“随后你就只能独自应对了”：德语区医疗背景下失语症患者诊疗旅程中基于指南的言语语言治疗面临的障碍

《BMC Health Services Research》：“Then you are left on your own”: barriers to guideline-based speech and language therapy for aphasia along the patient journey in the German-speaking healthcare context

　　

摘要

背景

尽管目前已有关于失语症康复的循证建议，但基于指南的言语语言治疗在常规护理中仍未得到一致实施。以往研究从失语症患者角度描述了治疗参与的障碍，但尚不清楚这些障碍在患者旅程中是如何逐步发展的，尤其是在门诊护理中。本研究探讨了失语症护理中言语语言治疗采用的系统性和个体性障碍，并确定了对改善服务的启示。

方法

在德语区的医疗背景下开展了一项探索性定性研究，采用两次在线焦点小组讨论。招募了多视角样本，包括失语症患者、家属、言语语言治疗师及其他医疗利益相关者。使用半结构化主题指南收集数据，涉及基于指南的治疗应用障碍、患者旅程中的挑战及可能的解决方案。音频录音逐字转录并匿名化处理，使用Kuckartz的结构化定性内容分析方法以德语进行分析。

结果

分析确定了影响指南推荐的言语语言治疗提供的六个主要因素类别：社会与系统条件；护理获取；患者旅程与护理连续性；家属与社会环境；心理社会因素；以及治疗提供与跨学科护理。提出的解决方案和改进领域单独报告。研究结果表明，指南推荐的言语语言治疗的提供在很大程度上受医疗系统内部结构性障碍的影响，特别是在门诊领域。碎片化的护理路径、有限的协调、行政流程和财务障碍以及可及性或专业化不足的服务阻碍了基于指南的护理实施。从住院治疗到自行组织的门诊随访的转变被认为是特别脆弱的阶段。家属通常通过承担组织、沟通和情感方面的责任来弥补正式护理结构的不足。然而，这种非正式补偿也造成了不平等，因为持续护理的可获得性部分取决于私人可获得的资源支持。参与者还指出了跨学科和心理社会护理方面的不足，并强调了需要提前提供信息、建立结构化护理路径、改善协调以及加强循证建议实施的需求。

结论

失语症中指南推荐的言语语言治疗的提供似乎主要受结构和组织障碍的影响，而不仅仅是个体因素。改善失语症护理需要整个医疗系统的协调行动，特别是在门诊护理方面，包括无障碍沟通路径、更强的部门间连续性、更好的专业化和跨学科服务的可及性，以及减少对患者和家属非正式支持的依赖。

试验注册

本探索性定性研究未进行前瞻性注册。