《Frontiers in Oncology》：Development and validation of CORe-MBC: a pragmatic measure of participatory care for adults with metastatic breast cancer
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引言：既往研究证实肿瘤治疗中患者参与度提升与满意度、生活质量（QoL）及医疗资源利用改善相关，但现有患者参与及类似构念测量工具未能反映转移性乳腺癌（MBC）患者独特体验，且在施测方式、成本与临床整合性上存在局限。为此，研究人员开发名为Capacity, Opp
引言：既往研究证实肿瘤治疗中患者参与度提升与满意度、生活质量（QoL）及医疗资源利用改善相关，但现有患者参与及类似构念测量工具未能反映转移性乳腺癌（MBC）患者独特体验，且在施测方式、成本与临床整合性上存在局限。为此，研究人员开发名为Capacity, Opportunity, and Resources in Metastatic Breast Cancer（CORe-MBC）的MBC参与式照护新量表，以便临床便捷使用。方法：在MBC患者、肿瘤医师与量表开发专家协助下建立候选条目池；于大型学术肿瘤中心招募130名英语MBC患者进行测试，同时施测健康激活、自我效能、照护满意度与社会支持（情感、信息、实质）等已验证量表；心理测量分析含探索性因子分析（斜交旋转）与平行分析以判定维度。结果：受试者年龄34–90岁，82%为白人，34%学历低于大学，99%为女性；候选条目落于能力（capacity）、机会（opportunity）、资源（resources）三因子（载荷均>0.5），最终选定10条目，内部一致性α=0.83；三域与同类构念呈中至高度结构效度（患者激活r=0.56，自我效能r=0.31–0.40，照护满意度r=0.42–0.55，社会支持r=0.52–0.75，均p<.0001）。结论：CORe-MBC信效度良好，正于多元人群与多类肿瘤场景中进一步验证，旨在为临床提供可操作洞见以个体化改善照护。
研究背景与目的
既往二十年间，增加患者在肿瘤照护中的参与被反复证明可提升患者满意度、增强生活质量（QoL）并优化医疗资源利用。然而研究显示，相较于早期乳腺癌患者，转移性乳腺癌（MBC）患者在照护中参与度更低，也较少被临床团队优先关注，且在医疗质量与生存者研究中代表不足。随着治疗进步使MBC生存延长至数年甚至数十年，照护复杂度上升，需在QoL与生存间权衡决策，因此改善MBC患者与团队间以患者为中心的互动尤为关键。尽管患者报告结局测量（PROMs）已在肿瘤科普及，但专门衡量“参与式照护”（即患者自感具备管理癌症所需能力、机会与资源）的工具仍缺位，尤其缺乏面向MBC群体者。现有患者参与或激活量表多聚焦个体技能，忽视卫生系统与外部因素，且在模式、成本与临床嵌入性上受限。为此，研究人员开发Capacity, Opportunity, and Resources in Metastatic Breast Cancer（CORe-MBC）量表，力求简短、适配多元机构并易嵌入临床，为团队提供可行动反馈。
主要技术方法
研究分概念界定、条目生成、心理测量测试三阶段，经西北大学IRB批准。概念界定期由MBC患者顾问委员会与跨学术/社区肿瘤中心科学顾问委员会共建“能力-机会-资源”三维构念。条目生成期经文献回顾、双顾问板迭代及25例MBC认知访谈，从70条删至45条候选。心理测量测试期（2024年2–7月）自芝加哥某大型学术医疗中心及郊区肿瘤诊所电子健康记录（EHR）筛得700人，最终130名≥18岁、英语/西语、EHR确诊MBC且近6月有就诊者完成电话+在线调查；同步施测PROMIS抑郁/社会支持、CASE-Cancer自我效能、CHAI健康激活、CAHPS医疗体验、健康素养等校标工具。分析采用Cronbach’s α、Bootstrap相关置信区间、Bartlett球检、KMO（MSA=0.83）、斜交旋转探索性因子分析、Lubbe法平行分析，并以Pearson相关验结构效度，R 4.2.2实现。
研究结果
研究样本：初触700人，未达161、不合297、拒108，入组134，完成在线者130；均值龄62.9（SD 12.1），>99%女性，81%白人，66%至少大学学历，71%确诊MBC超2年，61%由早期进展而来。
条目筛选：45条经因子载荷（阈值≥0.5）结合可读性、重叠度、临床相关与顾问意见删25条；比较四种每域3–4条、总≤12条模型后择最少条目者，定稿10条三因子解——因子1机会域含医师鼓励提问等3条（载荷0.8），因子2能力域含坚持治疗信心等3条（载荷0.7），因子3资源域含患病照料等4条（载荷0.5–0.9）。
CORe-MBC表现：总分区间28–50，条均4.47（SD 0.50，1–5分制），α≥0.83；年龄（p=.59）、教育（p=.29）、确诊时长均与总分无关。结构效度上，能力域与CASE-Cancer各亚量表r=0.31–0.40（p<.0005）、与CHAI r=0.56（p<.0001）；机会域与CAHPS沟通/团队评级/总体照护r=0.42–0.55（p<.0001）；资源域与PROMIS情感/信息/实质支持r=0.52–0.75（p<.0001）；总分与PROMIS抑郁负相关r=-0.20（p<.03）。
讨论与结论翻译
研究人员开发并测试了衡量MBC患者自感参与照护所需能力、机会与资源程度的条目池，由此建成CORe-MBC——一含能力、机会、资源三域的可靠有效参与式照护简表；三域分别与患者激活/自我效能、照护满意度、社会支持具结构效度，10条目总分还与抑郁症状显著负相关，与“高参与伴更高QoL/更少抑郁”文献一致。该简表专设临床嵌入与可行动导向：资源弱转社工、能力弱补教育、机会弱反馈医师沟通；已在芝加哥学术中心与孟菲斯社区中心试点，落地路径依机构资源定制。局限含样本偏白人/英语/高学历致外推受限（西语版待验）、横断面难言因果，需纵向与多元队列补强。总之，CORe-MBC是面向成人MBC参与式照护的有效可靠工具，利于临床追踪与个体化改善，后续将在《Frontiers in Oncology》报道其多场景实施与异质人群再验证结果。
