构的专项拨款。

3. 结果

本研究共纳入223名患者。表1显示了参与者的社会人口学特征。参与者平均年龄为53.12 ± 14.04岁，53.4%为男性，39.5%具有小学学历，63.7%已婚，30.0%在职，66.4%收入等于支出。平均透析治疗年限为5.70 ± 4.11年，72.6%采用动静脉瘘（AVF），78.5%患有慢性病，78.5%规律用药，50.2%有人协助其护理（表1）。个体的CBI-24平均总分为4.82 ± 0.45（95%置信区间[CI]：4.76–4.88），BIPQ平均总分为51.08 ± 5.58（95% CI：50.3–51.8）。CBI-24各分量表平均分分别为：保证感4.65 ± 0.53（95% CI：4.73–4.75），知识与技能4.87 ± 0.82（95% CI：4.59–4.73），尊重性4.86 ± 0.77（95% CI：4.76–4.95），联结感4.98 ± 0.78（95% CI：4.88–5.08）。BIPQ各分量表平均分分别为：疾病情绪表征32.77 ± 3.65（95% CI：32.8–33.2），疾病认知表征18.31 ± 3.88（95% CI：17.8–18.8）（表2）。

表1 患者社会人口学与临床特征分布（N = 223）

| 变量 | n | % |
|------|---|---|
| 年龄* | 53.12 ± 14.04 | 21–82 |
| 性别 | | |
| 女性 | 104 | 46.60 |
| 男性 | 119 | 53.40 |
| 婚姻状况 | | |
| 已婚 | 142 | 63.70 |
| 单身/丧偶 | 81 | 36.30 |
| 教育程度 | | |
| 基础识 | 36 | 16.10 |
| 小学 | 88 | 39.50 |
| 中学 | 85 | 38.10 |
| 大学 | 14 | 6.30 |
| 就业状况 | | |
| 是 | 67 | 30.00 |
| 否 | 156 | 70.00 |
| 经济状况 | | |
| 收入 < 支出 | 28 | 12.60 |
| 收入 = 支出 | 148 | 66.40 |
| 收入 > 支出 | 47 | 21.10 |
| 透析年限* | 5.70 ± 4.11 | 0.5–180 |
| 血管通路 | | |
| 动静脉瘘（AVF） | 162 | 72.60 |
| 永久性导管 | 51 | 22.90 |
| 临时性导管 | 10 | 4.50 |
| 慢性病 | | |
| 无 | 48 | 21.50 |
| 有 | 175 | 78.50 |
| 规律用药 | | |
| 是 | 175 | 78.50 |
| 否 | 28 | 12.60 |
| 有时 | 20 | 9.00 |
| 护理协助 | | |
| 有 | 112 | 50.20 |
| 无 | 111 | 49.80 |

AVF = 动静脉瘘，HD = 血液透析，N/n = 患者数量，SD = 标准差。*均数 ± SD（最小值–最大值）

表2 BIPQ与CBI-24总分及各分量表的平均分

| | 均数 ± SD | 最小值–最大值 | 95.0% CI 下限 | 95.0% CI 上限 |
|---|---|---|---|---|
| BIPQ总分 | 51.08 ± 5.58 | 36.00–65.00 | 50.3 | 51.8 |
| 疾病情绪表征 | 32.77 ± 3.65 | 21.00–40.00 | 32.8 | 33.2 |
| 疾病认知表征 | 18.31 ± 3.88 | 20.00–27.00 | 17.8 | 18.8 |
| CBI-24总分 | 4.82 ± 0.45 | 3.04–5.58 | 4.76 | 4.88 |
| 保证感 | 4.65 ± 0.53 | 2.88–5.88 | 4.59 | 4.73 |
| 知识与技能 | 4.87 ± 0.82 | 2.00–6.00 | 4.76 | 4.98 |
| 尊重性 | 4.86 ± 0.77 | 2.83–6.00 | 4.76 | 4.95 |
| 联结感 | 4.98 ± 0.78 | 2.60–6.00 | 4.88 | 5.08 |

BIPQ = 简明疾病感知问卷，CBI-24 = 关怀行为量表-24，CI = 置信区间，SD = 标准差

研究发现有统计学意义的发现包括：在职患者、大学学历患者以及收入与支出持平患者的CBI-24总分均值更高（P < .05）。动静脉瘘（AVF）血管通路患者和有护理协助支持的患者在关怀行为方面存在统计学显著差异（P < .05）。女性患者的疾病感知高于男性患者（P < .05）。透析年限与BIPQ总分之间存在弱正相关（r = 0.154，95% CI：0.023–0.280，P = .021），与CBI-24总分之间存在中等正相关（r = 0.286，95% CI：0.161–0.402，P < .001）（表3）。

表3 社会人口学与临床特征与CBI-24和BIPQ得分均值的比较

| 变量 | BIPQ | | | | CBI-24 | | | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| | 均数 ± SD | 95.0% CI 下限 | 95.0% CI 上限 | | 均数 ± SD | 95.0% CI 下限 | 95.0% CI 上限 | |
| 年龄 | r = ?0.129 P = .054 | ?0.256 | 0.002 | | r = ?0.060 P = .375 | ?0.190 | 0.072 | |
| 透析年限 | r = 0.154 P = .021 | 0.023 | 0.280 | | r = 0.286 P = .000* | 0.161 | 0.402 | |
| 性别-女性 | 51.09 ± 5.24 | ?1.459 | 1.498 | | 4.81 ± 0.47 | ?0.142 | 0.979 | |
| 性别-男性 | 51.07 ± 5.87 | | | | 4.83 ± 0.44 | | | |
| | t = 1.262 P = .979 | | | | t = 0.527 P = .715 | | | |
| | Cohen d = 0.17 | | | | Cohen d = 0.07 | | | |
| 婚姻状况-已婚 | 50.95 ± 5.93 | ?1.879 | 1.188 | | 4.85 ± 0.46 | ?0.459 | 0.202 | |
| 婚姻状况-单身/丧偶 | 51.29 ± 4.93 | | | | 4.77 ± 0.43 | | | |
| | t = 3.588 P = .657 | | | | t = 1.322 P = .216 | | | |
| | Cohen d = 0.64 | | | | Cohen d = 0.18 | | | |
| 就业-是 | 51.46 ± 5.84 | ?1.055 | 2.160 | | 4.96 ± 0.43 | 0.746 | 0.330 | |
| 就业-否 | 50.91 ± 5.47 | | | | 4.76 ± 0.45 | | | |
| | t = 0.253 P = .499 | | | | t = 0.705 P = .002* | | | |
| | Cohen d = 0.04 | | | | Cohen d = 0.10 | | | |
| 教育-基础识字 | 50.22 ± 5.40 | 48.393 | 52.050 | | 4.62 ± 0.52 | 4.444 | 4.796 | |
| 教育-小学 | 50.27 ± 5.41 | 49.125 | 51.419 | | 4.81 ± 0.45 | 4.711 | 4.901 | |
| 教育-中学 | 51.93 ± 5.86 | 50.664 | 53.194 | | 4.86 ± 0.42 | 4.772 | 4.955 | |
| 教育-大学 | 53.14 ± 4.33 | 50.642 | 55.642 | | 5.12 ± 0.24 | 4.980 | 5.263 | |
| | F = 2.229 P = .086 | | | | F = 4.938 P = .002* | | | η2 = 0.030 |
| | η2 = 0.063 | | | | | | | |
| 经济-收入 < 支出 | 50.29 ± 5.89 | 48.003 | 52.568 | | 4.61 ± 0.49 | 4.422 | 4.804 | |
| 经济-收入 = 支出 | 51.24 ± 5.40 | 50.366 | 52.119 | | 4.88 ± 0.43 | 4.811 | 4.951 | |
| 经济-收入 > 支出 | 51.02 ± 6.03 | 49.251 | 52.790 | | 4.74 ± 0.46 | 4.608 | 4.877 | |
| | F = 0.348 P = .707 | | | | F = 5.123 P = .007** | | | η2 = 0.040 |
| | η2 = 0.045 | | | | | | | |
| 慢性病-无 | 54.12 ± 6.27 | ?1.919 | 1.671 | | 4.84 ± 0.46 | ?0.112 | 0.179 | |
| 慢性病-有 | 50.70 ± 5.70 | | | | 4.81 ± 0.45 | | | |
| | t = 0.146 P = .127 | | | | t = 0.508 P = .652 | | | |
| | Cohen d = 0.02 | | | | Cohen d = 0.08 | | | |
| 血管通路-AVF | 51.03 ± 5.69 | 50.147 | 51.914 | | 4.88 ± 0.42 | 4.820 | 4.949 | |
| 血管通路-永久性导管 | 51.69 ± 5.10 | 50.252 | 53.119 | | 4.70 ± 0.45 | 4.579 | 4.831 | |
| 血管通路-临时性导管 | 48.70 ± 5.93 | 44.460 | 52.939 | | 4.30 ± 0.64 | 3.847 | 4.769 | |
| | F = 1.220 P = .297 | | | | F = 10.482 P = .000*** | | | η2 = 0.011 |
| | | | | | η2 = 0.087 | | | |
| 护理协助-有 | 51.00 ± 5.62 | ?0.628 | 1.322 | | 4.89 ± 0.44 | 0.251 | 0.262 | |
| 护理协助-无 | 51.15 ± 5.56 | | | | 4.75 ± 0.46 | | | |
| | t = 0.039 P = .838 | | | | t = 0.187 P = .018* | | | |
| | Cohen d = 0.01 | | | | Cohen d = 0.03 | | | |

r = Pearson相关检验；F = 单因素方差分析；t = 独立样本t检验。ANOVA = 方差分析，AVF = 动静脉瘘，BIPQ = 简明疾病感知问卷，CBI-24 = 关怀行为量表-24，CI = 置信区间，HD = 血液透析，SD = 标准差。*基础识字与中学之间以及基础识字与大学之间的显著性差异。**收入 < 支出与收入 = 支出之间的显著性差异。***AVF与永久性/临时性导管之间以及永久性导管与临时性导管之间的显著性差异。P < .05；P < .01。

对CBI-24与BIPQ总分的相关性进行了检验，发现存在显著正相关（r = 0.214，95% CI：0.085–0.336，P = .001），表明疾病感知越高，关怀行为得分也越高。检验CBI-24各分量表时，发现CBI-24保证感分量表与BIPQ认知分量表之间存在显著负相关（r = ?0.152，95% CI：?0.278–?0.021，P = .023），表明认知疾病感知越高，保证感得分越低。CBI-24知识与技能分量表与BIPQ情绪分量表之间存在显著正相关（r = 0.234，95% CI：0.106–0.355，P < .001），表明情绪疾病感知越高，知识与技能得分也越高。CBI-24知识与技能分量表与BIPQ认知分量表之间也存在显著正相关（r = 0.145，95% CI：0.014–0.271，P = .030），表明较高的认知感知与较高的知识与技能得分相关（表4）。此外，CBI-24尊重性和联结感分量表与BIPQ情绪分量表之间也存在显著正相关（r = 0.192，95% CI：0.062–0.315，P = .004；r = 0.275，95% CI：0.149–0.392，P < .001），表明尊重性和联结感得分越高，情绪疾病感知也越高（图1）。

表4 BIPQ与CBI-24得分均值的相关性

| | BIPQ情绪表征 | | | BIPQ认知表征 | | | BIPQ总分 | | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 统计量 | r | P | 95.0% CI 下限–上限 | r | P | 95.0% CI 下限–上限 | r | P | 95.0% CI 下限–上限 |
| CBI-24总分 | 0.262** | .000 | 0.135–0.380 | 0.062 | .359 | ?0.070–0.192 | 0.214** | .001 | 0.085–0.336 |
| 保证感 | 0.009 | .898 | ?0.123–0.140 | ?0.152* | .023 | ?0.278–(?0.021) | ?0.100 | .135 | ?0.229–0.031 |
| 知识与技能 | 0.234** | .000 | 0.106–0.355 | 0.145* | .030 | 0.014–0.271 | 0.254** | .000 | 0.127–0.373 |
| 尊重性 | 0.192** | .004 | 0.062–0.315 | 0.063 | .346 | ?0.069–0.193 | 0.170* | .011 | 0.039–0.294 |
| 联结感 | 0.275** | .000 | 0.149–0.392 | 0.118 | .079 | ?0.014–0.245 | 0.262** | .000 | 0.135–0.380 |

BIPQ = 简明疾病感知问卷，CBI-24 = 关怀行为量表-24，CI = 置信区间，HD = 血液透析。*P < .05。**P < .01。

图1 CBI-24与BIPQ量表得分之间的关系

BIPQ = 简明疾病感知问卷，CBI-24 = 关怀行为量表-24，CI = 置信区间，SD = 标准差

采用线性回归分析确定社会人口学和临床变量以及疾病感知维度是否能独立预测CBI-24总分（表5）。整体模型具有统计学显著性（F = 8.878，P < .001），解释了CBI-24得分24.9%的变异（R2 = 0.249；调整R2 = 0.221）。较高的教育水平（β = 0.152，B = 0.083，95% CI：0.016–0.151，P = .016）、较长的血液透析年限（β = 0.185，B = 0.020，95% CI：0.007–0.034，P = .003）和较高的疾病认知表征（β = 0.161，B = 0.020，95% CI：0.005–0.035，P = .011）与较高的CBI-24得分独立相关。相反，血管通路类型（β = ?0.271，B = ?0.221，95% CI：?0.319–(?0.123)，P < .001）和护理协助支持（β = ?0.147，B = ?0.133，95% CI：?0.242–(?0.024)，P = .017）是CBI-24得分的显著独立预测因子。就业状况、经济状况和疾病情绪表征与CBI-24得分无显著关联（均P > .05）（表5）。

表5 多元线性回归分析社会人口学和临床特征及BIPQ对CBI-24得分的影响

| | ? | Beta | t | P | 95.0% CI 下限 | 95.0% CI 上限 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| （常数） | 44.771 | | 3.265 | .000 | 3.812 | 514.3 |
| 就业状况 | ?0.083 | ?0.084 | ?1.332 | .184 | ?0.206 | 0.040 |
| 教育程度 | 0.083 | 0.152 | 2.428 | .016 | 0.016 | 0.151 |
| 经济状况 | ?0.050 | ?0.064 | ?1.037 | .301 | ?0.146 | 0.045 |
| 血管通路 | ?0.221 | ?0.271 | ?4.444 | .000 | ?0.319 | ?0.123 |
| 护理协助 | ?0.133 | ?0.147 | ?2.397 | .017 | ?0.242 | ?0.024 |
| 透析年限 | 0.020 | 0.185 | 2.963 | .003 | 0.007 | 0.034 |
| 疾病情绪表征 | 0.006 | 0.052 | 0.872 | .384 | ?0.008 | 0.020 |
| 疾病认知表征 | 0.020 | 0.161 | 2.575 | .011 | 0.005 | 0.035 |

r = 0.499；R2 = 0.249；调整R2 = 0.221。F = 8.878；P = .000。

CBI-24 = 关怀行为量表-24，HD = 血液透析。

4. 讨论

本研究CBI-24各分量表得分为：保证感4.65 ± 0.53；知识与技能4.87 ± 0.82；尊重性4.86 ± 0.77；联结感4.98 ± 0.78；总分4.82 ± 0.45。Cerit和Co?kun对114名患者开展的研究中，考察了患者和护士对护理质量的感知，发现患者CBI-24总分为4.94 ± 0.84，其中得分最高的分量表为知识与技能，最低为联结感[18]。在同一研究中，各分量表均分分别为：保证感4.98 ± 0.93，知识与技能5.13 ± 0.77，尊重性4.87 ± 0.90，联结感4.75 ± 0.94。该研究的知识与技能分量表得分高于本研究。这一差异可能与临床环境、患者特征以及各机构护理组织的差异有关。Ero?lu（2018）评估108名急诊科患者中护士关怀行为的研究发现，CBI-24总分为5.94 ± 0.10。各分量表得分为：保证感5.96 ± 0.15，知识与技能5.97 ± 0.07，尊重性5.92 ± 0.15，联结感5.89 ± 0.20。急诊科环境中报告的CBI-24得分明显更高，这可能反映了患者期望、护理情境以及护士-患者互动的急性性质方面的差异。在本研究中，得分最高的分量表为联结感，这与先前的研究结果不同。这可能与血液透析期间护士与患者之间的延长接触时间有关，也与本中心的结构化教育和咨询实践有关，这些实践促进了更紧密的护士-患者关系[19]。联结感分量表评估护士与信息告知和支持患者、为患者分配充足时间以及共同理解和计划护理等相关的行为。血液透析大约每周进行3次，每次4小时。在此期间，护士是花费最多时间与患者在一起的健康专业人员。这段时间内，向患者告知饮食和液体限制、潜在并发症以及生活方式调整等方面的问题至关重要，同时要为患者投入充足的时间。透析时间越长与关怀行为得分越高之间的正相关关系，也可能反映了治疗性关系的增强以及患者对护理常规日益熟悉，从而增强了信任和参与感。据信，让患者参与其护理计划的制定有助于改善患者预后、提高对护理质量的积极感知，并最终提高对健康服务的满意度[9]。这些发现强调了人际方面的护理对于接受长期血液透析的患者可能尤为重要。

在本研究中，BIPQ平均总分为51.08 ± 5.58，情绪分量表得分为32.77 ± 3.65，认知分量表得分为18.31 ± 3.88。这些结果表明血液透析患者具有中等水平的疾病感知。?zer等人（2021）对200名血液透析患者开展的研究中使用了医学宿命论和修订版BIPQ，总分均值为29.7 ± 10.97。在BIPQ各分量表中，后果维度的均分最高（8.02 ± 1.81）[20]。Tuncel（2024）对240名血液透析患者开展的研究结果显示，BIPQ总分为62.78 ± 7.86。

在BIPQ各维度中，治疗控制维度的平均得分最高（9.29±1.37）[21]。在土耳其文化背景下，家庭成员深度参与患者护理且人际关系备受重视，患者可能格外关注护理中的关系性方面，如亲密感与情感支持。我们的研究表明，随着透析年数的增加，患者的关怀行为也相应增加。血液透析护士在病房中发挥着关键作用，她们促进护理、教育患者并提供心理社会咨询。护士比其他医疗保健专业人员更擅长通过建立治疗性关系来对关怀行为产生积极影响[22]。然而，这种关系可能是双向的：更强的关怀行为可以改善疾病认知，而疾病认知更积极的患者也可能更愿意接受护理关怀。因此，接受血液透析多年的患者从护理关怀中受益最多。这一发现可能反映了患者与护士之间随时间推移逐渐建立的信任和熟悉感，使患者能够更清晰地认识和欣赏关怀行为。本研究还发现，有工作的患者其关怀依赖行为得分高于无工作的患者。文献表明，在慢性病患者中，由于疾病导致无法继续工作而产生的生产力下降会带来经济损失，这对身心健康均产生负面影响[23]。较好的经济状况可能减轻财务压力，使患者能更多地关注治疗和自身护理，这在一定程度上可解释其与关怀行为得分较高的正相关关系。因此，有工作对患者的生活目标感有积极影响，这种积极态度体现在关怀行为中。已有报道指出，慢性肾衰竭和死亡率在较低教育水平人群中更高。同时，较高教育水平的患者在健康保护、发展和维护方面也表现更好。患者能够轻松理解并实施护士提供的健康教育，同时也能更好地感知所接受的护理质量。因此，他们受到透析症状的损害较小，生活质量也更高[24]。我们的研究结果同样观察到，与文献一致，关怀行为随教育水平的提升而增加。经济状况对于维持稳定的生活状态以及支付食品、住房和医疗等基本开支至关重要。研究发现，收入足以满足日常开支的患者表现出更好的关怀行为。Ng等人（2021年）在一项关于透析患者经济困难的系统综述中报告，低收入导致的经济困难对这些患者产生负面影响[22]。我们的发现与文献一致，表明经济状况——尤其是拥有充足的医疗费用——对关怀行为具有积极影响。动静脉内瘘（AVF）是血液透析治疗中常用的永久性血管通路之一。与其他血管通路相比，AVF具有更好的血流量，感染和血栓风险较低，同时患病率和死亡率也较低[25,26]。此外，自我护理行为对保护AVF至关重要[25]。我们的研究发现，植入AVF的患者比使用临时导管的患者具有更好的关怀行为。患者良好的关怀行为改善了自我护理行为，从而有助于AVF的保护，间接提升了透析能力。本研究发现，感到需要帮助进行护理的患者，其关怀行为得分更高。2023年一项针对160名心力衰竭患者的研究显示，确定疾病认知与求医意图的关系，报告认为那些感知到治疗效应的患者会更早寻求医疗帮助。因此，主要教育患者了解治疗的益处可能会增加其寻求医疗帮助的意愿[27]。在医院之外，通常由家庭成员负责照护。本研究开展的社区中也存在同样的情况。文献显示，家庭成员通常为血液透析患者提供大部分护理，并且患者从家庭成员那里获得最多的社会支持[28-30]。我们发现，感到需要护理帮助的患者的关怀行为得分更高。血液透析患者从护理者那里获得支持，以应对透析期间或透析后出现的各种并发症，这对关怀行为产生了积极影响。本研究的一个最终发现是，护理关怀行为得分与疾病认知得分之间存在统计学显著的正相关，表明感知到更高水平护理关怀的患者也报告了更具适应性的疾病表征。血液透析患者积极的疾病认知有助于个体更有效地应对疾病，并支持更好地适应治疗过程。相反，消极的疾病认知可能增加对治疗的抵触并损害心理健康[31]。尤其是随着疾病病程的延长，无法适应治疗方案的种种情况（依赖血液透析机和透析中心、饮食限制、液体限制等）可能对个体产生负面的心理影响。因此，疾病认知可能受到不利影响[5]。血液透析中的护理对于提高患者透析依从性具有重要作用。各种干预措施，包括适当的教育和咨询、液体和饮食管理、用药管理、心理社会支持以及姑息治疗，都对个体对疾病的认知产生积极影响。教育和咨询帮助患者及其家属了解治疗过程，从而增加治疗依从性并降低并发症风险。液体和饮食管理通过调节液体摄入和饮食来降低并发症风险。用药管理对于控制高血压、贫血和矿物质代谢紊乱至关重要。心理社会支持帮助患者应对治疗过程中遇到的心理和社会挑战[31]。尽管如此，尽管已进行统计学调整，但仍未完全排除如人格特质或未记录合并症等未测量因素的残留混杂影响。此外，透析患者对透析的依赖以及透析治疗的并发症会加重其疾病认知，这是必然的结果。同时，观察到患者对自己的护理需求有清醒的认识，对所接受的治疗和护理的认知也在提升，每次透析时的关怀行为也有所增加。采用个体化和整体性的护理方法可以减少患者对疾病的消极想法，从而进一步提高治疗依从性。此外，感知到更多护士支持的患者可能在疾病管理方面更有信心，这可能对情绪适应和治疗参与产生积极影响。当检验CBI-24各维度时，发现保证维度与BIPQ认知维度之间存在显著负相关（r=?0.152，P=.023），表明对疾病认知更消极的患者报告的护理保证感更低。根据Leventhal的常识模型，患者会形成对疾病的认知和情感表征，这些表征影响他们如何应对疾病以及对治疗的反应。较差的疾病连贯性和感知控制与较不适应的疾病认知和较差的健康结局相关[32]。我们的发现与该模型一致，表明将疾病感知为难以理解或难以控制的患者，可能感到护理关怀带来的安心感较低。这凸显了个体化教育和咨询的重要性，以增强患者对疾病的理解并提升其对护理支持的信心[6,33]。知识技能维度与疾病认知的情感维度和认知维度之间也观察到正相关，表明感知到护士具有专业知识技能的患者可能更好地理解和适应其疾病。同样，尊重与亲密维度与情感疾病表征之间的关联强调了尊重性沟通和治疗性关系对于帮助患者应对长期血液透析的情感挑战的重要性。最后，回归分析显示，在调整了社会人口学和临床特征后，疾病认知仍然是护理关怀行为的独立预测因子，表明疾病认知对患者的护理体验的贡献超越了单纯的临床因素。

**4.1 局限性**

本研究存在若干局限性需予以说明。首先，横断面相关性设计无法对疾病认知与关怀行为之间的关系做出因果推断，需要纵向研究追踪这些变量随时间的变化。其次，数据完全依赖患者自报，可能引入社会期望偏倚。患者在透析室接受积极治疗时评估护理关怀，这种风险可能被放大，可能导致评分偏高。第三，尽管严格遵守了标准化方案，但问卷由研究团队直接发放，因此无法完全排除访谈者偏倚。未来采用纵向设计、完全匿名数据收集和独立或盲法访谈者的研究对于减轻这些局限性至关重要。

**4.2 对临床实践的启示**

本研究通过证明疾病认知不仅与整体护理关怀行为感知相关，还与接受维持性血液透析的患者具体关怀维度相关，为护理知识做出了贡献。这些发现强调了将患者的疾病认知纳入常规护理的重要性。未来研究应评估针对疾病理解、感知控制和患者教育的干预措施能否改善护理关怀行为的具体维度，并增强不同透析环境下的治疗性护患关系。

**5 结论**

本研究揭示，较长的疾病病程与血液透析患者疾病认知的负面影响相关。知识技能维度与情感维度和认知维度之间、尊重与亲密维度与情感维度之间均观察到显著正相关。这些发现强调了肾脏护理护士采取个体化和整体性护理方法以改善患者疾病认知和增强治疗依从性的必要性。然而，鉴于这些结果仅限于所研究的特定血液透析样本，不应推广至更广泛的患者群体。

**致谢**

感谢所有参与研究的血液透析患者。

**作者贡献**

概念化：?zlem Bulantekin Duzalan、Elif Bulbul、Selda Selimoglu Namoglu

数据整理：Elif Bulbul、Selda Selimoglu Namoglu

正式分析：?zlem Bulantekin Duzalan、Elif Bulbul

方法论：?zlem Bulantekin Duzalan、Elif Bulbul

监督指导：?zlem Bulantekin Duzalan、Selda Selimoglu Namoglu

初稿撰写：?zlem Bulantekin Duzalan、Elif Bulbul

审阅与编辑：?zlem Bulantekin Duzalan、Elif Bulbul