《Frontiers in Public Health》：Perceived epilepsy-related support and enabling environments and associated caregiver factors in rural South Africa: a cross-sectional study in Limpopo and Mpumalanga
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背景：家庭照顾者是癫痫患者（PWE）的重要支持来源，尤其是在正式服务可能有限的农村环境中。然而，关于照顾者对社区以及支持PWE融入的信息和服务条件的看法，目前知之甚少。目的：本研究描述了南非林波波省和普马兰加省选定农村社区中照顾者对癫痫相关支持和支持性环境的看
背景：家庭照顾者是癫痫患者（PWE）的重要支持来源，尤其是在正式服务可能有限的农村环境中。然而，关于照顾者对社区以及支持PWE融入的信息和服务条件的看法，目前知之甚少。目的：本研究描述了南非林波波省和普马兰加省选定农村社区中照顾者对癫痫相关支持和支持性环境的看法，并考察了与这些看法相关的照顾者及情境因素。方法：在林波波省Collins Chabane地方自治市和普马兰加省Bushbuckridge地方自治市，对384名PWE的家庭照顾者进行了一项横断面研究。数据采用自行开发的问卷收集，涵盖污名、照顾负担、障碍以及支持或支持性条件。该工具进行了探索性有序心理测量学评估。感知到的癫痫相关支持和支持性条件采用一个四项连续评分进行测量，评分范围为4至20。该评分显示出可接受的初步有序信度（有序α = 0.723；McDonald's ω = 0.729）。采用具有异方差稳健标准误的多变量线性回归来识别相关因素。结果：受访者的平均年龄为49.4岁（SD = 14.6；中位数 = 49；IQR = 39–60；范围 = 18–86）。支持和支持性环境评分的均值为6.52（SD = 2.77），表明所测量的支持结构可用性有限。调整后，普马兰加省研究点的照顾者评分平均比林波波省研究点低1.13分（B = ?1.13；95% CI ?1.71至?0.54；p < 0.001）。更大的情绪和安全相关照顾负担与较低的支持环境评分相关（B = ?0.31；95% CI = ?0.44至?0.18；p < 0.001）。年龄与连续结局无独立关联（B = ?0.010；95% CI = ?0.032至0.012；p = 0.377）。障碍与支持环境评分之间的正相关未被实质性解释，因为共享的条目措辞和回答风格可能促成了这种关系。结论：照顾者报告称，获得支持团体、癫痫管理信息、社区领导支持和有组织的社区融入机制的机会有限。研究发现描述的是对情境支持环境的看法，而非家庭对PWE的直接接纳。该问卷需要进一步开发和独立验证。
**癫痫相关支持与支持性环境：南非农村地区照顾者感知的横断面研究解读**
**研究背景与问题**
癫痫是一种以反复无诱因发作为特征的慢性神经系统疾病，全球约80%的癫痫患者（PWE）生活在中低收入国家，其中约四分之三的低收入国家患者未能获得所需治疗。在撒哈拉以南非洲部分地区，癫痫被误认为具有传染性、由巫术引起或与超自然力量相关的观念仍然存在，导致恐惧、隐瞒、社会疏远和延迟寻求生物医学治疗。家庭照顾者通常为PWE提供实际、情感、监督和经济支持，但癫痫发作的不可预测性可能导致持续的警觉、恐惧、不确定性和情绪耗竭。既有证据表明，癫痫照顾者可能经历心理困扰、社会和职业活动中断，以及对癫痫相关信息和心理社会支持未满足的需求。世界卫生组织《2022–2031年癫痫和其他神经系统疾病跨部门全球行动计划》呼吁提供以人为本的护理、照顾者支持、减少污名以及卫生服务、民间社会和社区利益相关者之间的合作。然而，在非洲农村环境中，关于照顾者对社区实际支持和支持性条件的感知及其相关因素的研究仍然不足。本研究旨在评估南非林波波省和普马兰加省选定农村社区中照顾者对癫痫相关支持和支持性环境的感知，并考察研究地点、照顾者社会人口学特征、实际/社会/经济负担、情绪和安全相关负担以及健康系统和社区障碍等因素与这些感知的关联。
**研究设计与方法**
研究人员在南非林波波省Collins Chabane地方自治市和普马兰加省Bushbuckridge地方自治市开展了一项定量横断面研究。研究对象为384名PWE的关键家庭照顾者，平均年龄49.4岁，66.1%为女性，47.7%为父母，96.4%提供照顾超过3年。研究采用自行开发的问卷，涵盖照顾者社会人口学特征、照顾关系与时长、癫痫相关信念与污名、实际/社会/经济负担、情绪和安全相关负担、健康系统与社区障碍、感知到的癫痫相关支持和支持性条件。问卷经正向翻译和独立回译至Xitsonga、Sepedi和isiSwati，并在75名照顾者中进行了预试验。主要结局为四项支持和支持性环境评分（范围4–20），该项目评分显示可接受的初步有序信度（有序α = 0.723；McDonald's ω = 0.729）。分析采用具有异方差稳健标准误的多变量线性回归，并进行了排除障碍评分的敏感性分析。
**研究结果**
**3.1 工具的心理测量表现：** 整体20项相关矩阵显示充分的采样适切性（Kaiser–Meyer–Olkin = 0.830），Bartlett球形检验显著。情绪和安全相关负担亚量表显示强内部一致性（有序α = 0.867；ω = 0.867），健康系统与社区障碍亚量表（有序α = 0.734；ω = 0.745）以及支持和支持性环境亚量表（有序α = 0.723；ω = 0.729）显示可接受的初步有序信度。实际、社会和经济负担亚量表信度较低（有序α = 0.640；ω = 0.645），解释需谨慎。
**3.2 招募与应答率：** 共接触650名符合条件的照顾者，其中400名来自普马兰加省，250名来自林波波省。最终384人参与（普马兰加238人，林波波146人），总应答率为59.1%。
**3.3 参与者特征：** 照顾者平均年龄49.4岁（SD = 14.6），父母占47.7%，96.4%提供支持超过3年。
**3.4 癫痫相关信念与污名：** 90.9%的照顾者认同癫痫是一种医学疾病，但44.8%报告社区认为癫痫是巫术形式，55.7%报告社区认为癫痫具有传染性，42.4%为避免评判而回避讨论癫痫。26.8%在他人知道其家庭成员患有癫痫时感到尴尬，21.4%认为PWE在社区中受到不公平对待。
**3.5 实际、社会和经济照顾负担：** 43.0%的照顾者报告因照顾责任而经历经济压力，38.8%报告照顾影响其工作或赚取收入的能力，34.1%报告照顾影响其社交生活。
**3.6 情绪和安全相关照顾负担：** 66.7%的照顾者同意或强烈同意因照顾责任而感到情绪耗竭，74.2%经常担心PWE的安全。
**3.7 健康系统与社区障碍：** 21.4%报告难以获得癫痫相关卫生服务，22.1%报告学校和 workplaces 缺乏癫痫意识，17.2%认为文化信仰干扰了癫痫的接受，28.9%报告社区成员害怕与PWE互动。
**3.8 感知到的癫痫相关支持和支持性条件：** 仅7.3%报告支持团体可用且有帮助，5.7%报告宗教或社区领袖促进PWE的融入，7.0%报告能获得癫痫管理信息，11.7%报告社区参与减少癫痫污名。四项条目的强烈不同意是最常见反应。
**3.9 亚量表评分分布：** 支持和支持性环境评分均值为6.52（SD = 2.77），处于可能范围4–20的低端，与各支持条目低认可度一致。
**3.10 与感知支持和支持性环境相关的因素：** 多变量回归模型解释了27.7%的方差（R2 = 0.277；调整R2 = 0.254）。普马兰加省研究点的照顾者评分平均比林波波省低1.13分（B = ?1.13；95% CI ?1.71至?0.54；p < 0.001）。情绪和安全相关负担每增加一个单位，评分降低0.31分（B = ?0.31；95% CI ?0.44至?0.18；p < 0.001）。年龄、性别、婚姻状况、教育程度、就业状况、与PWE的关系以及实际/社会/经济负担均无独立关联。健康系统与社区障碍与支持评分呈正相关（B = 0.30；95% CI 0.22至0.38；p < 0.001），但这一关联不能解释为障碍改善支持，可能反映服务参与增加、共同方法变异或默认回答倾向。
**3.11 排除健康系统与社区障碍的敏感性分析：** 情绪和安全相关负担仍与感知支持负相关（B = ?0.48；95% CI ?0.61至?0.35；p < 0.001），研究地点差异仍显著（B = ?1.44；95% CI ?2.12至?0.75；p < 0.001），表明这些关联并非依赖于障碍评分的纳入。
**讨论与结论**
本研究发现农村照顾者普遍感知到癫痫相关支持和支持性条件的严重缺乏，包括照顾者支持团体、癫痫管理信息、社区领导支持和减少污名的社区参与。普马兰加省选定研究点的评分较低，可能与当地卫生服务、社区项目、领导参与、信息提供或转诊安排差异有关。情绪和安全相关负担与较低感知支持显著相关，这与高比例的照顾者报告情绪耗竭（66.7%）和安全担忧（74.2%）相一致，反映了癫痫照顾中持续警觉和焦虑的特征。尽管62.0%的照顾者认为健康教育改善了社区对癫痫的看法，但教育并未转化为广泛可及的实际支持结构。生物医学认知与巫术和传染观念共存，提示文化敏感的干预应直接针对这些误解，并同时建立照顾者支持团体、可获取的信息和心理社会服务。研究局限性包括目的性地点选择、59.1%的应答率、可能的无应答偏倚、缺乏临床和功能依赖信息、自我报告测量和横断面设计。未来研究应使用概率抽样，收集癫痫类型、发作频率和功能依赖数据，并通过认知访谈、验证性因子分析和跨语言测量不变性检验进一步验证问卷。实践上，卫生服务应提供清晰的文化适切的癫痫管理信息，常规癫痫护理应评估照顾者福祉并提供心理社会转诊。社区、宗教和传统领袖应参与减少污名项目。总之，研究结果表明，需要超越孤立的宣传活动，建立转诊路径、本地可及的癫痫信息、照顾者支持团体以及与社区和传统领导层的伙伴关系，以改善照顾者福祉和PWE的社会融入。
